Esta iniciativa nace para dar respuesta a una de las 13 propuestas para el 2013, que FEDER presentó al Ministerio de Sanidad. Propuesta que trasladaba la necesidad de desarrollar una Mapa de Unidades de Experiencia Clínica en enfermedades raras.

Desde la Federación se busca mejorar la metodología y para ello, Juan Carrión, presidente de FEDER y en nombre de las más de 240 organizaciones de enfermedades raras y contando con su Comité Asesor plantea cuatro propuestas muy concretas que según afirma “ya hemos presentado al Ministerio de Sanidad”.

Carrión advierte que de no incorporarse estas mejoras se generaría un mapa de información «que sería insuficiente para responder a las necesidades sociales y sanitarias de las familias.
 
Para mejorar este panorama, la Federación plantea 4 mejoras imprescindible:
1.Que se incluya la definición de las Unidades de Experiencia Clínica (UEC) en Enfermedades Raras propuesta por FEDER.
Juan Carrión subraya que “es de vital importancia contar con una definición clara de lo que se entenderá por las futuras Unidades de Experiencia Clínica”.
De esta forma, se propone adoptar la siguiente definición: “Las Unidades de Experiencia Clínica en Enfermedades Raras serán unidades multidisciplinares con servicios clínicos especializados, pertenecientes a hospitales de la red sanitaria española, que concentran la experiencia y el conocimiento diagnóstico y terapéutico, en conjunto limitado de enfermedades raras (grupos de ER), que cumplen los criterios de calidad debidamente establecidos y auditados por un comité de expertos del MSSSI”, traslada Carrión.
Desde FEDER se considera fundamental su inclusión en la metodología del MSSSI, ya que basados en esta definición, el Mapa de Experiencia Clínica (UEC) en ER se convertiría en el instrumento clave para garantizar la calidad, la seguridad y la eficiencia en los procesos asistenciales de las ER.
 
2.Que se incluyan los criterios de calidad en la identificación de las Unidades de Experiencia de ER.
Desde FEDER se manifiesta que en la elaboración del Mapa, el criterio general debe ser la orientación hacia la concentración de experiencia y actividad en la unidad, donde el número de casos realizados permitiera desarrollar la pericia suficiente, siempre y cuando ésta pueda ser contrastada con la evaluación satisfactoria de los resultados clínicos obtenidos”. Además, se deberán cumplir los criterios que garantice la calidad, seguridad y eficiencia en la atención.
 
3.Que se incluya la figura del “Gestor de Caso”
Juan Carrión quiere reconocer “el gran paso que se ha realizado en algunas Comunidades Autónomas, en donde tras la elaboración del Mapa de Unidades de Experiencia, se ha decidido poner en marcha y de forma piloto la figura del Gestor de Caso. Por ello, desde la Federación, solicitamos que este ejemplo de buena práctica sea seguido por el MSSSI y se inste al resto de Comunidades Autónomas a realizar el mismo ejercicio».
Concretamente, el Gestor de Casos sería la figura que actuaría desde la Unidad como enlace con atención primaria, coordinaría las citas y pruebas médicas para que se realizasen en el mismo día, así como para la elaboración de un Protocolo que marcaría la hoja de ruta del paciente.
Para FEDER, esta figura debe entenderse como la “persona que actúa como nexo de unión entre los especialistas y el paciente y su familia para garantizarles una correcta coordinación entre servicios y profesionales y un apoyo emocional y de acompañamiento durante todo el proceso asistencial. Esta figura pueden ser del área de enfermería, trabajo social o medicina, según el territorio, y deberán conocer el acceso a los diferentes recursos para superar la fragmentación y trabajar con una línea mucho más multidisciplinaria.