Día Nacional de la Fibrosis Quística 2013

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El 24 de abril se conmemora el Día de la Fibrosis Quística, una de las enfermedades genéticas más graves y frecuentes. En España, aproximadamente uno de cada 5000 recién nacidos la padecerán.

Es una enfermedad que afecta a varios órganos, sobre todo al páncreas y a los pulmones. El mal funcionamiento del páncreas puede provocar desnutrición por una inadecuada digestión y absorción de alimentos. La afectación pulmonar es el mayor problema de estos niños. La dificultad respiratoria y las infecciones pulmonares repetidas disminuyen su calidad de vida y marcan su futuro. El lema de la página web de la Federación Española de Fibrosis Quística es muy explícito al respecto: ¡Tú respiras sin pensar….. yo solo pienso en respirar!

El diagnóstico precoz, mediante la detección en los recién nacidos (cribado neonatal), es esencial para establecer pronto el tratamiento y evitar el deterioro pulmonar. La Federación Española de Fibrosis Quística y sus asociaciones autonómicas continúan insistiendo en la  Salud , Farmacia , Psicología , Belleza, Medicamentosnecesidad urgente de generalizar en todo el país la prueba, extendiéndola a las comunidades autónomas que faltan: Navarra, Castilla-La Mancha, Ceuta y Asturias.

Aunque todavía no exista una curación definitiva, en los últimos años se ha avanzado mucho en el tratamiento de la enfermedad y de sus complicaciones. Es esencial que se continúe invirtiendo en investigación, como hacen otros países. Próximamente, científicos británicos van a llevar a cabo el ensayo más grande de una terapia génica para la fibrosis quística.