Las "Enfermedades Raras van al cole" en el 2º Congreso Madrileño de enfermería en el ámbito educativo

El congreso está organizado por la Asociación Madrileña de Enfermería Centros Educativos (AMECE) y tiene como finalidad el manifestar las principales repercusiones de padecer una enfermedad poco frecuente en un contexto educativo.

Para ello, desde FEDER se presentará, como medio para alcanzar la inclusión de las enfermedades poco frecuentes en el ámbito escolar, el proyecto “las enfermedades raras van al cole con Federito”.  Dicho proyecto ha sido posible  gracias a la colaboración de Johnson&Johnson y Janseen.

Justo Herránz, delegado de FEDER Madrid, tratará qué son las enfermedades poco frecuentes, la problemática asociada y las principales necesidades que se desprenden de ella.

Además, el congreso contará con el testimonio de la presidenta de la Asociación de Síndrome de Joubert, Belén Ruano,que reivindicará la figura del personal de enfermería en los centros educativos para una atención integral.