Montse Bouzas: “Sé que puedo recaer, pero ahora quiero vivir”

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leucemia mieloide aguda
leucemia mieloide aguda

El testimonio de una paciente de leucemia mieloide aguda

La leucemia mieloide aguda (también conocida como leucemia mieloblástica aguda, leucemia mielógena aguda, leucemia granulocítica aguda o LMA) es el tipo más común de leucemia aguda en adultos. Este tipo representa el 40 % de todas las leucemias en el mundo occidental y su incidencia en nuestro país se estima en 15 nuevos casos por millón de habitantes y año.

Con el fin de profundizar en tres aspectos clave para los pacientes y familiares –la enfermedad y los tratamientos, la relación con el equipo asistencial y la vida tras el diagnóstico-, Fundación MÁS QUE IDEAS organizó ayer “LMA: Más allá de la enfermedad. Encuentro entre pacientes y profesionales”, con la colaboración de Celgene, en el Impact Hub Madrid.

“Una enfermedad como la LMA no puede entenderse sin conocer la experiencia de las personas que deben convivir con ella cada día. Es cierto que sabemos más sobre la enfermedad y los tratamientos, pero debemos invertir más esfuerzos en dar soluciones a los problemas que la enfermedad acarrea a los pacientes”afirmó Diego Villalón, presidente de la Fundación MÁS QUE IDEAS, durante la inauguración del foro. Además, Villalón reconoció la importancia de celebrar iniciativas como esta: “con este foro queremos dar voz al paciente, concienciar a los profesionales y trabajar juntos en la búsqueda de soluciones”.

“SI HAY SOLUCIÓN ME ENFRENTARÉ, SI NO LA HAY LO AFRONTARÉ”

La mediana de edad de los pacientes con LMA es de 64 años y la mayoría de pacientes se sitúan en la franja de los 60 – 75 años. Sin embargo Montse Bouzas, auxiliar de enfermería y participante de la jornada, tenía 31 años en el momento del diagnóstico y recuerda el momento y el día en el que le diagnosticaron LMA “recuerdo aquel momento como una locura. Al ser sanitaria intuí el diagnóstico y por tanto lo que se me venía encima, pero lo que me hundió fue saber que iba a estar cincuenta días sin ver a mis hijas”. Pasado el shock inicial, Montse recuerda lo que le dijo a su hematóloga al recibir los resultados de la punción medular “si hay solución me enfrentaré y si no la hay, lo afrontaré”.

Sonia Fuentes, psicooncóloga y coordinadora de la Unidad de Psicooncología del Institut Català d’Oncologia (ICO) en el Hospital Universitari Germans Trias i Pujol de Badalona, de Barcelona y participante de la jornada, afirmó que “el diagnóstico de LMA, comporta en todos los casos y siempre, un gran impacto psicológico tanto en la persona afectada por la enfermedad, como en todos sus familiares más cercanos. En un primer momento puede ser difícil de creer, y a menudo, hay una sensación de ‘frenada’ absoluta de la vida”.

Fuentes señala que las principales pautas de afrontamiento irían encaminadas a facilitar al máximo la toma de decisiones en ese período de novedad e incertidumbre:

* Compartir la situación con familiares o amigos cercanos

* Dejarse acompañar en las pruebas diagnósticas y en las visitas médicas

* Preguntar y volver a preguntar las veces que sea necesario, cualquier duda relacionada con la información sobre la enfermedad y el tratamiento pactado con el médico

* Buscar ayuda: fuentes de soporte cercanas, equipos de enfermería, trabajo social, psicólogo

* Intentar ser muy práctico y delegar temas secundarios en este momento a personas de plena confianza

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