Se celebra el “FunDay” en solidaridad con los niños con enfermedades neuromusculares

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La Fundación Ana Carolina Díez Mahou trabaja, día a día, con la intención de ayudar a todos aquellos niños con algún tipo de enfermedad neuromuscular genética.

Unas dolencias que se definen dentro de las conocidas como enfermedades raras (o como nos gusta llamarlas a nosotros: poco frecuentes) pero que, en su conjunto, afectan a un importante número de familias en todo el mundo. Son más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético cuya su principal característica es la pérdida de fuerza muscular.

“En nuestra Fundación nos ocupamos de aquellas de origen genético que afectan a la población infantil y, actualmente, estamos ayudando a más de 120 niños”, comenta Javier Pérez-Mínguez, Director de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou.

Por ello, en su afán por mantener este compromiso, se ha celebrado el FunDay. Un día divertido para la familia donde los más pequeños han podido disfrutar de actividades de entretenimiento y diversión mientras sus padres, en su papel más solidario, han colaborado con la causa. “Cerca de 350 personas han querido acompañarnos hoy y, eso, nos llena de alegría. Por un lado, porque nos da fuerza para continuar andando en este duro camino en el que buscamos mejorar el presente de nuestros niños a la espera de un nuevo futuro y, por otro, porque hemos conseguido un ambiente de normalidad y distracción tan importante para las familias”, apunta Nieves Hierro, presidenta de honor de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou.

Y no sólo eso, con la ayuda recaudada se han conseguido 260 sesiones de fisioterapia gratuita para los afectados. Esto, en palabras de Javier Pérez-Mínguez, “supone una importante contribución a la mejora de la calidad de vida de estos niños gracias a potenciar su desarrollo motor al máximo y, en consecuencia, su independencia”. “Además, -añade el director de la fundación-algo muy importante en eventos como éste es que hacemos visible y pública la normalidad de nuestra situación como afectados. No somos raros, somos diferentes. Hoy ha sido significativa la pluralidad de los asistentes quienes se han unido a los casi 20 niños enfermos que han disfrutado con nosotros de este divertido evento”.

Apoyo y solidaridad
El FunDay ha sido posible gracias a la ayuda de muchos, particulares y empresas, que han aportado todo aquello que estaba al alcance de sus posibilidades: Grupo Mahou-San Miguel, Coca-Cola, Colegios Antamira y Antavilla, Mobilers, Bankia, Lego, Miguelañez, Los Norteños, La Villa del Narcea, Catering Woods, Vivir el Vino, Maverick, Centro Valle36, Invitarte, MamiTown y Club Deportivo Caja Mágica. A todos ellos, GRACIAS.

Las enfermedades neuromusculares
· Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales.
· Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación.
· Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia.
· En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.
· Se encuentran dentro del grupo de las denominadas enfermedades raras.
· Pueden clasificarse según su causa u origen en dos tipos: genéticas y adquiridas. Nuestra Fundación se dedica exclusivamente a las genéticas que afectan a población infantil.
· Dentro de las neuromusculares genéticas, están las enfermedades mitocondriales, nuestro mayor foco de actuación.

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