La Asociación Madrileña de Epilepsia conmemora el día nacional de la enfermedad

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En España hay más de 400.000 afectados por epilepsia y cada año se detectan 20.000 nuevos casos. Esta patología, que afecta al 1% de la población, se manifiesta a través de crisis de distintos tipos que tienen origen en descargas excesivas e incontroladas de las neuronas cerebrales.
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Se calcula que más del 70% de los afectados están controlados mediante fármacosy pueden hacer una vida normal, pero cerca de 100.000 personas necesitarían tratamiento alternativo, incluyendo la cirugía. El coste medio de anual de los recursos utilizados por un paciente resistente al tratamiento se estima en 6.935 €.

El día nacional de la enfermedad: “Epilepsia, ven y conócela”

Según datos del Libro Blanco de la Epilepsia, presentado recientemente por la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Fundación de Ciencias de la Salud, el 82,5% de las personas que padecen epilepsia pertenece a una asociación de pacientes, y están por tanto más formados y requieren más información de calidad. Entre los problemas más comunes, los pacientes destacan la disponibilidad de medicación, el cambio a medicamentos genéricos, la desinformación sobre los riesgos ante el embarazo y el impacto económico por costes indirectos.

Es por ello que la Asociación Madrileña de Epilepsia (AME) organiza este año varios actos coincidiendo con el Día Nacional de la Epilepsia bajo el lema “Epilepsia. Ven y conócela”. Entre ellos están la puesta en marcha de mesas informativas el 26 de mayo en varios puntos de la Comunidad de Madrid (el Parque del Retiro y la Plaza de la Independencia, entre ellos) y la organización de conferencias sobre la enfermedad con la participación de destacados especialistas.

Igualmente, AME va a presentar el próximo 23 de mayo a las 18:00 h. el cuento “Epilepto, un amigo especial” y un pasaporte especial para afectados por la patología, cuyos autores son la asociación APEMSI de Andalucía y el Dr. Pedro Serrano Castro, neurólogo y presidente de la Sociedad Andaluza de Epilepsia, respectivamente. Esta presentación tendrá lugar el en Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid a cargo del Dr. José Mª Serratosa, responsable de la Unidad de Epilepsia de la Fundación Jiménez Díaz, y Ascensión Jiménez, presidenta Honorífica de AME, y contará con la participación de profesores, psicólogos y alumnos de un colegio madrileño con el fin de concienciar a los más pequeños sobre la importancia de la integración y la no discriminación de los niños que padecen la enfermedad. Entre las actividades para los niños habrá talleres, juegos y carreras de sacos.

El estigma y la información sobre tratamientos, entre los aspectos a mejorar

El Libro Blanco recoge algunas de las creencias erróneas en torno a la enfermedad, especialmente en cuanto a la actuación ante una crisis.Uno de ellas es evitar la mordedura de la lengua o sujetar a la persona para inmovilizarla. Estos errores, que pueden perjudicar gravemente a las personas con epilepsia, ponen de relieve la necesidad urgente de realizar campañas en todos los sectores con el objetivo de difundir las principales medidas a tomar ante una crisis y que esos conocimientos formen parte de una cultura general de primeros auxilios.

Entre las conclusiones del Libro Blanco destaca también el estigma que todavía rodea a la enfermedad y a quien la padece, tanto en el ámbito personal como en el profesional, y que en ocasiones se traduce en aislamiento, baja autoestima y depresión.

En cuanto al conocimiento de la población, cabe destacar que, aunque la mayoría de la población sabe que las crisis pueden controlarse con tratamiento farmacológico, pocos conocen la aplicación de la cirugía en esta enfermedad (21.2%), que esta puede curarse (27.8%) o que existe una legislación específica sobre la conducción y riesgos laborales. También hay falsas creencias sobre los efectos perjudiciales de los videojuegos y otros aparatos con pantalla, cuando la realidad es que solo presentan un riesgo en los casos de epilepsia fotosensible, que representa el 10% del total.