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El abordaje del dolor y rehabilitación en las VI ...

El abordaje del dolor y rehabilitación en las VI jornadas extremeñas de enfermedades raras

El abordaje del dolor y  rehabilitación en las VI jornadas extremeñas de enfermedades raras
Continuando con su labor de ayuda y a fin de dar mayor visibilidad a
esta problemática, la Federación Española de Enfermedades Raras a
través de su delegación en Extremadura ha preparado estas VI Jornadas
Extremeñas de Enfermedades Raras, declaradas de interés sanitario y que
este año serán inauguradas por Afra Gema Rabazo Barroso, delegada de
FEDER en Extremadura e Isabel Noblejas, concejala de Sanidad de
Navalmoral de la Mata.

Las jornadas darán comienzo con la
celebración de una mesa debate cuya temática será el “Abordaje del
dolor y la rehabilitación en Enfermedades Raras”. El acto contará con
la participación de Yerko Pétar Ivanovic Barbeito, especialista en
Medicina Física y Rehabilitación. Este profesional, rehabilitador en el
Centro Médico de Rehabilitación Monte Alto de Madrid, realizará una
ponencia bajo el título “Tratamiento del dolor crónico, de etiología
mecánica o neuropática con acupuntura médica desde el ámbito de la
Rehabilitación Médica en las ER, integración e implementación
terapéutica en las unidades de dolor como terapia efectiva y eficiente”.

Tras
su intervención tomarán la palabra Isabel Rodriguez Fernandez, Médico
de la Unidad del Dolor de Cáceres, quien expondrá acerca del
tratamiento del dolor crónico en Extremadura y Jorge Farfán, Director
medico Área salud Navalmoral de la Mata con su intervención “Atención a
las ER en el área de Navalmoral”.

El evento, en el que colaboran
la fundación Genzyme, el gobierno de Extremadura, la caja de Badajoz y
las diputaciones de Cáceres y Badajoz continuará con un debate abierto
a los asistentes y la ponencia “La conexión animal-hombre. Aportación
al estudio de de terapias adaptadas a niños con deficiencias
neurosensoriales. Una experiencia positiva” que será realizada por Luis
Prieto y Raquel García.

Las jornadas tendrán como colofón la
representación teatral de la obra “Papeles Escondidos” interpretada por
el Grupo de Ayuda mutua, compuesto por afectados y familiares de ER con
edades comprendidas entre los 5 y los 60 años. Este grupo surgió
motivado por la situación a la que deben enfrentarse diariamente estas
personas marcada por el aislamiento  y la necesidad de descubrirse y
con la intención de transmitir aliento y animo a todas las personas que
se encuentran en esta misma situación al tiempo que se realiza una gran
labor de sensibilización y concienciación.

Finalmente, serán
Afra Gema Rabazo Barroso, delegada de FEDER en Extremadura, José Ramón
Hidalgo Antequera, defensor del paciente en Extremadura y Albino
Navarro Izquierdo, Gerente del Servicio Extremeño de Salud, los
encargados de clausurar el acto.

Sobre FEDER
La
Federación Española de Enfermedades Raras es la única organización
encargada de actuar con el colectivo de afectados por enfermedades poco
frecuentes. En España son más de 3 millones de personas. Ofrece un
Servicio de Información y Orientación a las familias de los afectados
del que ya se han beneficiado más de 20.000 personas.
 
FEDER
lleva 10 años trabajando por los afectados por estas enfermedades raras
y ha sido declarada como Entidad de Utilidad Pública. Está formada por
siete delegaciones en España y más de 214 asociaciones de pacientes
federadas, con presencia en 16 comunidades autónomas. Además, FEDER
forma parte de Eurordis (Organización Europea de Enfermedades Raras) y
de la Red de Ayuda Europea de Enfermedades Raras.
 
Sobre las Enfermedades Raras
 Son
enfermedades que tienen una baja frecuencia o aparecen raramente en la
población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica
sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido
en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos. Del 6 al 8% de la
población mundial, más o menos, estaría afectada por estas
enfermedades, o sea más de3 millones de españoles, 27 millones de
europeos y 25 millones de norteamericanos.

Las enfermedades
raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el
65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan
por: Comienzo precoz en la vida; dolores crónicos; déficit motor,
sensorial o intelectual; discapacidad en la autonomía. En casi la mitad
de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las
enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de
un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.





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