Nace una iniciativa pionera para apoyar a adolescentes con dermatitis atópica grave

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Peor rendimiento académico, inestabilidad emocional o falta de sueño son algunas de las posibles afectaciones diarias de las personas que sufren dermatitis atópica grave (DAG), una enfermedad que provoca eczemas en la piel, picor intenso y un gran impacto en quienes la sufren. En los pacientes adolescentes, una franja de edad ya de por si compleja a la vez que crucial para su futuro, afecta negativamente a sus estudios (absentismo, peor rendimiento…), al estado de ánimo (la mitad aseguran ser infelices o estar deprimidos) e incluso puede ser motivo de rechazo social o bullying (alrededor del 40% sufren acoso escolar debido a la enfermedad). Con el objetivo de contribuir a la concienciación social y a la normalización de la patología entre los adolescentes, Sanofi Genzyme y la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) lanzan el proyecto ‘Atopic Me’.

Además de Sanofi Genzyme y AADA, es importante señalar que se ha sumado al proyecto la Fundación AEDV Piel Sana, que se encargará de revisar el contenido que se vaya publicando.

‘Atopic Me’ está pensada por y para los adolescentes con dermatitis atópica grave. Por ello utiliza su lenguaje y, además de una página web (www.atopicme.es) se ha creado un perfil en Instagram (@atopicme) donde Carlos y Julia, un chico y una chica adolescentes que padecen la enfermedad irán colgando información sobre la dermatitis atópica y sobre su día a día.

Es crucial cambiar la percepción actual de la dermatitis atópica. No es una simple enfermedad superficial de la piel sino una enfermedad crónica, sistémica y con un alto impacto en la calidad de vida de las personas que la padecen. Por tanto, nos sentimos con el compromiso de contribuir a aumentar la comprensión de esta enfermedad, la notoriedad y la priorización de la misma por parte de los decisores en salud. Estamos seguros de que el proyecto Atopic Me ayudará a este objetivo, especialmente en una población tan sensible como son los adolescentes” señala Raquel Tapia, directora general de Sanofi Genzyme Iberia.

‘Atopic Me’ quiere sensibilizar a la sociedad de la realidad con la que conviven los adolescentes que sufren DAG. La finalidad última de la iniciativa es ayudar a los pacientes jóvenes a mejorar su calidad de vida desde el punto de vista emocional y social, así como concienciarlos de la necesidad de establecer buenos hábitos de cuidado. “Los pacientes están en el centro de todo lo que hacemos, por ello, nuestro foco va más allá del desarrollo de opciones terapéuticas para ofrecerles herramientas que les permitan afrontar su día a día”, explica la directora general.

Un equipo multidisciplinar

Detrás de ‘Atopic Me’ se encuentra un equipo multidisciplinar, con especialistas en dermatitis atópica de reconocido prestigio, representantes de asociaciones de pacientes y otros perfiles relevantes, procedentes de diferentes especialidades. Este grupo ayudará a identificar las necesidades de los adolescentes con dermatitis atópica grave, planteará estrategias que contribuyan a cubrir estas necesidades y definirá acciones de difusión del proyecto. Por otro lado, adolescentes miembros de AADA actuarán como revisores internos del proyecto, ayudando a orientar la estrategia partiendo de su experiencia en redes sociales y su vivencia de la enfermedad.

“La carga física y psicológica de la dermatitis atópica en las personas que la padecen es tan relevante que puede llegar a afectar seriamente su vida laboral, social y personal. Pero hemos visto que esta carga emocional también impacta de lleno en otras etapas de la vida y, en ocasiones, con mucha más fuerza. Al ser una enfermedad no bien conocida por la población en general, en la niñez y adolescencia puede provocar incluso aislamiento social y bullying, con las implicaciones que esto tiene” explica la doctora Marta Feito, dermatóloga del Hospital Universitario La Paz. “Este proyecto que nace hoy pretende ayudar a los adolescentes que sufren esta enfermedad en un momento complejo de sus vidas” apunta la doctora Feito.

Para Jaime Llaneza, presidente de AADA, “el desconocimiento generalizado de la DA en su forma más grave y la banalización de esta por una gran parte de la sociedad, acentúa en el adolescente sentimientos de incomprensión e impacta de manera muy significativa a nivel emocional en su día a día. Por ello AADA ha desarrollado junto con Sanofi “Atopic Me”, un proyecto donde los adolescentes son los protagonistas de su propia vivencia, para dar a conocer la enfermedad y llegar a otros adolescentes que sufren DAG”

“La colaboración entre varias organizaciones es fundamental para poder conseguir una concienciación y visibilidad de los problemas de la dermatitis atópica grave en adolescentes” enfatiza Jorge Soto de Delás, director de la Fundación AEDV Piel Sana. “El proyecto Atopic Me, en el que colaboramos desde La Fundación AEDV Piel Sana revisando el contenido, es un claro ejemplo de ello ya que puede convertirse en una herramienta fundamental para apoyar a los jóvenes que padecen una enfermedad crónica como esta”, concluye.

Un abrazo por la dermatitis atópica

Coincidiendo con el Día Nacional de la Dermatitis Atópica, que se celebra el 27 de noviembre, Sanofi Genzyme también ha hecho un llamamiento para mandar abrazos virtuales a través de Instagram. La acción forma parte de la campaña ‘Atopic Me’ y cuenta con la difusión de algunos influencers. Cada abrazo simboliza la empatía con los sentimientos que provoca vivir con dermatitis atópica grave y manda un “estoy contigo” o “me pongo en tu piel” a los adolescentes que conviven con la enfermedad.

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