Abril, arranca el mes del párkinson

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mes del párkinson
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El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante, que afecta al sistema nervioso central. A pesar de ser la segunda patología neurodegenerativa en prevalencia, el párkinson es una enfermedad muy desconocida, y la falta de información y la disparidad de datos hacen muy complicada la puesta en marcha de proyectos de investigación, además, el desconocimiento genera una falta de compromiso hacia el colectivo. “Actualmente no existen estudios epidemiológicos detallados sobre el párkinson, ni existe un registro de pacientes que muestre el perfil de la persona afectada. Conocer el número de afectados, la edad, el sexo, las zonas de mayor incidencia, etc., facilitaría y aceleraría los procesos de investigación”, declara Leopoldo Cabrera, presidente de la Federación Española de Párkinson.

España cuenta con grupos de investigación de prestigio internacional que forman parte de los grandes avances en la investigación de la enfermedad. Según recoge el Libro Blanco del Párkinson en España, publicado por la Federación Española de Párkinson en 2015, alrededor del 4% de los artículos que se publican en el mundo sobre el párkinson son españoles, y en 2012 nuestro país ocupó el primer lugar en Europa en cuanto a número de ensayos clínicos. Sin embargo, el 98% de los profesionales encuentra problemas a la hora de acceder a recursos para la investigación.

Con el objetivo de facilitar los procesos de investigación y la búsqueda de la cura para esta enfermedad, la Federación Española de Párkinson reclama la creación de un Centro de Referencia en la Investigación del Párkinson y Parkinsonismos, que tenga como base de trabajo el impulso y la promoción de la investigación, con un enfoque integral y de trabajo en red y una estructura de trabajo coordinado, incrementando la asignación de los recursos públicos e implicando al colectivo de párkinson y la sociedad en la investigación. Entre sus prioridades debe constar la centralización de los estudios epidemiológicos que lleven a cabo las distintas organizaciones, entidades y administraciones (públicas o privadas).

“Tras un proceso de análisis con especialistas, neurólogos e investigadores, hemos recogido los principales obstáculos con los que los investigadores se encuentran a la hora de iniciar un proyecto o continuar un estudio de investigación. Datos, todos nos decían lo mismo, necesitamos datos. La creación de este centro ayudaría, no solo a esa recogida de datos, sino también a fomentar la cooperación entre los distintos centros de investigación y las asociaciones de pacientes”, destaca Cabrera.

#EmpeñadosporelPárkinson. La investigación es un papel que desempeñamos todos

Con motivo de la celebración del Día Mundial, el 11 de abril, y con el objetivo de implicar a todo el colectivo párkinson, a las administraciones, y a la sociedad en general, en la labor de la investigación, y luchar por la investigación de la enfermedad, la Federación Española de Párkinson (FEP) y las asociaciones federadas lanzan la campaña de sensibilización ‘#EmpeñadosporelPárkinson. La investigación es un papel que desempeñamos todos’. “Con esta campaña queremos poner el acento en la necesidad de apostar por la investigación de la enfermedad. Esta es una llamada a la atención y a la acción, no solo hacia las administraciones públicas, sino también hacia la sociedad en general”, explica Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson. En el marco de esta campaña, las asociaciones de párkinson de toda España han convocado cerca de 40 photocalls que se llevarán a cabo durante todo el mes de abril. 

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