2 de cada 10 españoles cree probable padecer Esclerosis Múltiple a lo largo de su vida

1
758

Un estudio realizado en España sobre el grado de conocimiento social de la esclerosis múltiple pone de manifiesto que dos de cada diez españoles cree probable padecer la enfermedad a lo largo de su vida. En concreto, un 12,4% lo consideran bastante probable y un 8,1% muy probable. La encuesta, realizada a 3.800 personas (hombres y mujeres) de las 17 Comunidades Autónomas del país, destaca también que el 54,4% de los encuestados temen padecer Esclerosis Múltiple. En concreto, el 13,9% reconocen tener temor, el 14,4% bastante temor y el 26,1% mucho temor a sufrirla.

Dentro de las consecuencias propias que se derivan de padecer Esclerosis Múltiple, destacan especialmente la dependencia (49,7%) y la limitación de la actividad física (35,9%) como las que más preocupan a los españoles, seguidas del empeoramiento de la calidad de vida (22,2%), acabar en silla de ruedas (18,9%) y el hecho de sentir dolor (11,7%). El estudio pone de relieve también el hecho de que la mayoría de los encuestados conoce cuál es el intervalo de edad en el que existen más probabilidades de padecer Esclerosis Múltiple (entre los 20 y los 40 años).

Otro aspecto importante que ofrece los resultados de este trabajo es que más de la mitad de la población encuestada afirma estar poco informada sobre la Esclerosis Múltiple (57%) y el conocimiento sobre la enfermedad en general está relacionado con los estadios más avanzados y discapacitantes de la misma. En este sentido, el 20,4% de los entrevistados recuerdan alguna campaña informativa sobre la Esclerosis Múltiple en los últimos años.

Por último, cabe destacar que, a pesar de no ser identificada como una enfermedad tabú, esta encuesta pone de manifiesto cierta falta de reconocimiento social de las consecuencias para quien la padece. De hecho, conocer a alguien con Esclerosis Múltiple se asocia de manera significativa a tener un mayor conocimiento sobre la enfermedad. Por otro lado, un menor conocimiento se vincula a un mayor temor y preocupación por padecerla.

La doctora Ester Moral, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN (Sociedad Española de Neurología), destaca que “es importante que la población sepa que el pronóstico de esta enfermedad ha cambiado en los últimos años de manera importante y que, si son diagnosticados a tiempo y correctamente tratados, su evolución puede ser muy buena. Sigue siendo una enfermedad seria pero con los tratamientos actuales, junto a los que están por llegar en un futuro próximo, conseguimos que el control sobre esta enfermedad mejore día a día”.

Ana Torredemer, presidenta de la Asociación de Pacientes EME (Esclerosis Múltiple España), comenta por su lado que “el estudio revela que, pese a los esfuerzos que llevamos realizando desde hace años, aún existe un alto grado de desconocimiento sobre la Esclerosis Múltiple. Es necesario que sigamos centrando nuestros esfuerzos en aumentar la visibilidad y concienciación social sobre la enfermedad, solo así lograremos avanzar en la mejora de calidad de vida de las personas afectadas por ella”.

Baltasar del Moral Majado, Secretario General de la Asociación de Pacientes AEDEM-COCEMFE (Asociación Española de Esclerosis Múltiple) cree que “las conclusiones de este informe demuestran el impacto de la EM en la sociedad española. Por eso es necesario que las administraciones públicas colaboren en la toma de conciencia de nuestra enfermedad y que existan políticas transversales que ayuden a avanzar en ámbitos diversos como la investigación médica, la accesibilidad o la empleabilidad de nuestro colectivo”. Por último, Carlos Martinez, Director Médico de Genzyme, apunta que “este trabajo nos permite tener una visión social de una enfermedad en la que estamos destinando todo nuestro esfuerzo para conseguir desarrollar medicamentos que mejoren las perspectivas de tratamiento y, en consecuencia, mejoren la calidad de vida de los pacientes”.

Para saber más sobre la Esclerosis Múltiple

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria y crónica consistente en la aparición de lesiones desmielinizantes, en el sistema nervioso central. Después de la epilepsia, la Esclerosis Múltiple es la enfermedad neurológica más frecuente entre los adultos jóvenes y la causa más frecuente de parálisis en los países occidentales. La prevalencia media en España es de 100 casos por cada 100.000 habitantes. En todo el mundo, afecta particularmente a las mujeres y la mayoría de los casos se presenta entre los 20 y los 40 años. Actualmente se desconocen las causas de esta enfermedad, pero se sabe que existen diversos mecanismos autoinmunes involucrados. Por el momento no hay tratamiento curativo definitivo, aunque existe medicación eficaz y la investigación sobre sus causas constituye un campo activo de estudio.

* En la imagen, de izquierda a derecha, Silvia Rueda, Analista del Instituto DEP, Ana Torredemer , Presidenta de la Asociación de Pacientes EME (Esclerosis Múltiple España), Baltasar del Moral Majado, Secretario General de la Asociación de Pacientes AEDEM-COCEMFE (Asociación Española de Esclerosis Múltiple), la doctora Ester Moral, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN (Sociedad Española de Neurología) y Carlos Martinez, Director Médico de Genzyme.

1 Comentario

Dejar respuesta

Please enter your comment!
Please enter your name here