EPILEPSIA Contra el estigma social

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En ocasiones, la epilepsia se identifica equivocadamente como una enfermedad mental o como una discapacidad, de ahí que quien la padece pueda llegar a tener problemas de relaciones personales y de integración social. Los expertos hacen hincapié en la necesidad de considerarla como una enfermedad neurológica y acabar así con su estigmatización. Para ello, nada como conocerla a fondo

Unas 300.000 personas padecen alguna forma de epilepsia en España y, cada año, se detectan 20.000 nuevos casos,  según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) difundidos el pasado año con motivo del Día Mundial de la Epilepsia. Unos 6 millones en Europa y unos 50 millones en el mundo la padecen. Gracias a los avances que, en los últimos años, se han producido en el conocimiento de la fisiopatología de la epilepsia, en los métodos diagnósticos y en el tratamiento farmacológico (se dispone de una veintena de fármacos antiepilépticos), así como gracias a la generalización de otros tratamientos más selectivos como la estimulación cerebral y la cirugía, la Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que alrededor de un 70% de los pacientes con epilepsia de nuestro país han conseguido frenar la aparición de crisis hasta el punto de que un porcentaje muy importante de los enfermos pueden dejar la medicación trascurridos unos años. Aún así, la SEN quiere recordar que entre el 25 y 30% de los pacientes son resistentes a la terapia con fármacos y que aún no existen tratamientos que prevengan o modifiquen el desarrollo de la epilepsia, por lo que es necesario encontrar nuevas dianas de actuación.

Contra los lugares comunes
Los pacientes con epilepsia deben hacer frente a un grave estigma social derivado del desconocimiento. En ocasiones, la epilepsia se identifica equivocadamente como una enfermedad mental o como una discapacidad. Por este motivo, quien padece epilepsia puede llegar a tener problemas de relaciones personales y de integración social. Es importante saber que la epilepsia no es una enfermedad psiquiátrica o mental, sino que es una patología neurológica que ocasiona un problema físico, derivado de un funcionamiento anormal  Salud , Farmacia , Psicología , Belleza, Medicamentosesporádico de algunas neuronas. Según los expertos, es necesario que la sociedad comprenda en qué consiste la epilepsia, y aprenda a tratar a aquellos que la padecen sin ningún tipo de discriminación.

La epilepsia es un trastorno neurológico crónico y una de las enfermedades neurológicas más frecuentes. Aunque se puede desarrollar a cualquier edad, suele ser más frecuente durante la infancia y en ancianos. Se trata de un trastorno neurológico crónico frecuente con una incidencia anual de 30-50 casos nuevos al año por cada 100.000 habitantes. También hay que tener en cuenta que bajo el término “epilepsia” se engloban un gran número de síndromes y enfermedades que se definen por una edad de inicio, unos tipos de crisis, ciertos patrones electroencefalográficos y una etiología que puede ser estructural, metabólica o genética.

La clínica más llamativa de la epilepsia se produce cuando se activa la zona motora y, la persona afectada, sufre una serie de movimientos corporales incontrolados y repetitivos, denominados convulsiones. Pero no todas las crisis epilépticas se manifiestan de igual forma y no siempre se pierde la conciencia o se generan convulsiones, también puede consistir en realizar actos repetitivos sin finalidad, en alteraciones sensoriales, cambios en el estado de ánimo, confusión o sucesos mentales extraños, como alucinaciones. Además, las crisis se asocian a un aumento de los problemas físicos, tales como fracturas y hematomas, y mayores índices de prevalencia de enfermedades o problemas psicosociales, por lo que su reducción es importante en el manejo de esta enfermedad.

Avanzando juntos
Aunque en los últimos cinco años se han producido importantes avances en el conocimiento de la fisiopatología de la epilepsia, en los métodos diagnósticos y en el tratamiento, se hace necesario un mayor esfuerzo a su investigación ya que “no hay que olvidar que además de las crisis epilépticas, la epilepsia conlleva una serie de problemas cognitivos, psicológicos y sociales de origen multifactorial, por la misma enfermedad, por algunos fármacos antiepilépticos o por las comorbilidades asociadas”, sostiene el  doctor José Ángel Mauri Llerda, Coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN. Las áreas de investigación en epilepsia en las que los avances han sido más relevantes son la genética, la neuroimagen y el tratamiento farmacológico.

“La comunidad científica y los pacientes que no consiguen controlar adecuadamente la enfermedad, a pesar del tratamiento farmacológico, tienen puesta su esperanza en la cirugía, en la estimulación cerebral o en la aparición de nuevos fármacos”, señala el doctor Mauri Llerda. “En las últimas dos décadas la cirugía de la epilepsia se ha establecido como un tratamiento de gran eficacia para pacientes resistentes a los fármacos, pero no todos los casos son susceptibles de utilizarla. Por otra parte, se están realizando ensayos clínicos con estimuladores cerebrales profundos que muestran una significativa mejoría en un grupo de los pacientes tratados. En todo caso, aunque el futuro se muestra prometedor, aún queda mucho por hacer”.

En cualquier caso, se hace necesaria la realización de un mayor número de estudios epidemiológicos para identificar con exactitud el número de pacientes existentes”. En este sentido, la SEN en colaboración con su Grupo de Estudio de Epilepsia y la Sociedad Andaluza de Epilepsia está realizando la investigación EPIBERIA, un estudio epidemiológico muy ambicioso que pretende conocer la incidencia de nuevos casos de epilepsia en diferentes zonas geográficas de España.

“Es prioritario avanzar en el diagnóstico y el tratamiento de la epilepsia de forma precoz y en muchas ocasiones en los Servicios de  Urgencias así como estudiar el impacto de los nuevos fármacos antiepilépticos sobre diversas comorbilidades como la patología psiquiátrica, las funciones cognitivas y el comportamiento”, señala el doctor José Ángel Mauri Llerda. La epilepsia resistente a fármacos (ERF) constituye casi un 23% del total. Los pacientes que la padecen requieren mayor uso de los recursos sanitarios que los pacientes con epilepsia controlada.

Depresión y epilepsia
Entre un 30 y un 35% de los pacientes que padecen epilepsia en España presentará trastornos depresivos a lo largo de su vida. De hecho, se trata de un trastorno neurológico que frecuentemente va acompañado de problemas psiquiátricos, siendo el más común, la depresión. Según ha indicado la doctora Mar Carreño, directora de la Unidad de Epilepsia del Hospital Clínic de Barcelona, “parece que ambas enfermedades pueden tener un sustrato neurobiológico común, y que la alteración de ciertos circuitos cerebrales o el desequilibrio de ciertos neurotransmisores puede jugar un papel importante tanto en depresión como en epilepsia”.

Durante la LXIV Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología celebrada en Barcelona y durante la que se han presentado investigaciones recientes sobre epilepsia y depresión realizadas en nuestro país, la doctora Eugenia García, neuróloga del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, afirmaba que “la depresión está infradiagnosticada en los pacientes epilépticos, y por tanto hay pacientes que no están tratados adecuadamente”. E indicaba que entre los factores que se han asociado a depresión en pacientes con epilepsia destacan la refractariedad de las crisis, escaso nivel estudios y baja laboral.

Además, según el Estudio IMDYVA (Impacto de la Depresión y Calidad de Vida), en el que han colaborado 130 neurólogos de toda la geografía española y han participado 515 pacientes, “la severidad de la depresión es significativamente mayor en pacientes con epilepsia resistente a fármacos que los pacientes con epilepsia controlada”. “La mejor manera de “adelanta
rse” a las crisis es tomar correctamente la medicación antiepiléptica, porque disminuye la hiperexcitabilidad neuronal. Con fármacos antiepilépticos se llegan a controlar el 70% de los pacientes”, ha subrayado la doctora Mar Carreño.

Errores de diagnóstico
El 30% de los diagnosticados no responde adecuadamente a los tratamientos; sin embargo, de ellos, según afirma el doctor Antonio Gil-Nagel, director del Programa de Epilepsia del Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional de Madrid, aproximadamente uno de cada cinco presenta en realidad episodios de otra naturaleza, como crisis psicógenas y síncopes, y al contrario: “el diagnóstico de epilepsia tiene dificultades. En el inicio de la enfermedad, cuando las crisis son leves y atípicas pueden ser confundidas con problemas psiquiátricos, como por ejemplo la ansiedad”. Antes de tener lugar una crisis epiléptica grave, muchos pacientes han tenido episodios leves con manifestaciones subjetivas o con alteración de la conciencia sutil. Según el doctor Gil-Nagel, “en estos casos es habitual que el diagnóstico de epilepsia se demore, a veces durante años, hasta que una crisis fuerte da la clave a los pacientes, familiares y médicos. Lo deseable es diagnosticar la epilepsia antes de que ocurra esta crisis más fuerte”. Estas se asocian a un aumento de los problemas físicos, tales como fracturas y hematomas, y mayores índices de prevalencia de enfermedades o problemas psicosociales, por lo que su reducción es importante en el manejo de esta enfermedad.

Este ha sido uno de los temas abordados en la XV Reunión de Controversias en Neurología que codirigen el doctor Gil-Nagel y el doctor Jose A. Obeso, director de la Unidad de Trastornos del Movimiento de la Clínica Universitaria de Navarra y el Grupo de Investigación de Trastornos del Movimiento en el CIMA, organizada por GlaxoSmithKline (GSK) con el aval científico de la Sociedad Española de Neurología (SEN), que se ha celebrado en Madrid con el foco puesto en la epilepsia.

Conocer la epilepsia nos hace iguales
Recientemente, el Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN, junto con la Federación Española de Epilepsia, la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas, UCB Pharma y el apoyo de los ministerios de Educación y Sanidad ha puesto en marcha la campaña Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales, un completo programa de información y sensibilización sobre la epilepsia dirigido tanto a alumnos como a profesores. En esta primera edición, más de 10.000 alumnos de entre 7 y 12 años, pertenecientes a más de 650 cursos de colegios públicos, privados y concertados, participaron en esta campaña que tuvo el objetivo de potenciar la compresión e integración social de los niños que conviven con la enfermedad. Pese a ser una de las enfermedades neurológicas crónicas más comunes, la epilepsia es una de las enfermedades más mitificadas de la actualidad.

Nuestra sociedad todavía mantiene algunas falsas creencias que, según los expertos, deben ser erradicadas con una buena formación dirigida a la población general. Por esta razón, los niños del Colegio San José de Madrid han realizado unos talleres prácticos tras los cuales han expresado con dibujos todo lo que se debe y no se debe hacer ante una crisis epiléptica, ya que una mala actuación por parte de terceros, puede perjudicar seriamente al paciente. Estos talleres se han llevado a cabo en el marco de la segunda edición de la campaña Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales, organizada por la Federación Española de Epilepsia (FEDE), el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas (FEEN) y UCB.

¿Qué hacer ante una crisis epiléptica?
De forma generalizada, las crisis epilépticas suelen durar alrededor de un minuto, tras el cual, la persona se recupera con normalidad. Entre los mitos más extendidos a día de hoy destaca la creencia de que durante una crisis epiléptica es necesario sujetar a la persona y poner algo en la boca del paciente, para evitar que se muerda o trague la lengua. Sin embargo, es imposible que durante una crisis un paciente pueda tragarse su propia lengua, mientras que restringir sus movimientos en plena crisis, así como forzar la apertura de su boca puede ocasionar daños mucho más graves. Según los especialistas, la actitud correcta es la de vigilar que no se haga daño con ningún elemento externo, colocar algo blando o acolchado bajo su cabeza, poner a la persona suavemente de costado, permanecer a su lado mientras dura la crisis y ofrecerle ayuda una vez finalizado el episodio. “Al intentar inmovilizar a una persona que está teniendo una crisis, es probable que el paciente pueda tener un reflejo natural, pero involuntario, de protegerse”, ha explicado el doctor Javier Alcázar, director médico asociado del Área Terapéutica de Sistema Nervioso Central de UCB. En lugar de sostener a la persona, lo idóneo es hablarle con suavidad y protegerlo de situaciones en las que pueda hacerse daño.

1. No inmovilizar a la persona.
2. Medir la duración de la crisis epiléptica con un reloj.
3. A modo de almohada, proteger la cabeza con alguna prenda de ropa blanda.
4. Aflojar la ropa apretada.
5. En el caso de usarlas, quitar las gafas de la persona con cuidado.
6. Hablar con calma y claridad.
7. Bloquear y evitar peligros.
8. Explicar lo sucedido a otras personas.
9. Tras la crisis, poner a la persona de lado.
10. No sujetar a la persona una vez finalizada la crisis.

Llevar un diario, una gran ayuda

UCB ha presentado, en colaboración con la Federación Española de Epilepsia (FEDE), la app móvil Mi Diario de Epilepsia. Se trata de una herramienta, totalmente gratuita, que facilita el seguimiento de la enfermedad y el acceso directo y  compartido a los datos, tanto con los familiares como con especialistas médicos del paciente. Mi Diario de Epilepsia permite realizar un seguimiento sencillo y preciso de las crisis, la medicación y el estado de salud general, desde un ordenador, desde el smartphone o la tableta. La herramienta garantiza el acceso a toda la información recopilada, siempre que el paciente lo autorice, a los profesionales sanitarios y farmacéuticos, mejorando así la comunicación médico-paciente y reforzando el cumplimiento terapéutico. Un módulo de Historia Personal elabora el perfil más detallado del usuario, con la incorporación de aspectos no específicos de la enfermedad pero relacionados con la calidad de vida del paciente y su salud, así como patrones o antecedentes familiares que puedan afectar a la efectividad de las opciones terapéuticas.

¡Cuidado con la TV!

Aproximadamente 1 de cada 4.000 personas es susceptible de sufrir crisis epilépticas si se expone ante un estímulo visual suficientemente potente. Aunque la televisión es la causa desencadenante de crisis más frecuente en Occidente, únicamente Reino Unido y Japón han adoptado normativas para prevenir la emisión de secuencias que potencialmente pueden desencadenar crisis en personas susceptibles. “Además, esta susceptibilidad potencial es desconocida por muchos, ya que no necesariamente tienes que estar diagnosticado de epilepsia, o haber sufrido algún episodio anterior, para ser población de riesgo”, señala el doctor Jaime Parra Gómez, miembro del Grupo del Estudio de Epilepsia de la SEN y Coordinador del estudio.

El estudio ¿Es posible que la televisión esté provocando crisis epilépticas en España? presentado en la LXIV Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN), realizó un análisis de la programación de cinco televisiones nacionales (TVE 1, Antena 3, Cuatro, Telecinco y la Sexta), una cadena autonómica (Telemadrid), una cadena infantil (Clan) y una televisión musical (Kiss
TV). Durante las 180 horas de programas analizados se detectaron 1.101 violaciones de la normativa Offcom, lo que supone una media de 100 imágenes diarias que podrían causar crisis en sujetos fotosensibles. El 94% de estos 1.101 casos estaban relacionados con cambios lumínicos. Pero, además, seis de las diez cadenas de televisión estudiadas tuvieron incidentes con patrones y destellos de luz roja. “Puesto que tanto pacientes como cadenas de televisión no parecen estar al corriente de los riesgos, nos gustaría recordar que tanto la concienciación como la adopción de normativas de control para el contenido audiovisual que se emite, son medidas que, además de ser muy sencillas de llevar a cabo, serían necesarias disminuir el riesgo de provocar crisis”, señala el doctor Jaime Parra Gómez.