Videopodcasts para acompañar y apoyar a los pacientes con mieloma múltiple

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 En un contexto marcado por la pandemia del coronavirus, la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp) ha puesto en marcha dos nuevos proyectos de videopodcasts, “Cara a cara con el mieloma múltiple” y “Charlando sobre el mieloma múltiple”, con un objetivo: que quienes viven día a día con el mieloma múltiple continúen sintiéndose acompañados en su enfermedad mientras dure la pandemia y no puedan reunirse de forma presencial. Ambas iniciativas cuentan con el respaldo de varias empresas farmacéuticas, entre ellas, Takeda.

El primero de los proyectos, “Cara a cara con el mieloma múltiple”, consiste en una serie de entrevistas conducidas por Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp), a los principales hematólogos e investigadores del país en mieloma múltiple, que se han grabado en vídeo y están accesibles en el sitio web de la CEMMp, www.comunidadmielomamultiple.com, y a través del canal de Youtube de la asociación, Comunidad Mieloma Múltiple.

Se trata de una iniciativa que arrancó a finales de 2020 y que tiene continuidad durante este 2021 y en la que ya han participado el Dr. Juan José Lahuerta, jefe de Sección Clínica en el Hospital 12 de Octubre de Madrid y coordinador del Grupo Español de Mieloma (GEM), y el Dr. Enrique Ocio, jefe del Servicio de Hematología en el Hospital Marqués de Valdecilla de Santander. Próximamente estarán disponibles también entrevistas con otros reputados especialistas en mieloma múltiple, como el Dr. Jesús San Miguel, especialista en Hematología y director médico de la Universidad de Navarra, los doctores María José Calasanz y Bruno Paiva, co-directores de CIMA LAB DIAGNOSTIC en la Universidad de Navarra, y la Dra. María Victoria Mateos, responsable de la Unidad de Mieloma del Hospital Clínico Universitario de Salamanca.

“Nos encontramos ante un proyecto muy ambicioso, tanto por la calidad y la técnica que presentan los vídeos, como por el interés que suscitan los entrevistados”, indica Teresa Regueiro, presidenta de la CEMMp. “Estamos viviendo una década de grandes avances en el tratamiento del mieloma múltiple y muchos de los protagonistas de estas entrevistas son los inductores de estos avances, de ahí que hayamos querido ofrecer en estos contenidos el lado más personal, además del profesional, de aquellos especialistas que están logrando un avance tan importante en el conocimiento y tratamiento del mieloma múltiple”, señala la presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple.

En cuanto a “Charlando sobre el mieloma múltiple”, en esta ocasión la CEMMp ha querido dar voz a los pacientes de mieloma múltiple para que compartan su experiencia con la enfermedad con todos, sociedad en general y pacientes y familiares en particular. El formato del proyecto, iniciado en el mes de febrero, también adopta el formato de las charlas en vídeo entre Teresa Regueiro y personas que padecen mieloma múltiple. Cuando la actualidad lo requiera, se sumarán a estas conversaciones  hematólogos y otros profesionales implicados en el manejo de la enfermedad,sobre todo para ahondar en los nuevos tratamientos y su importancia.

“La idea es que la voz del paciente de mieloma se escuche cada vez más, para dar a conocer la enfermedad a la sociedad en general y para animar y ayudar a los pacientes y sus familiares”, afirma Regueiro, que añade que ambas iniciativas han sido recibidas con mucha aceptación por parte de la comunidad con mieloma múltiple.

Los dos primeros videopodcasts ya están disponibles. El primero lo protagoniza María del Carmen Moral, una de las pocas pacientes con mieloma múltiple que ha recibido tratamiento con células CART, y el segundo Xavi Ruiz, paciente de nuevo diagnóstico. Cada lunes,  con una periodicidad semanal, se irán subiendo nuevos testimonios en la web de CEMMp y en su canal de Youtube,.

“Mientras que la situación con la COVID-19 no permita que nos reunamos de forma presencial, esta es la mejor manera de que el paciente de mieloma múltiple continúe sintiéndose acompañado y con mucha esperanza. Un sentimiento de esperanza y optimismo que nos ofrece la investigación en el terreno del mieloma múltiple, y que en los últimos años ha hecho posible conocer nuevos tratamientos que consiguen largas y profundas remisiones, algo tan importante para todos los afectados por una enfermedad como esta”, concluye Teresa Regueiro.

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