SAR la Princesa de Asturias inaugura el Congreso Escolar Internacional de Enfermedades Poco Frecuentes

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S.A.R. la Princesa de Asturias inaugurará mañana, 24 de Enero, el I Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes en Almería. Este acto está dentro de las actividades programadas por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER).

El Congreso ha sido organizado por el Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER), proyecto de FEDER, por el colegio La Salle Virgen del Mar (Almería), el Centro de Investigación CYSOC y por el Grupo de Investigación ECCO. Además,  el Congreso cuenta con la colaboración de Genzyme.

El trabajo realizado por estudiantes y profesores en diferentes centros educativos de toda España es el eje principal de este encuentro. Los estudiantes presentarán trabajos relacionados con el arte, las ciencias sociales, la comunicación, la biología o las nuevas tecnologías con un nexo común: las enfermedades poco frecuentes

Este Congreso busca establecer nuevos espacios de trabajo y de colaboración entre el profesorado, diversos profesionales y el alumnado, así como generar temas de reflexión interdisciplinares en el ámbito educativo.

Asimismo, el movimiento asociativo de ER también estará presente en este Congreso que busca trasladar la labor efectuada por las organizaciones de pacientes además de dar visibilidad sobre el papel fundamental que desempeñan.

Antonio Bañón, responsable del Observatorio de ER junto con Javier Fornieles, explica los objetivos del congreso escolar: “debemos tener en cuenta que este congreso se dirige específicamente a un sector de la población que integrará en el futuro actividades laborales tan decisivas en nuestra sociedad como las que se efectúan en las instituciones educativas, la sanidad y la investigación o los medios de comunicación”.

Además, junto a las presentaciones de los estudiantes, se podrán seguir las ponencias elaboradas por Don Fernando Royo, Presidente de la Fundación Genzyme, y por Don Juan Capel, profesor de la Universidad de Almería, quienes hablarán sobre los avances y los cambios que se están produciendo en el campo de la biotecnología y de su relación con las enfermedades poco frecuentes.

Doña Iliana Capllonch, miembro de la Junta Directiva de FEDER, hablará sobre la realidad de las “enfermedades invisibles”. Asimismo, Doña Alba Ancochea, subdirectora de FEDER, realizará una ponencia sobre la situación de los niños con enfermedades poco frecuentes en la escuela.

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