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No es una pandemia, pero cada 5 horas se diagnostica en España un caso de Esclerosis Múltiple (EM), la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes, solo superada por los accidentes de tráfico. En la semana previa al Día Mundial de la Esclerosis Multiple que se celebra el 30 de mayo y con el objeto de visibilizar la EM, Merck ha puesto en marcha en las redes sociales la campaña #EresMás que la EM.

La EM es una enfermedad neurológica crónica, inflamatoria, autoinmune y degenerativa que afecta al sistema nervioso central y generalmente se diagnostica entre los 20 y 40 años de edad, constituyendo la mayor causa de discapacidad no traumática en adultos jóvenes. Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), ya son más de 50.000 las personas que padecen EM en España, siendo la mayoría de ellas mujeres (3 de cada 4 pacientes).

Las formas recurrentes de EM (EMR) son las formas más habituales de esclerosis múltiple, contabilizando un 85 por ciento de los casos diagnosticados. Se desconoce la causa de la EM, aunque se cree que está provocada por un ataque del sistema inmunitario contra la mielina, interrumpiendo el impulso nervioso. Aunque no existe cura para la enfermedad, sí hay tratamientos que ayudan a ralentizar el curso de la esclerosis múltiple.

El impacto de la COVID en pacientes con enfermedades crónicas

La pandemia ha generado incertidumbre en toda la sociedad, pero más si cabe en las personas que conviven con enfermedades crónicas que requieren un tratamiento, como es el caso de la esclerosis múltiple. Los afectados por esta patología se preguntaron ya al inicio de la pandemia si su tratamiento les hacía correr más riesgo tanto de poder infectarse con el virus, como de sufrir de forma más grave los efectos del mismo.

En este sentido, es importante aclarar que el riesgo de interrumpir el tratamiento para una enfermedad neurodegenerativa como esta es alto. Por tanto, continúa siendo prioritario tratar la enfermedad para controlar su progresión, ya que con cada recaída se puede producir un daño irreversible que impacte en el grado de discapacidad futura de esa persona. Mantener la enfermedad bajo control ayudará al paciente a estar preparado para inmunizarse cuando se vacune.

La llegada de las vacunas contra el Covid-19, más incertidumbre

Si bien ya se dispone de vacunas contra el Covid-19, la llegada de éstas también ha provocado dudas sobre cómo puede afectar el tratamiento modificador de la enfermedad de los pacientes con EM a su respuesta a la vacuna. “Al principio tenía mucho miedo y muchas dudas, pero gracias a mi neurólogo y la información que me ofrecieron desde la Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM), me sentí segura y dispuesta a vacunarme. Ya he recibido la primera dosis y en unas semanas, ¡a por la segunda!”, comenta Patricia Anduiza, de 57 años y diagnosticada con EM desde hace 30 años.

En este sentido, ya existe la primera evidencia científica que confirma que, de los tratamientos modificadores de la enfermedad, uno de ellos permite a los pacientes vacunados contra el Covid-19 presentar un número de anticuerpos para esta infección similar al de una persona sana. “Una de las principales novedades es la respuesta inmune de las personas con EM que reciben este tratamiento, practicamente en el 100%, lo que reafirma la seguridad de este y la utilidad de la vacuna frente al Covid-19 en ellas“, tranquiliza la doctora María Luisa Martínez Ginés, neuróloga y coordinadora de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid.

Por su parte, el doctor David Sánchez-Matienzo, director de Neurología de Merck en España, explica que el actual contexto de pandemia y la incertidumbre que ha generado entre las personas que conviven con la EM ha supuesto un motivo todavía mayor para continuar buscando las respuestas que contribuyan a reducir el impacto de esta patología en la vida de quienes la presentan. “En Merck llevamos casi 30 años mejorando la calidad de vida de las personas con EM, apostando por la innovación para limitar las interferencias que la enfermedad provoca en su día a día y aumentando el conocimiento social que existe en torno a ella, de modo que entre todos consigamos normalizarla. El Covid-19 ha incrementado la incertidumbre en la comunidad de la EM, pero lejos de detener nuestro compromiso con estos pacientes, nos ha llevado a intensificarlo”.

#EresMás que la EM

En este escenario, la compañía de ciencia y tecnología Merck ha puesto en marcha la campaña, con Zem, el primer avatar con esta enfermedad, como protagonista. Esta iniciativa, que se verá reflejada en Instagram (@ConLaEM), Facebook, Twitter y en la página web conlaem.es entre el 24 y el 30 de mayo, cuenta con el aval de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y la colaboración de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM).

“#EresMás que la EM” pretende sensibilizar a la población sobre el día a día de las personas con EM, así como ayudar a romper el estigma que hay asociado a esta enfermedad. Como parte de la campaña, el avatar dará visibilidad a cuestiones que afectan directamente a las personas con EM, como la planificación familiar o el desarrollo laboral, con el propósito de generar empatía hacia quienes experimentan estas situaciones por parte de la población.

MoveforMS, la campaña mundial para moverte por la EM

Por otro lado, Merck también ha puesto en marcha un «relevo virtual» internacional de retos físicos a través de las redes sociales para recaudar fondos , que comenzó el pasado 20 de mayo y continuará hasta el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Los usuarios deben completar un reto, compartirlo y después nominar a alguien para que haga lo mismo y participarán influencers de todo el mundo, entre ellas, las españolas Jessica Expósito (@jessexposito) y Diana Serena (@dianaserena_).

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