Este 21 de junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Fundación Luzón y la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), pedirán que se redoblen los esfuerzos parlamentarios para sacar adelante una Ley de carácter estatal capaz de atender “una necesidad urgente para 4.000 personas afectadas de ELA en España y sus familias”.

“El Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad el 8 de marzo la tramitación en el Congreso de una LeyELA que garantice la vida digna de los enfermos de ELA”, recuerda la Presidenta Ejecutiva de la Fundación Luzón, María José Arregui, y señala que “este respaldo unánime por parte de todos los grupos parlamentarios, sin distinción de partidos ni ideologías, es la respuesta de toda una sociedad representada por todos los colores políticos. Por tanto, debe hacerse con prontitud y comenzar su proceso en la Comisión de Sanidad en septiembre, siendo lo más deseable y necesario que a finales del 2022 tengamos la LeyELA”.

“Disponemos de un año de actividad parlamentaria antes de la convocatoria de elecciones generales, no podemos perder esta oportunidad que tanto la sociedad como el Estado han identificado como merecedora de atención y actuación”, advierte la Presidenta Ejecutiva de la Fundación Luzón, entidad que vertebra en España la lucha contra la ELA.

Las personas con ELA no pueden esperar

Con este llamamiento a la responsabilidad del Estado y a todo el arco parlamentario, Arregui pone de relieve la situación de las aproximadamente 4.000 personas que padecen ELA en España y que necesitan la LeyELA con urgencia. Esta enfermedad neurodegenerativa, que aún no tiene cura y ni tratamiento eficaz, va paralizando todos los músculos del cuerpo, con un avance muy rápido en la generalidad de los casos, por lo que quienes la sufren se vuelven totalmente dependientes desde etapas muy tempranas y necesitan atención constante.

El sistema público actual solo cubre una mínima parte (alrededor de un 10%) de los cuidados que necesita un enfermo de ELA, por lo que atenderles es una responsabilidad que recae casi exclusivamente en los familiares, muchas veces teniendo que renunciar a sus empleos o costeando ayuda profesional por valor de, como mínimo, unos 35.000 € anuales.

La agilización de los trámites para que se reconozca la dependencia es una gran reivindicación de la comunidad de la ELA. Con una esperanza de vida de entre 3 y 5 años desde el diagnóstico y una media de 2,5 años para empezar a percibir las ayudas, los plazos burocráticos son actualmente un obstáculo para que la persona con ELA pueda acceder a las prestaciones que le corresponden como dependiente.

Un mandato de la sociedad

“Hay que escuchar a los afectados, hay que escuchar al Tercer Sector y a quienes se enfrentan a la ELA cada día, porque son quienes pueden transmitir la experiencia real de lo que supone padecer esta enfermedad e identificar de forma precisa sus necesidades”, señala la Presidenta Ejecutiva de la Fundación Luzón.

Para María José Arregui, “la sociedad española ha sido capaz de poner en la agenda política esta realidad; todos los grupos parlamentarios ‘han recogido el guante’ y han aprobado su tramitación de forma unánime en el Congreso”, aunque advierte que “no podemos arriesgarnos a que las dinámicas parlamentarias demoren su tramitación, pues estaríamos corriendo el riesgo de que acabe metida en un cajón si entramos en la fase de convocatoria nacional de Elecciones Generales”.

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Redacción Consejos

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