Marcha ciclista solidaria “Pedales de ilusión 2013” frente al Síndrome Sanfilippo

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La cuarta edición de la marcha ciclista solidaria “Pedales de ilusión 2013”, organizada por la Fundación Stop Sanfilippo y NetApp, recauda 18.887€ que serán destinados a la Unidad de Investigación Básica, Traslacional y de Neurogenética Molecular en Neurociencias del Instituto de Investigación Germans Trias i Pujol para el proyecto “Alternativas terapéuticas en el modelo de ratón de la enfermedad”, dirigido por el doctor Antoni Matillas Dueñas. “Stop Sanfilippo” es una Fundación de carácter privado, cuya misión es la de fomentar la investigación en pro de conseguir una cura para esta terrible enfermedad rara en niños.

Un año más, “Pedales de Ilusión” ha batido el récord de participación, con un total de 422 inscritos que acudieron el pasado domingo día 20 de octubre a su cita anual con la solidaridad,  celebrada en la Dehesa de Navalcarbón, en la localidad madrileña de Las Rozas. El Ayuntamiento de las Rozas volvió a apoyar esta iniciativa, cediendo el espacio y habilitando los servicios requeridos para desarrollar esta actividad. Igualmente, en esta edición de “Pedales de Ilusión 2013” destaca como siempre la ayuda desinteresada de los más de 60 voluntarios que aportaron su granito de arena en la organización y gestión del evento.

Según Emilio López de “Stop Sanfilippo”, “este tipo de eventos son muy importantes para nosotros ya que gracias a la difusión cada día más personas conocen el Síndrome de Sanfilippo, conocen que actualmente no hay tratamiento ni cura y que a pesar de que la investigación está en desarrollo, es necesario impulsarla para acelerarla todo lo posible. Así que gracias a los fondos recaudados vamos a poder dar un pasito más en conseguir que nuestros hijos puedan tener una mayor calidad de vida. A pesar de que el cielo amenazaba tormenta, 422 personas decidieron el pasado domingo participar para apoyar la causa de la Fundación Stop Sanfilippo. Gracias a ellos, a las personas que han colaborado con la fila 0, a las empresas participantes y especialmente a NetApp que hizo posible este evento, vamos a poder mantener una línea de investigación en España contra el Síndrome de Sanfilippo”.

Después de la gran solidaridad mostrada por los participantes, la Directora General de NetApp en Iberia, María José Miranda, agradeció “al Ayuntamiento de Las Rozas y a todos los participantes, voluntarios y empresas colaboradoras que han contribuido con su apoyo y su sonrisa en un día como hoy a que los niños afectados por esta terrible enfermedad y sus familias hayan encontrado un motivo más para mantener la esperanza y seguir luchando para que se avance en la investigación de la misma. Es un placer para nosotros ayudar a desarrollar esta iniciativa solidaria, y un orgullo para mí contar con un equipo tan comprometido con ella. Gracias a todos por apoyar esta causa”.

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