Organizaciones de pacientes trabajan para mejorar el tratamiento de la psoriasis y de la artritis psoriásica

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La Federación International de Asociaciones de Psoriasis (IFPA), la Federación Europea de Asociaciones de Psoriasis (EUROPSO), la Fundación Nacional de Psoriasis de Estados Unidos (NPF) y la Sociedad de la Artritis de Canadá han emitido hoy una declaración de consenso conjunta para establecer un marco de trabajo cuyo objetivo es satisfacer las necesidades de las más de 125 millones de personas que tienen psoriasis y artritis psoriásica a nivel mundial.

Esta iniciativa representa la primera colaboración de este tipo entre organizaciones internacionales y nacionales de apoyo a las personas con psoriasis y artritis psoriásica para satisfacer las necesidades de estos pacientes y lanzar una llamada a la acción unificada. La declaración de consenso aporta a todas las partes principales implicadas una guía sobre cómo mejorar los cuidados y el tratamiento de las personas con estas dos enfermedades para que tengan una mejor calidad de vida.

“La psoriasis y la artritis psoriásica constituyen una carga considerable, pero aun así la calidad de los cuidados y el tratamiento que reciben los pacientes varía notablemente dependiendo del país. Por consiguiente, es esencial que incrementemos el nivel de concienciación sobre las repercusiones de estas enfermedades, que a menudo son debilitantes, y trabajemos para proporcionar soluciones verdaderas que satisfagan las necesidades de las personas afectadas” ha declarado Joanne Simons, directora de proyectos de la Sociedad de la Artritis de Canadá.

En la declaración de consenso se explica cómo pueden colaborar entre sí las asociaciones que forman parte de este proyecto con el fin de lograr los siguientes objetivos:

· Reducir el tiempo transcurrido hasta el diagnóstico de la psoriasis y la artritis psoriásica.
· Mejorar el tratamiento de la psoriasis y la artritis psoriásica, incluido el acceso a los especialistas médicos y a los medicamentos.
· Ayudar a los pacientes, los cuidadores y los profesionales médicos a reducir la carga que suponen estas enfermedades.

Texto completo de la declaración de consenso 

“A pesar del hecho de que la psoriasis y la artritis psoriásica son enfermedades crónicas graves que afectan de forma importante a la calidad de vida, las autoridades sanitarias nacionales e internacionales no reconocen su importancia y a menudo ignoran sus efectos”, afirma Randy Beranek, presidente y consejero delegado de la Fundación Nacional de Psoriasis de Estados Unidos. “Queremos enviar a las organizaciones sanitarias, a los profesionales sanitarios, a los organismos reguladores, a la industria, a los gobiernos, a los académicos y a las asociaciones de pacientes el mensaje de que es necesario destinar más atención y más recursos a estos pacientes”.

En la declaración de consenso se hace hincapié en la necesidad de que quienes toman las decisiones consideren a la psoriasis y a la artritis psoriásica como enfermedades graves y diferenciadas con el fin de garantizar que se destinen los servicios de apoyo y la financiación para investigación apropiados a estos pacientes. En concreto, la declaración de consenso recomienda que en la 67ª edición de la Asamblea de Salud Mundial de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que se celebrará en mayo se apruebe una resolución sobre la psoriasis, lo que daría lugar a que se considerase a esta patología como una enfermedad no transmisible (ENT) que necesita que se le preste un mayor nivel de atención pública debido a su naturaleza inflamatoria, sus repercusiones psicosociales y los factores de riesgo que comparte con otras ENT.

“La aprobación de la resolución de la OMS constituiria un paso importante para garantizar que, a nivel mundial, se tomen las medidas contempladas en esta declaración de consenso encabezada por grupos de apoyo a los pacientes. Animamos a todos los grupos y personas que se dedican a la psoriasis y a la artritis psoriásica a que se unan a nosotros para conseguir que estas enfermedades graves, que a menudo se asocian a complicaciones que duran toda la vida, reciban el reconocimiento que necesitan”, ha señalado Lars Ettarp, presidente de la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA).

 Acerca de la psoriasis y la artritis psoriásica
La psoriasis es una enfermedad autoinmune crónica que aparece en la piel. Hasta el 30% de las personas con psoriasis presentan posteriormente artritis psoriásica, una forma de artritis inflamatoria que ataca las articulaciones y los tendones. La psoriasis y la artritis psoriásica representan una carga considerable para los pacientes. En general, se considera que la psoriasis es una enfermedad cutánea tratable, pero casi el 60% de las personas con psoriasis dice que constituye un problema importante para su vida diaria. Estas enfermedades también se asocian a otros trastornos concomitantes graves que pueden reducir la esperanza de vida, como la hipertensión y la diabetes. Además, los estigmas asociados a estas enfermedades provocan depresión a muchos pacientes y pueden influir considerablemente de forma negativa en las decisiones que toman en la vida, por ejemplo sobre sus carreras profesionales y sus relaciones personales.

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