La Princesa de Asturias recibe a representantes de la Federación de Enfermedades Raras

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La Princesa de Asturias ha recibido hoy en Audiencia a miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA).

Doña Letizia ha sido informada del convenio de colaboración suscrito por ambas entidades, que tiene el propósito de mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades poco frecuentes y sus familiares en España, Portugal y países cuya lengua oficial sea el español o el portugués

De acuerdo con lo establecido en el convenio, ambas organizaciones promoverán el desarrollo de proyectos conjuntos dirigidos a, entre otros objetivos, promocionar la imagen positiva del colectivo de personas con enfermedades raras entre la población general.

A través de este convenio, FEDER y FEDRA se comprometen a establecer un protocolo de colaboración entre las federaciones que posibilite compartir conocimientos y experiencias profesionales. Además, ambas entidades llevarán a cabo acciones políticas conjuntas ante las Administraciones con objeto de mejorar las condiciones de los pacientes y sus familiares, y también organizarán actividades y eventos conjuntos.

Por parte de FEDER han asistido el Presidente, Juan Carrión Tudela; el miembro de la Junta Directiva, Jordi Cruz Vallalba; la delegada en Madrid, Mª Elena Escalante González; y la subdirectora, Alba Ancochea Díaz; y por parte de FEDRA, su Presidenta Paula Cristina De Brito Cardoso Da Costa.

De igual manera, se han trasladado a Su Alteza las buenas prácticas llevadas a cabo por el proyecto Casa do Marco, un proyecto de FEDRA que espera beneficiar a más de 5.000 pacientes con enfermedades poco frecuentes y sus familias.

Además, la Princesa de Asturias ha sido informada sobre la celebración del II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que tendrá lugar del 5 al 8 de Noviembre en Lisboa y que será un punto de encuentro para asociaciones y entidades de Iberoamérica y Europa.

 

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