El Día Mundial del Angioedema Hereditario muestra la superación de los pacientes

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Angioedema
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Con motivo del Día Mundial del Angioedema Hereditario (AEH), una enfermedad minoritaria, que se celebra cada 16 de mayo, la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF), con el apoyo de la Organización Internacional HAEi (International Patient Organization for C1 Inhibitor Deficiencies) y la colaboración de la compañía biotecnológica Shire, ha desarrollado una serie de actividades con el objetivo de ensalzar la superación de los pacientes afectados por la enfermedad. Además, se pretende seguir concienciando en torno al AEH, difundir información e incrementar el conocimiento sobre esta enfermedad, al fin de crear un entorno en el que haya una mejor atención al paciente con esta afectación, un diagnóstico temprano y adecuado y que los afectados puedan disfrutar de una buena calidad de vida.

El angioedema hereditario es una enfermedad poco frecuente que afecta a 1 de cada 50.000 personas, alrededor de 1.000 personas en España. Es una patología que causa edemas o hinchazón de la piel, que pueden llegar a desfigurar al paciente y ser muy dolorosos, o de las mucosas, que pueden poner en riesgo la vida del paciente cuando afectan a la laringe. La mayoría de los afectados (80%) experimentan el primer edema en las dos primeras décadas de vida, pero suelen tardar en ser diagnosticados una media de 13 años.

“La tardanza en el diagnóstico se debe principalmente al desconocimiento y confusión de los síntomas con otras patologías” explica la doctora Mª Concepción López Serrano, ex-miembro del GEAB (Grupo Español de Estudio del Angioedema por Bradicinina) y cofundadora y actual vicepresidenta de AEDAF. “Por ello nuestro objetivo es aprovechar esta efeméride para divulgar información y seguir trabajando al fin de encontrar maneras de mejorar la identificación de los síntomas, así como el diagnóstico, para asegurar el acceso a los tratamientos que mejor se adapten al paciente, además de aportar recursos y apoyos para intentar mejorar la calidad de vida de los mismos”, añade.

Entre las actividades que se desarrollarán como parte de la campaña del Día Mundial, se encuentra la realización del Camino de Santiago. AEDAF ha conseguido convocar a más de 30 peregrinos, entre afectados, familiares y cuidadores, procedentes de Argentina, Malta, Dinamarca, España, Méjico y Estado Unidos, para recorrer cuatro etapas del Camino de Santiago. Una iniciativa que se inició el año pasado y que, gracias a su gran acogida, se repetirá este año para seguir impulsando y concienciando en torno a dicha patología, así como de la capacidad de superación de estos pacientes.

Además, para todas aquellas personas que no puedan recorrer junto con los peregrinos estas etapas del Camino, desde HAEi se ha organizado una iniciativa interactiva de apoyo, para que cualquiera pueda participar esté donde esté: “Los que se quieran unir sólo tienen que caminar la distancia que quieran donde quieran, entrar en la página web de la campaña en www.haeday.org y registrar la distancia recorrida. Así, HAEi sumará sus pasos a los de todas las personas que estarán realizando el Camino de Santiago”, ha explicado Sarah Smith, presidenta de AEDAF.

Otra de las actividades programadas es un concierto benéfico a cargo de la agrupación musical ‘A Tempo’ Aventura Do,Re,MI de Torrejón de Ardoz, como propuesta de uno de los miembros del grupo musical, Juan Carlos Valera, afectado de AEH y miembro de la asociación. La actuación tendrá lugar en la “Pajarera” del Hospital Universitario La Paz, el domingo 14 de mayo a las 11h. El concierto, que será de acceso gratuito y dirigido a todos los públicos, tendrá una duración de una hora y su objetivo será mantener una línea continuista con el reto del Día Mundial: concienciar sobre el AEH y difundir la importancia de su investigación y conocimiento.



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