500 médicos participan en la campaña “HiPeNses?” para concienciar sobre una enfermedad ultra-rara

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La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) es una enfermedad poco prevalente e infradiagnosticada

Cerca de 500 médicos en Cataluña han participado en la campaña “HiPeNses?”, impulsada por la Sociedad Catalana de Hematología y Hemoterapia (SCHH) con el objetivo de sensibilizar al colectivo médico sobre la importancia de realizar un diagnóstico correcto y precoz de la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una enfermedad hematológica ultra-rara, crónica y potencialmente mortal.

En total, la campaña ha recorrido 18 hospitales de todo el territorio catalán con el objetivo de implicar a todo el colectivo médico, concienciarlo sobre la importancia de la detección precoz de esta enfermedad ultra-rara y conseguir la derivación correspondiente de los pacientes con sospecha de HPN al servicio de hematología. Para ello, ha organizado jornadas informativas en los centros dirigidas no sólo a hematólogos, que son los especialistas de referencia en HPN, sino también a gastroenterólogos, doctores de medicina interna, nefrólogos y neurólogos.

El Dr. Josep Maria Ribera, presidente de la SCHH y Jefe del Servicio de Hematología Clínica del ICO de Badalona, no duda en afirmar que “toda iniciativa de concienciación y difusión sobre enfermedades raras y multidisciplinares es absolutamente necesaria. La mayoría de ellas son difíciles de diagnosticar o se diagnostican tarde, pudiendo suponer graves consecuencias para el paciente. Hay que trabajar para reducir el tiempo de diagnóstico. En este caso, la HPN cuenta con un tratamiento eficaz, por lo que una correcta y pronta detección supone una substancial mejora en la calidad de vida de los pacientes que la sufren”.

Los médicos participantes han valorado muy positivamente la puesta en marcha de una campaña como HiPeNses. Según el Dr. Altés, del Servicio de Hematología y Hemoterapia de Fundación Althaia, “una iniciativa como esta es útil allí donde se haga, porque la HPN es una enfermedad aún difícil de diagnosticar y en la que se piensa poco. Campañas como esta sensibilizan y facilitan el diagnóstico, que en muchos casos, es pluridisciplinar. Este hecho justifica la necesidad de que la campaña vaya dirigida a diversos especialistas, no sólo a hematólogos. Cada uno puede jugar un papel clave en la detección de esta enfermedad. El conocimiento y la implicación de todo el colectivo médico es absolutamente necesario”.

Por su parte, Dr. David Beneitez, médico del Departamento de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Vall d’Hebron, comenta que “el recordatorio de enfermedades como la HPN puede ayudar a mantener en estado de alerta los conocimientos sobre estas patologías tan poco frecuentes”. Los pacientes con HPN tienen síntomas comunes a otras patologías (fatiga, debilidad, etc.) “y pueden ser muy variados. Por ello es tan importante que los profesionales tomen en cuenta otros datos clínicos o de laboratorio que puedan hacer sospechar de la presencia de una HPN”. Los hematólogos son la figura clave, pero también es frecuente encontrar en los pacientes con HPN dolor torácico, que atiende cardiología o medicina interna, problemas para deglutir (digestólogo o medicina interna), trombosis (cirujano vascular), disnea (neumólogo), cefalea (neurólogo), anemia, dolor abdominal (medicina interna), o disfunción eréctil en varones (urólogo).

La campaña “HiPeNses?”, un lema que juega con las siglas de la enfermedad (HPN) y que, al mismo tiempo, destaca la importancia de pensar en ella para avanzar en el diagnóstico correcto y lo más precoz posible de esta patología, está impulsada por la Societat Catalana d’Hematologia i Hemoterapia. La campaña ha contado con el patrocinio de la biofarmacéutica Alexion y con la colaboración de Luzán5 en el desarrollo de los materiales y el soporte logístico y metodológico.

Una enfermedad ultra-rara, crónica y potencialmente mortal
La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna es una enfermedad ultra-rara que afecta a alrededor de unas 250 personas en España y en la que el sistema inmune primario del cuerpo destruye los glóbulos rojos (un proceso conocido como hemólisis) y causa daño orgánico. En la HPN existe un elevado riesgo de trombosis, principal causa de muerte en estos pacientes; de hecho, el 35% fallece en los 5 años siguientes al diagnóstico a pesar del uso de terapias de soporte. Además, el 65% de los pacientes sufre insuficiencia renal crónica.

Actualmente, hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras y ultra-raras y sólo existen unos 60 tratamientos aprobados en Europa. La HPN es una de las que tiene una terapia efectiva, que permite al paciente tener los mismos índices de supervivencia que la población general: eculizumab, un fármaco aprobado en 2007 por las autoridades sanitarias americana y europea (FDA y EMA), cuya seguridad y eficacia viene respaldada por diversos ensayos clínicos.

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