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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) organizan el 20 y 21 de Septiembre la Escuela de Formación “Formando líderes, inspirando acciones”.
FEDER está compuesta por más de 240 asociaciones que buscan profesionalizar sus acciones con el objetivo de mejorar su labor y aumentar su visibilidad. Para ello, la escuela de formación quiere facilitar al movimiento asociativo las herramientas necesarias para llevar a cabo, de manera profesional, todos sus proyectos.
Las asociaciones de enfermedades raras llevan a cabo muchas y diversas acciones para dar a conocer su situación. Por ello, uno de los temas a tratar en la escuela externa serán los mensajes clave que deben aparecer en sus planes de acción. Esta ponencia vendrá de la mano de Dorica Dan, miembro del Comité de Expertos europeos en ER, quién ofrecerá ideas de gran valor para ayudar a los portavoces a mejorar su desempeño en la representación de sus asociaciones.
Mantener contacto con personas que sufren la misma patología es importante para los afectados por ER. Por ello, Manuel Armayones, Vicepresidente de FEDER, presentará la Red Social RareConnect que pone a disposición de las asociaciones la posibilidad de crear una comunidad online con asociaciones europeas de la misma enfermedad.
La integración de los menores en el ámbito escolar es una de las prioridades para la Federación. Por este motivo, Alba Ancochea, responsable del programa educativo de FEDER, intercambiará experiencias con las asociaciones, analizando las estrategias para atravesar las barreras de la legislación educativa y los recortes actuales.
En el Año Español de las Enfermedades Raras, FEDER presentó 13 propuestas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estas patologías. Tomás Castillo, Tesorero de FEDER y Presidente de la Federación de Fibrosis Quística, creará el espacio perfecto para dialogar sobre los avances conseguidos y el importante papel de los portavoces de las asociaciones.
Además, en la escuela estará presente la antorcha de la esperanza, un proyecto de sensibilización realizado gracias a la colaboración de Shire y que busca transmitir la fuerza y la superación que día a día muestran las personas que sufren este tipo de patologías.
«Queremos dar las gracias a Shire por haber creado esta antorcha que refleja las ilusiones y sueños de los más de 3 millones de personas con ER en nuestro país y que nos está acompañando en todos los actos llevados a cabo durante este año» afirman desde FEDER.
La escuela de formación busca ser un lugar de encuentro entre trabajadores y asociaciones que fomente el trabajo conjunto en la lucha por defender e integrar en la sociedad a las personas con enfermedades poco frecuentes.