Expertos solicitan más recursos de apoyo en domicilio para pacientes al final de la vida

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La mayoría de los enfermos prefieren ser cuidados y fallecer en su domicilio, aunque el lugar más frecuente de fallecimiento es el hospital

La información es un instrumento fundamental en la relación clínica y debe seguir un patrón secuencial dependiendo de cada paciente. Así se desprende de las conclusiones de la Jornada de Grupos de Trabajo que la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) ha llevado a cabo con la participación de la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Cuidados Críticos y Unidades Coronarias (SEMICYUC), la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG), la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), la Sociedad Madrileña de Ética Enfermera (SMETICAE) y el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC).

Según explica el Dr. Eloy Pacho, coordinador del Grupo de Bioética de la SEMI, “los profesionales debemos asegurarnos de que el paciente asimile la información necesaria para afrontar cada una de las fases de la enfermedad. En este sentido, mayor información no supone mejor conocimiento y más responsabilidad sobre la salud”. Asimismo, añade, “hay pacientes que no quieren conocer y este derecho debe ser respetado”.

En estas Jornadas se han tratado temas de especial relevancia en el campo de la bioética como la comunicación de malas noticias, el rechazo a las intervenciones, la limitación de los esfuerzos terapéuticos, la enfermedad terminal o la eutanasia.

En cuanto a la comunicación de malas noticias, “es importante asumir el compromiso de formación y entrenamiento continuados en habilidades relacionales, que incluye la gestión y el auto-cuidado emocional del profesional, y el entrenamiento en actitudes éticas básicas: respeto, presencia y confianza”, apunta el Dr. Benjamín Herreros, miembro de la SEMI y del comité científico de las Jornadas.

Enfermedad terminal
Para determinar cuándo se trata de una enfermedad terminal es importante realizar una valoración multi-dimensional, individualizar las medidas en cada paciente y tomar las decisiones en equipo. Además, es preciso tener en cuenta que en la relación sanitaria con los pacientes en fase terminal, la presencia implícita de la muerte produce vulnerabilidad en ambas partes de la relación.

Respecto a si tiene importancia éticamente el lugar de la muerte, según se concluye, la mayoría de los enfermos prefieren ser cuidados y fallecer en domicilio. Sin embargo, el lugar más frecuente de fallecimiento es el hospital, que no aporta una buena calidad de atención al final de la vida. Por ello, los profesionales reunidos abogan por una adecuada planificación que permita la implementación de mayores recursos de apoyo en domicilio con el objetivo de facilitar mejores cuidados a los pacientes en estos momentos.

Otro de los temas abordados en el marco de las Jornadas de Bioética ha sido la eutanasia. Para el Dr. Herreros, “es importante que los sanitarios conozcan bien y diferencien las actuaciones en el final de vida: limitación del esfuerzo terapéutico, sedación paliativa, eutanasia o suicidio asistido”. En este ámbito, la no regulación puede facilitar la confusión sobre otras actuaciones legales que no se realizan por miedo, apuntan los expertos.

Autonomía del paciente
La autonomía del paciente ha centrado parte de este encuentro. Así, respetar el rechazo por parte del paciente a someterse a intervenciones es un deber moral del médico, incluso en los casos de riesgo vital, siempre que la decisión de este sea libre y voluntaria.

Pero es preciso asegurar que es una verdadera libertad de elección y para ello los profesionales proponen una valoración sistemática de las circunstancias del rechazo de las intervenciones, que incluya una información completa y accesible, una valoración exhaustiva de la capacidad para tomar decisiones y la detección de posibles coacciones externas. Además, apuntan a la necesidad de persuadir al paciente para que modifique su criterio, siempre ofreciendo opciones alternativas a la intervención rechazada.

En cuanto a la limitación de los esfuerzos terapéuticos, es importante conocer de forma adecuada el pronóstico antes de decidir. Para ello, se propone utilizar la clasificación SOFA (sistema de medición diaria de fallo orgánico múltiple de seis disfunciones orgánicas) seriada para predecir la mortalidad de pacientes con ingreso prolongado en la UCI que sufren una complicación grave.

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