Por este motivo, y ante la problemática que sufren este tipo de pacientes, la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y la Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Amigos (AMELYA) han demandado un mayor conocimiento de la enfermedad en la sociedad y los facultativos sanitarios, así como avanzar en la mejora de la calidad de vida de estos pacientes, en el marco de un encuentro organizado con motivo del Día Mundial del Lupus, que se celebra el próximo día 10 de mayo, y que ha contado con la colaboración de GlaxoSmithKline (GSK).

“Necesitamos un mayor conocimiento de la enfermedad, no solo por parte de la sociedad, sino sobre todo de los facultativos sanitarios que tienen que hacer un rápido diagnóstico. Además, hay muchos aspectos que rodean a los pacientes con lupus como los servicios de rehabilitación, fisioterapia y programas de prevención que no son accesibles en tiempo y modo”, afirma Blanca Rubio, presidenta de AMELYA y miembro de la junta directiva de Lupus Europe. En este sentido, destaca la importancia de la formación en Atención Primaria, esencial tanto para el diagnóstico temprano como para el seguimiento y control de las personas con LES.

Estas dos asociaciones organizan, asimismo, el próximo 11 de mayo, el XII Congreso Nacional de Lupus en Madrid, en el que, bajo el lema “Levanta la mano por el lupus”, quieren “recordar a la sociedad la especial problemática de esta enfermedad en la que cada vez hay más afectados que necesitan el apoyo de todos”.

¿Qué es el lupus?
El lupus es un trastorno autoinmune, multisistémico, crónico y potencialmente fatal, de causa desconocida, que altera la vida y que consiste en que el sistema inmunológico pierde la capacidad de reconocer los tejidos propios y reacciona formando autoanticuerpos que atacan y destruyen células, tejidos y órganos propios, lo que causa a menudo inflamación, daño crónico en órganos vitales como los riñones, el sistema nervioso central o el corazón.

El 90% de las personas con lupus son mujeres.
El lupus eritematoso sistémico (LES) es el tipo de lupus más frecuente y más grave que aparece, sobre todo, en las personas de 15 a 44 años. Se estima que cinco millones de personas en el mundo y 500.000 personas en Europa padecen distintas formas de lupus, entre ellas LES.

Embarazo y lupus
Debido a que el lupus es una enfermedad que afecta a 9 mujeres, predominantemente en edad fértil, por cada hombre, la cuestión del embarazo es frecuente y de vital importancia. Precisamente, según Blanca Rubio, uno de los mitos que deben ser destruidos es el de que el embarazo está contraindicado en el LES. “Exceptuando casos concretos con afectación severa, el embarazo es normalmente poco complicado en el lupus, durante el mismo hay un riesgo bajo de brotes y suelen controlarse sin dificultad”, puntualiza.

En este sentido, resalta que “un gran avance en el cuidado de estos pacientes es la creación en algunos centros hospitalarios de consultas especializadas de Ginecología y lupus”. No obstante, desde FELUPUS y AMELYA recomiendan siempre que el embarazo sea planificado con el médico para elegir el momento más idóneo y en el que el lupus esté inactivo o bien controlado.

Pediatras y lupus
Pero este no es el único colectivo que requiere de información específica y cuidados. Aunque con menor incidencia, “la enfermedad también se produce en la edad infantil que, de ser así, suele ser más agresiva y requiere de tratamientos de choque que interfieren o pueden hacerlo en el posterior desarrollo y crecimiento del niño”, tal y como explican desde las asociaciones de pacientes. En este sentido, destaca la confusión en el diagnóstico en muchos casos, ya que, “con frecuencia, ante el comienzo repentino de la enfermedad se siembran preocupaciones sobre la posibilidad de una leucemia, por ejemplo”.

“La mejor formación en lupus de los pediatras facilita el reconocimiento más rápido de la enfermedad y el tratamiento más temprano de la enfermedad renal, con lo que el pronóstico para el futuro debe ser mejor cada año”, apuntan.

Por otro lado, la incidencia y gravedad de las complicaciones, en especial de las infecciones y del desarrollo de arteriosclerosis precoz, siguen siendo importantes en esta enfermedad, y la calidad de vida no es todo lo óptimamente deseable, existiendo diferencias importantes condicionadas por factores socio-económico-culturales. ¿Cómo contribuir a mejorar la calidad de vida de estos pacientes? Según explica el Dr. Antonio Gil Aguado, especialista en Medicina Interna y presidente del Comité de Ética e Investigación Clínica del Hospital Universitario La Paz de Madrid, “se requiere un seguimiento por parte de los clínicos conocedores de la enfermedad, así como de información adecuada; soporte psicológico; profilaxis de las infecciones, profilaxis tromboembólica y del riesgo vascular; prevención y tratamiento de la osteoporosis; manejo dermatológico correcto; soporte de la insuficiencia renal; medidas de rehabilitación; apoyo y control riguroso de los embarazos; terapia hormonal y control ginecológico”.

Pero también es importante mejorar la supervivencia. Para ello, el Dr. Gil Aguado resalta la importancia de la potenciación de la investigación en el desarrollo de nuevos fármacos activos y con menos efectos adversos, así como la prevención, diagnóstico precoz y tratamiento adecuado de las infecciones. “Es crucial prevenir y tratar el riesgo vascular (hipertensión arterial, hipercolesterolemia y profilaxis tromboembólica), así como aprender a vivir con LES”, señala.

En la misma línea opina Blanca Rubio, para quien “la investigación médica es prioritaria y fundamental en el lupus, así como explicar a los pacientes lo que son los ensayos clínicos y la importancia de participar en los mismos”.

Avances en el tratamiento
“Los últimos avances en el tratamiento del LES están derivados del mejor conocimiento del sistema inmune y de la identificación de nuevas dianas terapéuticas a donde dirigir específicamente los anticuerpos monoclonales, cuyo objetivo es bloquear una célula, receptor o efector que tenga un importante protagonismo en el fenómeno inflamatorio de naturaleza autoinmune de la enfermedad”, explica el Dr. Gil Aguado. Entre estas terapias biológicas el especialista destaca “el primer anticuerpo monoclonal desarrollado y aprobado específicamente para el lupus, belimumab”, que reconoce e inhibe específicamente la actividad biológica de una proteína natural denominada estimulador de los linfocitos B (BlyS), “que ha demostrado su eficacia y seguridad en dos ensayos clínicos de fase III que han avalado su reconocimiento”. “Asimismo –añade el Dr. Gil Aguado- se ha utilizado por uso compasivo con buenos resultados un agente antilinfocitos B, rituximab, pero no ha conseguido el reconocimiento de las autoridades reguladoras”.

Para los pacientes, tal y como explican desde FELUPUS y AMELYA, el avance es significativo, ya que “del uso de tratamientos convencionales como los corticoides, de alta toxicidad y con numerosos efectos adversos, hemos pasado a los llamados “biológicos”, que son tratamientos diana que actúan sobre el receptor, efector o célula específico, lo que reduce el riesgo de posibles complicaciones futuras ocasionadas por la medicación”.

“Reducir el número de brotes de la enfermedad supone para el paciente una mayor y mejor calidad de vida, además de reducir el riesgo de afectación en órganos vitales como el corazón, cerebro, riñones, etc.”, señalan. Por eso, en su opinión, “apoyar y fomentar la investigación en el campo de las enfermedades autoinmunes en general, y del lupus en particular, debe
ser prioritario para las autoridades sanitarias, ya que sus resultados pueden garantizar a este colectivo su inclusión en el mundo laboral y social al mismo nivel que la población general, y evitar así el riesgo de dependencia económica de su familia o exclusión social”.

Respecto a las líneas de investigación futuras, el Dr. Gil Aguado apunta a los estudios farmacogenómicos encaminados a definir la población que más se podría beneficiar de las terapias biológicas, tanto desde el punto de vista de su eficacia como de tolerancia y seguridad. “La investigación en genética también es muy importante para definir subpoblaciones con mayor riesgo de desarrollo de la enfermedad o de formas más graves”, concluye.