
Es una enfermedad que afecta a varios órganos, sobre todo al páncreas y a los pulmones. El mal funcionamiento del páncreas puede provocar desnutrición por una inadecuada digestión y absorción de alimentos. La afectación pulmonar es el mayor problema de estos niños. La dificultad respiratoria y las infecciones pulmonares repetidas disminuyen su calidad de vida y marcan su futuro. El lema de la página web de la Federación Española de Fibrosis Quística es muy explícito al respecto: ¡Tú respiras sin pensar….. yo solo pienso en respirar!
El diagnóstico precoz, mediante la detección en los recién nacidos (cribado neonatal), es esencial para establecer pronto el tratamiento y evitar el deterioro pulmonar. La Federación Española de Fibrosis Quística y sus asociaciones autonómicas continúan insistiendo en la necesidad urgente de generalizar en todo el país la prueba, extendiéndola a las comunidades autónomas que faltan: Navarra, Castilla-La Mancha, Ceuta y Asturias.
Aunque todavía no exista una curación definitiva, en los últimos años se ha avanzado mucho en el tratamiento de la enfermedad y de sus complicaciones. Es esencial que se continúe invirtiendo en investigación, como hacen otros países. Próximamente, científicos británicos van a llevar a cabo el ensayo más grande de una terapia génica para la fibrosis quística.