Lupus: próxima cita en sevilla

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Lupus congreso

A pesar de los avances científicos que se han producido en las últimas décadas y de la labor incansable de los especialistas médicos y las asociaciones en torno al Lupus, esta enfermedad sigue siendo una gran desconocida para la sociedad. Todo esto comporta habitualmente un retraso desmedido en el diagnóstico y en el acceso de los pacientes a los adecuados servicios médicos y tratamientos.

Este año 2019, la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y la Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla (ALUS) coorganizan el XVIII Congreso Nacional de Lupus, cuya celebración está en Sevilla para los días 1 y 2 de noviembre bajo el lema Los Ángulos del Lupus. Un evento que acogerá a los mejores especialistas médicos en Lupus y otras Enfermedades Autoinmunes del panorama nacional y que supone una cita anual imprescindible en la agenda de pacientes, familiares, médicos y movimiento asociativo de España desde que se celebrara el primero en el año 1995. La cita tiene un distintivo: por primera vez en España, un evento reunirá a afectados por esta enfermedad y a los principales especialistas médicos a nivel nacional e internacional, con un único objetivo: conocer en profundidad y cada vez mejor esta enfermedad compleja, por su alta variabilidad y baja prevalencia.

LUPUS congreso participativo

Las cuatro mesas previstas en el congreso abordarán el lupus desde todos los ámbitos que preocupan actualmente a la profesión médica y a los pacientes. Así, bajo el epígrafe Lupus y Mujer: la Otra mirada del Lupus, se abrirá la primera sección del Congreso, que analizará, con perspectiva de género, las razones científicas de por qué el Lupus ataca principalmente a mujeres y las consecuencias que conlleva esta desigualdad negativa. Otra de las mesas abordará los tratamientos que actualmente existen para el lupus, y las condiciones de desigualdad en que en muchos casos accede la población afectada a los tratamientos. Por último, se abordarán la gestión de las instituciones sanitarias en referencia al Lupus y las necesidades de los pacientes, asuntos estrechamente relacionados. Y para poner el broche participativo a esta edición, la última mesa no será una exposición de temas, sino un coloquio abierto con la participación de médicos, enfermería, profesional de psicología, pacientes y familiares, en el que se expondrán los puntos de vista y las necesidades de cada una de las partes involucradas en la promoción de la salud de los pacientes con Lupus. Para tal efecto, el Congreso abrirá un buzón de correo para que puedan enviar previamente sus consultas, tanto si asisten al Congreso como si no vienen. Además, los asistentes podrán plantear sus dudas, de forma directa, en el turno de preguntas que se abrirá al finalizar esta sesión del sábado.

Una enfermedad de difícil manejo

El lupus es una enfermedad autoinmune, es decir, el propio sistema inmunitario ataca las células y tejidos sanos por error. Esto puede dañar muchas partes del cuerpo, incluyendo las articulaciones, piel, riñones, corazón, pulmones, vasos sanguíneos y el cerebro. Sus síntomas son cansancio, erupción malar roja con forma de mariposa en mejillas y puente nasal, dolor e inflamación de las articulaciones y fiebre.

Se trata de una enfermedad crónica, incurable, de origen desconocido y prácticamente huérfana en medicamentos, si no fuera por la hidroxicloroquina, tratamiento preventivo de base, el biológico belimumab, al que sólo accede un porcentaje muy bajo de la población afectada, y a fármacos generales o dispensados fuera de prescripción, es decir, tomados de otras enfermedades y administrados con un uso compasivo, a falta de tratamientos específicos indicados para el Lupus.

Pero, además, el Lupus es una enfermedad heterogénea y compleja, que adopta muchas formas diferentes de manifestarse y cuyos tratamientos habituales comportan un daño añadido que dificulta su manejo y genera reacciones adversas tan importantes como la propia enfermedad, causando una mala calidad de vida en el paciente, discapacidad y situaciones difíciles de llevar en el entorno familiar, por el impacto emocional y económico que supone una enfermedad crónica de estas características. A pesar de ello, la Ciencia Médica ha avanzado mucho en las últimas décadas, posibilitando un mayor conocimiento de esta enfermedad entre los médicos hospitalarios y de Atención Primaria, lo que redunda en un diagnóstico cada vez más temprano y un acceso a los especialistas adecuados más rápido. También ha conseguido identificar factores de riesgo que actúan sobre el sistema inmunológico, con lo que pueden realizar recomendaciones en el abordaje terapéutico de la enfermedad, aunque muchas de ellas dependen de la acción del propio paciente, ya que están directamente relacionadas con el estilo de vida, por lo que no está en manos exclusivas de los médicos el control de la enfermedad, sino que son los propios pacientes responsables de su autocuidado y la mejora de su salud.

LA OPINIÓN DEL EXPERTO

El doctor Ricard Cervera Segura, médico internista en el Hospital Clinic de Barcelona, será uno de los encargados de arrojar luz al panorama actual de nuestro país en torno al acceso de los pacientes de lupus a la sanidad y cómo gestionar recursos para mejorarlo. De los avances de este último año en las negociaciones de los principales especialistas en Lupus del país con el Ministerio de Sanidad para la acreditación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), que sirvan para la atención especializada y multidisciplinar del Lupus en España y faciliten el acceso de los pacientes complejos a equipos médicos de alta especialización que trabajan de manera conjunta, con el paciente como centro, nos habla en esta entrevista.

En los últimos años el número de diagnosticados de Lupus ha aumentado considerablemente, tanto que el Lupus ha dejado de considerarse una enfermedad rara en Europa ¿estamos cerca de conseguir un diagnóstico temprano y certero? ¿podríamos decir que, una vez diagnosticado, el Lupus es una enfermedad fácil de tratar?
El número de pacientes diagnosticados de lupus ha aumentado en los últimos años debido fundamentalmente a un mejor conocimiento de la enfermedad y sus variantes entre los médicos, tanto de atención primaria como de las múltiples especialidades a las que puede acudir un paciente con síntomas de esta enfermedad, los cuales sospechan la enfermedad e inician el proceso para su diagnóstico. Sin embargo, el diagnóstico final suele requerir de la experiencia de médicos especialistas en esta enfermedad, pues no existe una prueba diagnóstica específica para ella. Afortunadamente, se están realizando estudios internacionales muy potentes (algunos liderados precisamente desde Granada) que esperamos permitan descubrir nuevos marcadores más certeros de la enfermedad en las fases tempranas. Una vez efectuado el diagnóstico, el tratamiento debe ser individualizado según el tipo y la gravedad de las manifestaciones, lo cual también dificulta enormemente el control de esta enfermedad.

La literatura científica sobre Lupus y los Planes de Salud aconsejan el abordaje multidisciplinar de las Enfermedades Autoinmunes, entre ellas el Lupus. Sin embargo, la tradición de las estructuras sanitarias se resiste a su implantación. ¿Es posible un abordaje multidisciplinar en el Lupus? ¿Cómo se podría plantear en el Sistema de Salud?
Dado que los pacientes con lupus pueden presentar problemas en cualquier órgano y sistema del cuerpo, es claramente beneficioso un abordaje multidisciplinar por los diversos especialistas en enfermedades de esos órganos (dermatólogos, nefrólogos, reumatólogos, neurólogos, cardiólogos…), coordinado por especialistas en lupus (internistas, reumatólogos, inmunólogos clínicos o pediatras expertos en enfermedades autoinmunes) que integren las propuestas diagnósticas y terapéuticas realizadas por los especialistas de órganos. Aunque las autoridades sanitarias deben facilitar y aprobar las estructuras multidisciplinares, la iniciativa y el esfuerzo organizativo en los diferentes centros debe partir de los especialistas en lupus, los cuales deben trabajar para aglutinar los equipos multidisciplinares.

¿Sería necesaria la existencia de Centros o Unidades de Referencia a nivel nacional para el Lupus? ¿Qué mejoras aportarían para los pacientes y para los profesionales sanitarios?
Aunque muchos pacientes con lupus pueden ser controlados de forma regular por sus especialistas en lupus habituales con el apoyo directo de los médicos de atención primaria, los casos más complejos o las complicaciones más graves deben ser valorados en centros o unidades de referencia a nivel de comunidad autónoma o estatal, con mayor experiencia en esta enfermedad o con medios diagnósticos y terapéuticos más complejos. Ello redundará en un abordaje mejor y más igualitario, independientemente del lugar de residencia de cada paciente.

El trabajo colaborativo se impone como método en todas las esferas socio laborales, pero en medicina la relación médico-paciente es un binomio difícil de romper, incluso en aquellos que son pluripatológicos y reciben la atención de más de un médico; el hecho de trabajar de manera conjunta ¿podría hacer perder la cercanía y confianza en el médico de referencia del paciente? ¿cómo se garantizaría la continuidad asistencial del paciente y el control en su seguimiento en este ambiente de trabajo?
La relación médico-paciente es la base del abordaje de cualquier enfermedad y, con mayor importancia, de las enfermedades crónicas y potencialmente graves como el lupus. Aunque debe existir una buena relación médico-paciente en todos los niveles asistenciales comentados previamente (atención primaria, especialistas de órganos, unidades de referencia), la labor crucial de mantenimiento de esa relación debe recaer en el médico especialista de lupus, el cual debe garantizar la continuidad asistencial del paciente

 

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