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Familias de personas con parálisis cerebral demandan los apoyos que necesitan las 24 horas del día durante toda su vida ya que, como consecuencia de su pluridiscapacidad, presentan una situación de dependencia para realizar cualquier actividad como levantarse, pasear, comer, beber, dormir, sentarse, vestirse, moverse, en definitiva, para todo. 

Esta es la principal demanda que han realizado coincidiendo con el lanzamiento de la campaña #168 horas, puesta en marcha por Confederación ASPACE con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra el próximo 6 de octubre. 

Casi el 80% de las personas con parálisis cerebral tienen grandes necesidades de apoyo, ya sea a nivel físico, intelectual, comunicacional, o por combinación de dos o más factores. Por este motivo, Confederación ASPACE ha puesto en marcha esta campaña para visibilizar la situación de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo, que requieren contar con apoyos humanos 24 horas al día, 7 día de la semana para realizar cualquier actividad. De la misma manera, reivindican que se desplieguen los apoyos adecuados y necesarios para que estas personas puedan participar en sociedad en igualdad de condiciones. 

Precisamente, el nombre de la campaña hace referencia a las 168 horas que dura una semana, lo que equivale al número de horas semanales que necesitan apoyos gran parte de las personas con parálisis cerebral. Sin embargo, no siempre pueden acceder a ellos. Por ejemplo, la figura del asistente personal, un apoyo de participación, no tiene una normativa desarrollada por igual en todas las comunidades autónomas y, como máximo, algunas personas solo pueden contar con esta figura hasta 70 horas al mes. 

Para acercar este problema a la sociedad, desde Confederación ASPACE y dentro de esta campaña de sensibilización, se ha producido un documental que muestra la realidad de las familias de personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo, así como el acompañamiento diario que realizan con ellas. El documental narra la historia de Juan y Nicolás, dos personas con parálisis cerebral que necesitan apoyo diario para poder realizar cualquier actividad cotidiana. De esta manera, se pone de manifiesto la importancia de contar con los apoyos necesarios para participar en la sociedad. 

En relación a esto, desde Confederación ASPACE recuerdan que las personas con parálisis cerebral reciben apoyos gracias a cuidadoras informales en el ámbito familiar, por lo general, la madre; y también, a cuidadoras formales, como profesionales de atención sociosanitaria. Además, aseguran que los apoyos también pueden darse mediante elementos físicos o digitales como ayudas técnicas, programas para la comunicación, adaptaciones del hogar, etc. 

En este sentido, desde el Movimiento ASPACE afirman que las madres asumen la mayor parte de los cuidados, no pudiendo conciliar su vida laboral con la familiar y siendo reconocida su labor. De hecho, aseguran que existe una clara feminización de los cuidados ya que el 71,5% de las cuidadoras informales son mujeres, al igual que el 77,5% de las cuidadoras formales, según el estudio ‘Percepción social de la discriminación de las personas con parálisis cerebral’, elaborado por Confederación ASPACE. En este sentido, las familias asumen una carga importante de los cuidados y, por ello, denuncian el sobrecoste económico asociado a los cuidados y la falta de ayudas para realizarlos. 

TESTIMONIOS DE FAMILIAS 

Marta Cañón, madre de Nicolás, explica que su hijo necesita su apoyo “para vivir” ya que no habla ni anda y por eso siempre va a “necesitar a alguien”. “Siempre nos anticipamos para saber lo que necesita e intentamos que participe en casa, por ejemplo, hemos descubierto que apaga los interruptores de la luz, cierra la puerta, llama al ascensor y cuando vamos en la furgoneta nos cierra la puerta”, subraya.  En este sentido, asegura que muchas personas no conocen lo que es la parálisis cerebral y es “importante que la sociedad lo conozca para que nadie tenga miedo de Nicolás, porque no son personas enfermas”. 

Por su parte, la maestra de educación especial de ASPACE León, Beatriz Rodríguez, subraya que acompañan a sus alumnos “en el proceso de maduración y desarrollo personal”. “Somos proveedores de recursos”, afirma. Ella es la maestra de Nicolás, y asegura después de tantos años “un huequito de mi corazón ya es de Nicolás y yo creo que un hueco del suyo también es mío”. 

Juan, el otro protagonista del documental, tiene un 98% de discapacidad física. Sin embargo, a nivel cognitivo tiene todas las capacidades preservadas.  Su hermana, Inma Moreno, asegura que “desde que se levanta hasta que se acuesta, los 365 días del año, necesita ayuda para su día a día”. “Además, Juan está empezando a utilizar un Sistema Alternativo y Aumentativo de la Comunicación para poder relacionarse con más profundidad con su entorno”, apunta. 

De la misma manera, Moreno asegura que toda la familia tiene un rol y que su papel es el de cuidadora principal ya que su madre es mayor. Sin embargo, recalca que el trabajo que se hace en el centro de día al que acude su hermano, en ASPACE Sevilla, es “fundamental” ya que “se siente contento y viene lleno de energía”. 

En relación a las ayudas técnicas, ambas familias aseguran que necesitan una grúa especial, una silla de ruedas para desplazarse o un baño adaptado. Además, en el caso de Nicolás, señalan que en su casa se ha tenido que hacer una reforma para contar con los materiales que necesita y hacerle la vida más cómoda. 

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Redacción Consejos

Equipo de redacción de la revista Consejos de tu farmacéutico. Revista especializada en el sector sanitario, editada en España y con más de 20 años de experiencia. Todo nuestro contenido está...