El libro “Raras pero interesantes” recoge los testimonios de 25 mujeres con linfangioleiomiomatosis

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La linfangioleiomiomatosis (LAM) es una enfermedad pulmonar poco frecuente y de causa desconocida, que afecta a mujeres, por lo general, en edad fértil. Esta patología, que sufren en España más de 150 mujeres, se caracteriza por la proliferación desordenada de células de músculo liso que forman quistes y van destruyendo progresivamente el tejido pulmonar sano. Como consecuencia, la LAM puede presentar complicaciones importantes, como neumotórax, quilotórax y hemoptisis, y suele provocar insuficiencia respiratoria.

Para dar a conocer cómo impacta esta patología minoritaria e invisible a las mujeres que la sufren y cómo las pacientes se van enfrentando a ella, 25 afectadas por linfangioleiomiomatosis han decidido compartir sus vivencias en un libro. “Raras pero interesantes” recoge en sus 240 páginas los relatos únicos y personales de estas 25 mujeres que se han enriquecido con una acuarela para cada una de las historias. Estas acuarelas representan flores raras y únicas que nos regala la naturaleza, en definitiva, extraordinarias, como las pacientes que conviven con esta enfermedad.  Además, la obra, que ha sido coordinada por Mari Guerrero, vicepresidenta de AELAM, incluye testimonios de los pocos profesionales en España que tratan y cuidan a las afectadas de LAM.

Con el objetivo de aumentar el conocimiento de la patología, tanto por parte de los profesionales sanitarios, como por parte de las pacientes, familiares y sociedad en general, la presentación del libro el jueves 20 de febrero, contará con la coodinadora de la obra, y paciente de linfangioleiomiomatosis, Mari Guerrero; con Agustina Sobrino, artista plástica que ha realizado las acuarelas que acompañan a los relatos; con la fundadora y presidenta honorífica de AELAM, Mª Asunción Valdivielso, y con los doctores Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital La Princesa; Piedad Usetti, responsable del programa de trasplante pulmonar en el Servicio de Neumología del Hospital Puerta de Hierro, y Álvaro Casanova, neumólogo del Hospital del Henares. Intervendrán también en el acto Carmen de Aragón, presidenta de la Comisión de Sanidad del Senado; el presidente de Neumo Madrid, el Dr. Germán Peces Barba, y la presidenta de SEPAR, la Dra. Pilar de Lucas.

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