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La ilusión y esperanza inundan los cientos de actos que van a llevar a cabo la Federación Española de Enfermedades Raras y sus asociaciones con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER) que se celebra el 28 de Febrero.
Miles de personas de toda España se movilizan para sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre la importancia de las enfermedades poco frecuentes. Creando una marea de solidaridad con los más de tres millones de personas que sufren este tipo de patologías en nuestro país y sus familias. La delegación catalana de FEDER y sus asociaciones van a llevar a cabo durante estos meses del año diversos actos con el fin de acercar la problemática de las personas con ER a la sociedad.
El próximo 18 de Febrero la Asociación de Lucha contra la Distonia de Cataluña (ALDEC) organiza en la Casa del Mar una jornada sobre rehabilitación Motriz y la fisioterapia en esta patología.
El 21 de Febrero, FEDER Cataluña, junto con la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias (FECAMM) y la Fundación Dr. Robert Ub, celebraran en la Sede de la Universidad de Lleida un acto conmemorativo con motivo del día Mundial de las Enfermedades Raras, en la que también participara como moderadora de una mesa de debate, Anna Ripoll, delegada de FEDER.
Del mismo modo, el 23 de Febrero, la Universidad de Lleida (UdL), la Asociación de MPS y la Plataforma de Enfermedades Raras de la Fundación Doctor Robert- UAB organizan una Jornada Formativa sobre las ER en la UdL. Ese mismo día, la Asociación Catalana del Síndrome X-Frágil y la Escuela La Salle de Gràcia organizan la actividad “Paseo en Rueda Pequeña”
Por su parte, la Fundación FC Barcelona apoya las enfermedades raras con un partido diseñado y dedicado a los niños con enfermedades poco frecuentes el próximo 25 de Febrero.
Además, el acto oficial de FEDER Cataluña se celebrará el 28 de Febrero en la Sala Teatre del Centre de Cultura Contemporània de Barcelona (CCCB) y será el evento principal dentro de la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En él, participaran también la FECAMM y la Fundación Dr. Robert Ub.
Del mismo modo, ese mismo día se celebrará una cena benéfica en el hotel Barceló Sants, a la que asistirán asociaciones, representantes de la Administración Pública, así como representantes de Partidos Políticos. Durante la cena se hará una rifa solidaria con productos donados por varias empresas.
Como acto final, el 2 de Marzo se celebrará en Balaguer, Lleida, una cursa solidaria para dar visibilidad a las personas con una enfermedad poco frecuente y sus familias. Ese mismo día, los Ayuntamientos de Gavà y Castelldefels apoyarán las enfermedades raras con una media maratón.
Asimismo, el 5 de Marzo, tendrá lugar la presentación del libro ELAM, en el Aula Magna de Casa Convalecencia, y el 8 de Marzo, la Fundación Teknon, conjuntamente con la Asociación Catalana de Síndrome de Rett, organiza la IV Jornada Nacional de Síndrome de Rett, un Foro sobre esta Enfermedad Neurológica.
28 de Febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras
Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero).
Concretamente, en España, el Día Mundial 2014 tiene como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.
Bajo el lema «Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos», la Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
Desde hace 3 años, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 120 actividades por toda España.
Todo ello, trae como resultado que el mes de febrero sea en toda España el mes de las enfermedades raras. Un mes donde las enfermedades poco frecuentes se sitúan en las agendas de los medios de comunicación. No se trata solamente de hacer ruido trasladando el problema, sino que se busca plantear alternativas para conseguir soluciones.
Por todo ello, y con el objetivo de seguir trabajando en busca de esas soluciones, desde FEDER organizamos un año más la Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una campaña de todos y para todos que aglutinará todos los esfuerzos de más de una década de trabajo en enfermedades poco frecuentes. Una Campaña que pretende un año más, ser el epicentro del cambio del futuro de las personas con patologías poco frecuentes.