Los pacientes con Angioedema Hereditario tardan una media de 10 años en ser diagnosticados

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Los pacientes con Angioedema Hereditario (AEH), una enfermedad minoritaria caracterizada por edemas recurrentes (inflamaciones dolorosas), tardan una media de 10 a 15 años en ser diagnosticadas, según declaró la doctora Mª Concepción López Serrano, del Servicio de Alergia del Hospital Universitario La Paz de Madrid con motivo del encuentro sobre Evidencia en el tratamiento precoz del AEH organizado por Shire. Este retraso en el diagnóstico se debe, entre otros motivos, al desconocimiento que existe en torno a la enfermedad, tanto en la sociedad como entre los propios profesionales.

“No todos los médicos ven en su día a día a este tipo de pacientes, no lo sospechan o confunden los síntomas con un edema causado por una simple alergia. De ahí la importancia de esta clase de reuniones que ponen al día a los alergólogos, implicados en el manejo y diagnóstico de estos pacientes, sobre los avances realizados y sobre la enfermedad”,  afirma la doctora López Serrano.

En esta ocasión, la reunión contó con la presencia del doctor Marco Cicardi, profesor de Medicina Interna de la Universidad de Milán y doctor del Departamento de Biomedicina y Ciencias del hospital Luigi Sacco en Milán. Según el doctor Cicardi,  experto en AEH de prestigio internacional, estas reuniones son importantes porque los avances en cuanto a tratamiento “le han dado una mayor responsabilidad al médico, que debe utilizarlos de manera adecuada, por lo que la educación de los médicos es totalmente necesaria”.

El 58% de los pacientes con AEH ve afectado su desarrollo profesional

El AEH es una enfermedad genética causada por la deficiencia en el gen que controla una proteína sanguínea llamada inhibidor C1. Los síntomas son edemas, es decir, la piel o la mucosa (en los casos laríngeos e intestinal) se engrosan progresivamente provocando dolores intensos, principalmente en extremidades, cara, laringe y pared intestinal. Actualmente, no se conoce un factor que indique cuándo y en qué grado tendrá lugar el ataque, y esta imprevisibilidad es lo que más afecta la calidad de vida del paciente. Asimismo, la deformación causada por estos edemas ha hecho que el 69% de los pacientes se vea incapaz de considerar ciertos trabajos, como los de cara al público, o que el 58% vea afectada el desarrollo de su carrera profesional.

Según explicó la doctora Mar Guilarte del Servicio de Alergia del Hospital Vall D’Hebrón en Barcelona, el impacto en la calidad vida y en el día a día del paciente es el factor que indica la gravedad de la enfermedad. Ésta puede ser leve cuando no afecta a la vida cotidiana del paciente y a su calidad de vida, moderado cuando le afecta pero no le incapacita y grave cuando le incapacita, independientemente de la localización.

La doctora López Serrano añade que si se trata precozmente y se lleva correctamente el paciente puede hacer una vida completamente normal durante muchos años, pero tiene que tener la medicación disponible (es aconsejable que el paciente cuente con dos dosis del tratamiento en casa).

El tratamiento reduce hasta 4 veces menos la duración del ataque

Actualmente, existen cuatro fármacos para el tratamiento de los ataques agudos de angioedema hereditario: el concentrado plasmático del inhibidor de la C1 esterasa humana, un bloqueante del receptor tipo 2 de bradicinina, un inhibidor de la C1 esterasa humana recombinante y un inhibidor de la calicreína plasmática- (este último comercializado sólo en Estados Unidos).

Los avances han permitido que algunas de estas terapias puedan ser autoadministradas por el propio paciente, previa formación por parte del médico. “Esta autoadministración permite un tratamiento precoz al inicio del ataque y así acortar considerablemente la duración de los ataques y disminuir la gravedad de los mismos. Como consecuencia se reduce también el riesgo de mortalidad de los ataques de angioedema localizados en la vía aérea superior y la morbilidad producida por los ataques, con una disminución del absentismo laboral y escolar y aumento de la calidad de vida de los pacientes” explica la doctora Teresa Caballero, del Servicio de Alergia del Hospital Universitario La Paz de Madrid.

Asimismo, la administración en casa, además de permitir el tratamiento de manera rápida, anticipada y fácil al paciente, se ha demostrado que supone una reducción del coste económico. Según un estudioi, la administración de acetato de icatibant por el propio paciente sin necesidad de trasladarse al centro hospitalario supone un ahorro medio de 121,3 € por ataque agudo, lo que supondría un ahorro medio anual en España de 551.371€, ya que se reduce el coste de tratamiento en cuanto a lo referente a los costes directos (costes médicos derivados, como el transporte, una estancia en urgencias) como a los indirectos (son los sociales, el hecho de desplazarse a un centro médico).

Próximos pasos

Según los expertos reunidos durante esta jornada sobre “Evidencia del tratamiento precoz en AEH”, para seguir avanzando en la mejora de los afectados por AEH es necesario contar con un Registro oficial de pacientes. Por ello el Grupo Español de estudio del AEH mediado por Bradicinina (GEAB) está diseñando un registro, con la colaboración del Instituto de Enfermedades Raras del Carlos III, con el objetivo de conocer cuántos pacientes existen realmente, qué tipo de AEH padecen y qué tratamiento reciben.

Por otro lado, varios centros españoles están participando en el Registro Internacional IOS (Icatibant Outcome Survey) en el que se recogen fundamentalmente datos sobre los ataques y sobre la eficacia y seguridad del tratamiento con acetato de icatibant. “Estos registros aportan una información muy relevante para los especialistas, el conocimiento de la enfermedad y cómo abordarla”, reconoce la doctora Caballero.

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