SÍNDROME DE PIERNAS INQUIETAS “Destapando” la enfermedad

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Un cúmulo de sensaciones molestas en las piernas y la necesidad incontrolable de moverlas. Así es el Síndrome de Piernas Inquietas (SPI), una patología poco conocida lo que ha provocado que la mayoría de pacientes no estén diagnosticados. Por ello, el objetivo es abrir los ojos de la población a la enfermedad.

En España, entre un 3% y un 10% de la población vive con Síndrome de Piernas Inquietas (SPI), una enfermedad que se caracteriza por la aparición de sensaciones molestas como hormigueo, picor, tensión interior, nerviosismo o dolor en las extremidades inferiores, especialmente en los momentos de reposo, lo que provoca la necesidad urgente de moverlas para aliviar las crisis y, que, en algunos casos, solo permite dormir una media de tres horas diarias.
El SPI puede afectar a cualquier persona, sea cual sea su edad, si bien suele ser más frecuente en mujeres y personas mayores e incide de forma distinta en cada persona.

Sus síntomas suelen aparecer a última hora de la tarde o durante la noche, pero también pueden presentarse en cualquier momento de reposo o inactividad a lo largo del día, desencadenando mucha inquietud e importantes dificultades a la hora de permanecer sentado para descansar o desarrollar un trabajo. Así, este síndrome afecta a la vida social y laboral del paciente, limitando muchas veces las actividades que requieren estar quieto mucho tiempo, como una cena formal, reuniones, viajes prolongados en avión, el cine o el teatro, entre otras. A día de hoy, no hay una curación para esta enfermedad. Sin embargo, cuando la frecuencia o gravedad lo requieren, existen tratamientos farmacológicos que, en la mayor parte de los casos, producen una mejoría importante o una desaparición de los síntomas.

Sin título-2 copiarDiagnóstico y tratamiento 
“Pese a su alta prevalencia, aproximadamente el 90% de los pacientes todavía está sin diagnosticar” advierte el doctor Diego García Borreguero, director del Instituto de Investigaciones del Sueño y presidente de la Sociedad Española de Sueño (SES). “Los pacientes deben saber que el momento para acudir al especialista es en el que sienten que tanto su descanso nocturno como su funcionamiento diurno se ven alterados por la presencia de síntomas propios del Síndrome de Piernas Inquietas. Es un criterio totalmente subjetivo, pero sin duda refleja el grado de afectación de su calidad de vida y la clave para poner solución”, señala el especialista, al tiempo que reconoce que “las opciones terapéuticas disponibles en la actualidad producen una mejoría significativa en más del 80% de los pacientes, por lo que es fundamental acelerar el diagnóstico para atajar cuanto antes los síntomas”.

A día de hoy, la detección de SPI se realiza generalmente en base a la presencia de ciertos síntomas en la historia clínica de la persona, explica García-Borreguero, “sin embargo, los resultados suelen ser imprecisos ya que, con frecuencia, el paciente tiene dificultades para describir las sensaciones que vive con precisión”. Dada la alta prevalencia de la enfermedad y la frecuente necesidad de tratamiento crónico –aproximadamente en el 70% de los casos-, numerosos especialistas de todo el mundo han elaborado ya un consenso internacional sobre la implantación de pruebas objetivas de diagnóstico que permitan detectar el cuadro de manera inequívoca y predecir además, de forma fiable, la respuesta al tratamiento. Frente a las pruebas poco específicas que se realizan durante el sueño, y a falta de test biológicos (medibles en sangre) o genéticos precisos, en los últimos años se han desarrollado las denominadas ‘pruebas en vigilia’, como el test de inmovilización múltiple: “además de sus grandes ventajas prácticas, puesto que se realizan de día y no precisan laboratorio de sueño, también permiten provocar los síntomas y hacer que el médico pueda visualizarlos y evaluarlos en tiempo real para hacer un diagnóstico mucho más preciso”, concluye el doctor.

‘Destapando el SPI’
Con el objetivo de llamar la atención sobre los síntomas del Síndrome de Piernas Inquietas, Saatchi & Saatchi Health, con la colaboración especial de UCB Iberia presenta ‘Destapando el SPI’. Se trata de una campaña de concienciación online dirigida a toda la población, ya que los especialistas advierten de que el tiempo medio que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico es de entre 10 y 15 años.

La campaña ‘Destapando el SPI’ se estructura a través de internet en las plataformas de facebook, twitter y la web www.destapandospi.com. Gracias a estos tres canales, ‘Destapando el SPI’ ofrece información completa y contrastada sobre la enfermedad, puesto que cuenta con el aval de la Sociedad Española de Neurología y de la Fundación del Cerebro.

“En la actualidad, la mayoría de la información sobre salud que llega a la población es a través de las redes sociales. Por eso, desde UCB Iberia hemos diseñado esta campaña online que permite a los pacientes investigar los síntomas del SPI desde sus casas, aportando información rigurosa que les ayudara a entender cuando deben consultar con su médico, explica el doctor Javier Alcázar, director médico asociado del Área Terapéutica de Sistema Nervioso Central de UCB Iberia.

Además, a través de un breve cuestionario, todos los visitantes de la web pueden visualizar, gracias a un sistema de infografías, en qué se materializa la pérdida de sus horas de sueño, así como las diferentes actividades que han tenido que dejar de hacer, como dejar de ir al cine, leer o viajar a causa de los síntomas de SPI.
“En UCB Iberia creemos que sólo destapando el SPI podemos mejorar la calidad de vida de las personas que viven con la enfermedad. Por eso, con esta campaña pretendemos informar y concienciar sobre el SPI, además de transmitir la existencia de diferentes alternativas terapéuticas que ayudarán a convivir con su enfermedad a las personas afectadas” señala el experto.

‘Destapando el SPI’ ha conseguido una alta difusión y repercusión y ha resultado ganadora de un Aspid de Plata en los Premios Aspid 2013. La campaña está disponible a través de la web www.destapandospi.com, en twitter @destapandospi y en facebook Destapando-SPI

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