Una caminata solidaria “Destapa” el Síndrome de Piernas Inquietas

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Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) o Enfermedad de Willis-Ekbom (EWE), que se celebra el 23 de septiembre, la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI) y UCB, organizan este jueves, 19 de septiembre, la caminata popular “Destapa el Síndrome de Piernas Inquietas”.

En España, entre un 3% y un 10% de la población vive con EWE, una enfermedad que acarrea dolor, hormigueo, picor o sensación de tensión en las extremidades inferiores especialmente en los momentos de reposo y que obliga a moverlas. En los casos más graves no permite dormir más de tres horas diarias. En la actualidad, cerca del 90% de los pacientes viven con la enfermedad sin saberlo, principalmente debido al desconocimiento social en torno a sus síntomas que, en los casos más graves, no permite dormir más de tres horas al día. La práctica diaria de ejercicio moderado, de unos 30-60 minutos, ayuda a suavizar sus síntomas1 y, en ocasiones, a reducir la medicación. Al mismo tiempo, algunas investigaciones recientes han concluido que el ejercicio regular puede reducir hasta 3,3 veces la probabilidad de tener EWE.

Por eso, esta caminata busca “Destapar el Síndrome de Piernas Inquietas” para concienciar a la población sobre la importancia de detectar la enfermedad en las fases más tempranas y fomentar la solidaridad social con los pacientes.

Todas las personas interesadas podrán caminar los más de 2 km que completan el recorrido por el parque de Madrid Río (Puente de Segovia), en cualquier momento entre las 18.00 h y las 22.00 h del próximo jueves 19 de septiembre. Durante el trayecto, especialistas médicos y pacientes informarán a los interesados sobre todos los detalles del SPI.

10-15 años ente el primer síntoma y el diagnóstico

Según los expertos y los pacientes, el tiempo medio que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico es de entre 10 y 15 años. Según comenta el doctor Javier Alcázar, director médico asociado del Área Terapéutica de Sistema Nervioso Central de UCB, “esta caminata busca hacer que esta enfermedad sea más visible para la sociedad. Se trata de concienciar sobre la importancia de detectar los síntomas lo antes posible e invitar a todas las personas que quieran a participar en una iniciativa solidaria en la que podrán conocer de primera mano cómo viven realmente los pacientes con EWE”.

“La celebración del Día Mundial del SPI es la culminación de un esfuerzo y de una reivindicación colectiva que ahora nos hace más fuertes y nos da más voz”, indica Esperanza López, presidenta de AESPI. “Puesto que nosotros lo hemos sufrido, lo que más deseamos los pacientes es que se fomente el diagnóstico rápido y claro, ya que este es el principal problema al que se enfrentan las personas cuando manifiestan los primeros síntomas”, completa.

Por su parte, el doctor Diego García Borreguero, director del Instituto de Investigaciones del Sueño, entiende que “este Día Mundial es importante en la medida en que estamos ante una enfermedad donde la mayor parte de los afectados viven con ella sin haber recibido un diagnóstico y sin saber que pueden beneficiarse de un tratamiento”.

No se trata solo de que esta enfermedad comporte un empeoramiento en la calidad de vida al reducir las horas de sueño y reposo, sino que investigaciones clínicas recientes han mostrado que los pacientes tienen hasta 2,5 veces más de probabilidades de desarrollar una cardiopatía, mientras que el riesgo de hipertensión arterial aumenta también hasta 2,5 veces más frente a la población sana. “Es imprescindible concienciarnos de que no se trata de un mero problema de estilo de vida, sino que estamos ante una enfermedad que comporta un considerable aumento de la morbilidad cardiovascular”, sentencia el doctor García Borreguero.

Ejercicio físico para ayudar a suavizar los síntomas

Cerca del 90% de los pacientes viven con la enfermedad sin saberlo, principalmente debido al desconocimiento social. La práctica diaria de ejercicio moderado, de unos 30-60 minutos, ayuda a suavizar sus síntomas1 y, en ocasiones, a reducir la medicación. Al mismo tiempo, algunas investigaciones recientes han concluido que el ejercicio regular puede reducir hasta 3,3 veces la probabilidad de tener EWE.

“Es cierto que el ejercicio físico, leve a moderado, pero continuo tiende a favorecer al paciente, contribuyendo a aliviar sus síntomas. Por el contrario, es fundamental tener en cuenta que el ejercicio intenso o severo puede tener el efecto adverso y llegar a agravar el malestar del paciente”, comenta el especialista.

“La sociedad tiene que ser consciente de que existe una patología que se llama Enfermedad de Willis-Ekbom, con una serie de síntomas que se manifiestan de forma clara, con unos protocolos diagnósticos y con diferentes alternativas terapéuticas que en gran medida, pueden ayudar a los pacientes a convivir mejor con su enfermedad”, puntualiza el doctor Alcázar.

Caminata solidaria “Destapa el Síndrome de Piernas Inquietas”
Fecha: 19 de septiembre
Lugar: Parque Madrid Río. Puente de Segovia
Hora: 18.00 h – 22.00 h

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