Los pacientes con mieloma múltiple piden atención integral para superar las dificultades de su enfermedad

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Se celebra el III Día Mundial del Mieloma Múltiple con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad 

Los pacientes con mieloma múltiple, y también sus cuidadores, demandan mejoras en el diagnóstico, una comunicación fluida con su médico, más apoyo a la investigación para seguir mejorando los tratamientos, más y mejor información sobre la enfermedad para ellos y para la sociedad en general, más ayudas en relación a la reincorporación laboral y en la petición de ayudas sociales y programas integrales que abarquen su tanto el aspecto clínico como sus necesidades emocionales.

Éstas son las conclusiones a las que ha llegado el estudio “Sensibilización social sobre la realidad de los pacientes con mieloma múltiple y sus cuidadores informales” realizado por la doctora Emilia Arrighi, responsable de investigación del Instituto Albert Jovell de Salud Pública y Pacientes de la Universitat Internacional de Catalunya, y que se ha elaborado con el objetivo principal de conocer las necesidades de los pacientes con mieloma múltiple y de sus cuidadores informales.

Hoy, 5 de septiembre y por tercer año consecutivo, Mieloma España, división integrada en la Asociación de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), celebra en España el Día Mundial del Mieloma Múltiple, una fecha en la que se quiere dar mayor visibilidad a los afectados de este tipo de cáncer hematológico y concienciar a la sociedad de su existencia. “Hemos querido dar a conocer los resultados de este estudio coincidiendo con la celebración del Día Mundial del Mieloma Múltiple. Nos parece que es la fecha más adecuada para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad, sobre lo que demandan los pacientes y sus cuidadores y pedir mejoras en la atención sanitaria y social para todos ellos”, apunta Begoña Barragán, presidenta de AEAL.

Diagnóstico, comunicación médico paciente y apoyo emocional
Una de las mayores dificultades a las que se enfrentan los pacientes con mieloma múltiple es el propio diagnóstico. Muchos de los participantes del estudio comentan que han tenido que convivir con síntomas de dolor durante mucho tiempo y con medicamentos que sólo eran paliativos, hasta que se les ha detectado la enfermedad. Una situación que se acentúa cuando el paciente es una persona joven, donde la patología es menos frecuente y el diagnóstico es aún más difícil. Hasta entonces los afectados tienen que soportar dolores óseos y malestar sin encontrar solución al problema y algunos de ellos han tenido fracturas de huesos que le generan problemas de movilidad y repetidas visitas a urgencias.

Una vez detectada la enfermedad, el siguiente paso es crucial: la comunicación del diagnóstico. Los pacientes y las personas que les acompañan en ese momento coinciden en afirmar que sienten incredulidad, desorientación y mucha incertidumbre en relación al futuro. “Es importantísimo que el equipo médico explique al paciente los pasos a seguir, responda las dudas y se muestre confiado”, apunta Arrighi. La doctora Gabriela Rodríguez Macías, del Servicio de Hematología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid coincide en esta observación. “Lo habitual es que no sepan lo que les está ocurriendo. El mieloma es un tipo de tumor poco conocido por la población en general y cuando explicas el diagnostico a un paciente por primera vez, asumen difícilmente lo que te está pasando y son muchas las dudas a resolver”. Por tanto, una comunicación fluida entre médico y paciente generando un ambiente de confianza donde poder hacer preguntas, resulta muy valorada por los afectados.

El hecho de que se trate además de una enfermedad menos conocida hace que la búsqueda de información sea más intensa por parte de quien ha sido diagnosticado, aunque, sobre todo en internet, las fuentes no son siempre fiables y pueden ocasionar más dudas e incertidumbre.

“Los pacientes y familiares que reciben una noticia así necesitan información de calidad y fácil de comprender, porque es lo primero que van a hacer cuando lleguen a casa. Buscar qué es lo que les pasa y cuáles van a ser los problemas que les va a generar. Por eso es tan importante el papel de las asociaciones de pacientes, porque les ofrecemos un lugar de acogimiento y de información”, puntualiza a este respecto Begoña Barragán.

Tan importante como la información es el apoyo emocional durante todo el proceso asistencial. Para todos los pacientes, sobre todos los más jóvenes, resulta muy complicado asumir que la enfermedad va a cambiar muchos aspectos de su vida. La mayoría de ellos aseguran haber recibido un buen seguimiento clínico a este respecto y creen necesario el apoyo de un profesional de la psicooncología para reducir el impacto que produce la enfermedad a nivel emocional.

Avances en investigación del mieloma múltiple y tratamientos
Los pacientes consultados para este estudio confían en que en España existen profesionales de primera línea muy informados y actualizados así como que los hospitales cuentan con los mejores tratamientos y protocolos a nivel internacional.

Las opciones terapéuticas que se presentan pueden producir dificultades a la hora de la toma de decisiones por parte de los pacientes. Existen pacientes que quieren asumir la responsabilidad de sus propias decisiones respecto a los tratamientos a seguir y otros que depositan total confianza en el equipo médico y prefieren no interferir en sus recomendaciones. Sin duda, el autotransplante es uno de los tratamientos que más miedo generan en los pacientes respecto a los efectos secundarios y a la efectividad del mismo.

Durante todo el proceso los participantes del estudio reflejan el perjuicio en la calidad de vida que les supone la presencia casi constante de dolor y la variabilidad del estado físico en función de periodo en el que se encuentren, a lo que se suma el cansancio y la fatiga en algunos casos. “El mieloma múltiple es una enfermedad muy heterogénea y la evolución de la enfermedad en cada paciente es muy distinta, pero la introducción de nuevos fármacos en el tratamiento así como la consolidación de respuesta con autotransplante ha permitido prolongar de forma significativa la supervivencia de los pacientes con Mieloma”, comenta la doctora Gabriela Rodríguez Macías.

Los avances en la mejora de la calidad de vida también son visto por los pacientes, que, como indica la dra. Emilia Arrighi, “son conscientes de los progresos que se están logrando para convertir esta condición en una enfermedad crónica, por lo que hay que mantener un apoyo continuado a la investigación en este sector”. Una postura con la que también coincide la dra. Rodríguez Macías, que señala que en las últimas dos décadas, “es uno de los tumores hematológicos con mayor desarrollo de fármacos dirigidos que han mejorado claramente la respuesta y ello se ha traducido en prolongación de supervivencia y opciones de re-tratamiento cuando reaparece la enfermedad”.

La importancia de los familiares y cuidadores informales

Uno de los pilares fundamentales para hacer frente a la enfermedad es la familia y en concreto, los cuidadores. Son los que conviven más directamente con el día a día del enfermo, con las dificultades y los éxitos y con la realización de las tareas cotidianas. De ahí, la importancia también de preguntarse qué necesitan esas personas, que durante todo el proceso de la enfermedad pasan a un segundo plano. Suelen ser personas entregadas al paciente, que tienden a ocuparse demasiado y a sobreproteger al enfermo. Esa actitud hace que el enfermo tenga, si cabe, más necesidad de retomar la vida cotidiana y la normalidad. “Si la realidad de los pacientes con mieloma es desconocida, la de sus cuidadores principales lo es aún más. No se pueden seguir ignorando las necesidad que presentan los familiares”, afirma la psicooncóloga.

El trabajo es una terapia y una forma de recuperar la autoestima y la normalidad, como afirman los participantes, de ahí que la posibilidad de perderlo sea una preocupación cuando son diagnosticados, sobre todo si hablamos de pacientes jóvenes. Algunos de los consultados fueron despedidos o no renovados, así como algunos de los familiares, que no pudieron mantenerlo debido al tiempo que tenían que dedicar al cuidado del enfermo. Este es un motivo más para pedir, coincidiendo con la celebración del III Día Mundial del Mieloma Múltiple, que se activen las estrategias necesarias para favorecer la reincorporación laboral y la solicitud de ayudas o incapacidad, es decir, generar en la sociedad una actitud de mayor solidaridad y compromiso con los afectados. Además, piden los afectados, se deberían promover conductas saludables, incluyendo programas de alimentación y rutinas de ejercicio individualizadas enfocadas a mejorar la calidad de vida y que minimizar el impacto que la enfermedad produce en sus vidas.

El desconocimiento social de la enfermedad, que es percibido por casi todos los pacientes consultados, unido al rechazo social que se puede generar a partir de un tipo de cáncer del que se sabe tan poco, generan diferentes actitudes en los afectados. Algunos prefieren informar sobre lo que les pasa para aumentar la concienciación, otros no lo dicen por evitar dificultades mayores.
“La sociedad debe comprometerse y dar respuestas concretas a este colectivo impulsando la labor de información y asesoramiento que ya vienen haciendo las asociaciones de pacientes desde hace tiempo”, admite Arrighi. Y en esta labor juegan un papel fundamental los medios de comunicación, para que “se quite el miedo y el estigma relacionado con el cáncer y se favorezca un clima de comprensión y solidaridad con todos los pacientes”, concluye la presidenta de AEAL.

La importancia del paciente informado
En AEAL siempre se ha apostado por informar a los pacientes. La información útil y de calidad es fundamental para afrontar mejor la enfermedad, cumplir con los tratamientos y mejorar su calidad de vida. Por eso, y con motivo de la celebración del Día Mundial del Mieloma Múltiple, AEAL ha llevado a cabo diferentes actividades para difundir información sobre el mieloma múltiple e intentar sensibilizar y concienciar de las necesidades que los pacientes y sus familiares piden que sean cubiertas. En el Microsite del Día Mundial del Mieloma Múltiple, se recogen las diferentes iniciativas desarrolladas con motivo del mismo.

¿Qué es el mieloma múltiple?
El mieloma múltiple (MM) es una enfermedad que afecta a la médula ósea, provocada por la degeneración y proliferación de las células plasmáticas, cuya función es producir anticuerpos. El mieloma múltiple representa el 10% de todas las neoplasias hematológicas o cánceres de la sangre y el 1% de todos los tumores malignos. La incidencia del mieloma múltiple en España es de 10.000 casos y cada año se diagnostican 2000 más.

Los síntomas relacionados con esta enfermedad tienen que ver con problemas óseos que se manifiestan con dolor de huesos, espalda o fracturas. La aparición del mieloma también puede provocar cansancio, pérdida de apetito o de peso como resultado de un estado de anemia, así como problemas renales e infecciones de riñón.

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