‘Un proyecto de familia inesperado’, campaña para padres y profesionales sobre parálisis cerebral

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La parálisis cerebral es la principal causa de discapacidad infantil ya que afecta a uno de cada 500 nacimientos

Confederación ASPACE y Allergan, con el apoyo de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF), lanzan la campaña ‘Un proyecto de familia inesperado’, con motivo del Día Internacional de la Discapacidad que se celebra el próximo día 3 de diciembre.

Esta iniciativa, que cuenta con la web www.familiaspace.org, tiene un doble objetivo: informar a los padres sobre cómo identificar los primeros signos de la parálisis cerebral y los tratamientos que se realizan en los más de 230 centros de atención de ASPACE, y a los profesionales, explicarles la importancia de informar a la familia de la forma más completa y rigurosa posible.

La relevancia de la campaña se pone de manifiesto al destacar que, pese a que la parálisis cerebral es la principal causa de discapacidad infantil (uno de cada 500 nacimientos), desde que la familia detecta que el desarrollo de su bebé no es el esperado hasta que se diagnostica la parálisis cerebral pueden transcurrir entre uno y dos años.

Por ello, y debido a que la detección precoz y la atención temprana son las mejores formas de garantizar el mayor grado de autonomía, en la web www.familiaspace.org las familias encontrarán todas las respuestas relacionadas con su bebé con parálisis cerebral y podrán plantear sus dudas a otras familias en su misma situación o a expertos en la materia.

Además, la campaña incluye el envío de carteles a los principales hospitales de referencia, centros base de valoración de la discapacidad y centros de atención temprana, de tal forma que las familias estén acompañadas desde el inicio. Estos carteles incluyen fáciles indicaciones para un diagnóstico precoz y también irán acompañados de un folleto donde los padres y madres dispondrán de toda la información y recursos sobre su nueva situación.

Asimismo, estos materiales irán acompañados de un tríptico para profesionales con consejos muy sencillos sobre el momento y el modo de comunicar la noticia a la familia: “Busca un espacio tranquilo y privado”. “Facilita que la madre esté con su bebé durante el periodo de ingreso”. “Muestra cercanía, comunica mensajes de la forma más positiva posible”, entre otros. “Es un momento complicado por eso es muy importante saber cómo comunicar a las familias que su bebé tiene una discapacidad como la parálisis cerebral y conseguir que entiendan qué es lo que eso conlleva”, explica la Dra. Mª Aurelia Mena, especialista en Medicina Física y Rehabilitación y vocal de la junta de SERMEF.

Todos los materiales han sido realizados gracias al trabajo de personas con parálisis cerebral, en el caso de la web, y con el apoyo de un grupo de madres, quienes han supervisado el contenido de los materiales gráficos en función de su experiencia vivida durante los primeros años de su maternidad. “Mi hijo no progresaba como otros niños así que a los nueve meses acudí al pediatra, que supuso el comienzo del diagnóstico. Resultó muy difícil y duro admitir, al comienzo, que mi hijo tenía discapacidad”, asegura una de estas madres.

Jaume Marí, presidente de Confederación ASPACE, destaca que “sería estupendo que los profesionales de la salud pudieran trabajar de forma coordinada en el diagnóstico de la parálisis cerebral, pero hasta que ese momento llegue, en Confederación ASPACE hemos optado por lanzar esta campaña de formación nacional e integral que incida de forma positiva sobre la detección precoz de esta discapacidad”.

Por su parte, María Victoria Gómez, directora general de Allergan, destaca que “se trata de una iniciativa que refleja el compromiso de Allergan con la educación y formación de pacientes y de profesionales de la salud, elementos claves para mejorar la calidad de vida de los pacientes y conseguir su completa integración en la sociedad”.

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