El 70% de las personas con esclerosis múltiple deja de trabajar 10 años después del diagnóstico

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Aunque las cifras de empleabilidad de las personas con esclerosis múltiple (EM) han mejorado en los últimos años, la tasa de desempleo todavía se sitúa en un 56% en España, un dato que constata un mayor riesgo de exclusión laboral de las personas que tienen la enfermedad. Con el objetivo de sensibilizar a las empresas y favorecer la integración laboral de las personas con EM, la Fundación Esclerosis Múltiple, la Fundación Randstad y la compañía de ciencia y tecnología Merck han puesto en marcha el proyecto "EM y Empleo: Trabajar con esclerosis múltiple es posible", en el marco de un convenio de colaboración firmado por las tres entidades.
La mayoría de las personas con EM manifiestan los primeros síntomas antes de los 40 años, coincidiendo con la etapa de mayor plenitud laboral. El miedo a que la enfermedad influya negativamente en su capacidad hace que se oculte. Esto, sumado a la propia sintomatología de la EM, provoca que muchas veces se vean obligadas a abandonar el empleo porque en la empresa no se dan las condiciones adecuadas para seguir trabajando. De hecho, casi la mitad de las personas con EM deja de trabajar 3 años después de recibir el diagnóstico y el 70% lo hace 10 años después de saber que tiene la enfermedad.

La esclerosis múltiple, sin embargo, no es incompatible con la actividad laboral. Gracias a los avances en los tratamientos, muchas de las personas diagnosticadas pueden tener una vida laboral plena e incluso tan larga como la de cualquier otra persona. Este es el mensaje unitario que se ha transmitido a los asistentes a la jornada titulada “Talento, diversidad y empleo: la esclerosis mútiple, gran desconocida en el entorno empresarial”“, organizada en el marco de esta nueva colaboración.

En esta jornada se ha profundizado en el valor añadido que genera la diversidad en las empresas y en el importante papel que tiene como generadora de engagement en los equipos. Además, se ha abordado el conocimiento de la esclerosis múltiple y cómo integrarla en el entorno empresarial.

Adaptar el lugar de empleo, clave para su integración laboral

La fatiga y los problemas cognitivos y de movilidad son los principales síntomas de la esclerosis múltiple que pueden interferir en el desarrollo de la actividad laboral. En este sentido, según datos del estudio AprEMde, en el que han participado 61 hospitales y más de 500 personas con EM y que se ha incorporado al ‘Libro Blanco de la esclerosis múltiple en España 2020’, el 73% de las personas que trabajan con EM a tiempo completo necesita una adaptación de su puesto de trabajo o responsabilidad debido a la sintomatología de la enfermedad. Sin embargo, más de la mitad de los encuestados asegura que, tras comunicar su diagnóstico, la empresa no realizó ninguna adaptación.

El ‘Libro Blanco de la esclerosis múltiple en España 2020’ también evidencia que 1 de cada 3 personas con EM ha abandonado su empleo a causa de los síntomas de la esclerosis múltiple. Es una cifra preocupante que pone de manifiesto la necesidad de insistir en los beneficios de la integración laboral y, al mismo tiempo, un dato alentador, ya que en 2007 se encontraban en esta situación 2 de cada 3 personas con EM. Otras cifras que se han evidenciado en el estudio son que sólo 1 de cada 4 encuestados señala que los gerentes de personal de su empresa conocen qué es la EM. Por otro lado, el 56,1% afirma que no se adaptó su puesto de trabajo para poder seguir trabajando.

Según explicó Rosa Masriera, directora ejecutiva de la Fundación Esclerosis Múltiple, durante la jornada “Talento, diversidad y empleo”, que justamente incide en dar a conocer la EM en la empresa, “para que las personas con EM puedan seguir trabajando con normalidad, sólo es necesaria una cierta adaptación por parte de las empresas. Los problemas de fatiga, movilidad o falta de concentración que afectan a la productividad de estas personas, pueden paliarse introduciendo medidas como la flexibilidad horaria, la planificación de descansos, la disminución del ritmo de trabajo y mejorando la accesibilidad al puesto de trabajo “.

En determinados casos, hay personas que después de ser diagnosticadas no pueden seguir ejerciendo su profesión, ya que la naturaleza de ésta no se lo permite. En estos casos, la Fundación Esclerosis Múltiple ofrece un servicio de formación e intermediación laboral para que las personas con discapacidad puedan conseguir nuevas oportunidades de empleo. Este es el caso de Ana Azevedo, diagnosticada de EM en 2014, quien aseguró que la Fundación Esclerosis Múltiple le ha ayudado en todo el proceso de búsqueda de trabajo, después de haber tenido que reorientar su carrera profesional y convertirse en lingüista computacional.

Sensibilizar a las empresas y apoyar a las personas con EM

Para evitar la exclusión laboral de las personas con EM, uno de los principales objetivos del proyecto “EM y Empleo: Trabajar con esclerosis múltiple es posible” es procurar un mayor conocimiento de la enfermedad en el entorno laboral. Dar visibilidad a la esclerosis múltiple es fundamental para que las personas con EM sean comprendidas y valoradas en las empresas.

Según Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de Merck“la EM es una enfermedad doblemente invisible: primero porque hay síntomas que, a primera vista, pasan desapercibidos, pero también porque es una patología sobre la que todavía hay mucho desconocimiento, lo que repercute en la calidad de vida de las personas que conviven con ella. Por eso hay que hacer mucha pedagogía.”

Por otra parte, tal como ha destacado Rosa Masriera, “las personas con EM deben estar informadas sobre cuáles son sus derechos para que puedan defenderlos en el ámbito laboral”.

María Viver, directora general de la Fundación Randstad, ha destacado que “las personas con discapacidad han desarrollado capacidades que son muy valoradas por las empresas hoy en día: la resiliencia, el trabajo en equipo y la mejora continua, las hace ser más flexibles. Lo más importante ahora es que las empresas entiendan que la diversidad es riqueza y que la integren dentro de sus valores corporativos”.

Los expertos insisten en la importancia de que las personas con enfermedades crónicas como la EM continúen trabajando, ya que supone una importante vía de desarrollo e inclusión plena en la sociedad. Además, trabajar tiene efectos positivos sobre el bienestar físico, psicológico y emocional, ya que mejora el reconocimiento social, la independencia económica, el desarrollo profesional, la socialización y la autoestima de las personas con EM.

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