El próximo lunes 23 de mayo, a las 12 horas, el colectivo de afectados de ELA y familiares, Reto Todos Unidos, llevará a cabo en Madrid una marcha y concentración para dar visibilidad a la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Este año, se celebra la 7ª edición de esta iniciativa cuyo objetivo es reclamar recursos para la investigación de esta enfermedad degenerativa por parte del Gobierno.

La marcha se iniciará en la Plaza Colón y seguirá hasta el Congreso de los Diputados, donde se leerá un manifiesto informativo explicando qué es la ELA, las necesidades que tienen todos aquellos que se ven afectados y la urgencia de encontrar un tratamiento que consiga parar la enfermedad y encontrar una cura definitiva. En ella, han colaborado diferentes asociaciones además de Reto Todos Unidos, como son Juntos Contra la ELA (Asociación de Jaén) y Apier Alicante. Con el apoyo al Manifiesto de ConELA, Confederación Nacional de entidades de ELA y AdELA, Asociación Española de ELA.

La ELA es una enfermedad degenerativa de las neuronas motoras que produce una debilidad muscular progresiva, incurable y mortal que termina en una parálisis completa de aquellos que la padecen. Es una enfermedad que lleva a la muerte en un plazo de 5 años y para la que no existe ningún tipo de tratamiento curativo.

En España, cada año se diagnostican 900 nuevos casos y en la actualidad, hay más de 4.000 enfermos. Sin embargo, aún se desconocen las causas por las que se produce la ELA, que se diagnostica principalmente por la pericia del neurólogo y por descarte, mediante pruebas de otras enfermedades. La única prueba que existe actualmente para confirmar la enfermedad es el electromiograma y por ello, es necesario que se aumenten los recursos que se dedican a su investigación y al abordaje de la enfermedad.

La marcha y concentración contra la ELA se llevará a cabo para demandar más apoyo a la investigación de la enfermedad, darle más visibilidad y pedir que se aumenten los recursos dedicados a hacerle frente, lo que redundará en la mejora de las expectativas del futuro de aquellos que la padecen.

Según las declaraciones de Yolanda Delgado de Reto Todos Unidos: “La investigación contra la ELA es una necesidad urgente, son muchos los enfermos que no pueden esperar más tiempo porque ya están en fase de inmovilidad total, y que dependen de un respirador para vivir, con traqueotomía y gastrostomía para poderse nutrir. Pero también son muchos los que se siguen diagnosticando cada día”. 

Desde el Reto Todos Unidos piden mayor difusión por parte de los medios de comunicación para se conozca esta enfermedad y la situación que viven muchos de sus enfermos y sus familias.  

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Redacción Consejos

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