Comunicación médico-paciente

La relación médico-paciente es uno de los aspectos clave en los que se focaliza el Estudio ENABLE. Según lo observado, los médicos se centran más en tratar la actividad de la enfermedad porque consideran que es importante para el pronóstico del paciente; y por otro lado está el paciente, que se muestra más preocupado por la carga que su enfermedad representa sobre su vida diaria que por el tratamiento de la enfermedad en sí misma, a nivel de manifestaciones clínicas.

En este sentido, la doctora asegura que “tener entrevistas protocolizadas podría ayudarnos a no olvidar ninguno de los aspectos que engloba la enfermedad. Muchos de los protocolos de los que se disponen en los hospitales se centran en las alteraciones físicas de los pacientes, pero se podría mejorar incluyendo preguntas sobre su estado emocional y las implicaciones en su calidad de vida”.

“Según lo observado en la encuesta, llama la atención que muchos pacientes no confían en su médico y creen que este no hace lo suficiente, no le escucha lo suficiente, no sabe lo suficiente… Por ello, creo que es importante ponerse en el lugar del paciente y que ellos se hagan cómplices nuestros y sean comprensivos. La complicidad entre médicos y pacientes es lo más importante en estos casos y es en lo que debemos avanzar unos y otros”, afirma la Dra. Carreira.

El desafío del diagnóstico eficaz

Al ser el lupus una enfermedad tan compleja e individualizada, existen grandes desafíos asociados con el diagnóstico y el tratamiento eficaz de la enfermedad. Tal y como señala la doctora Patricia Carreira, “el diagnóstico no resulta nada fácil en esta patología, ya que los pacientes no presentan los típicos síntomas y, en muchas ocasiones, es frecuente ver a pacientes diagnosticados de `funcionales´, en los que el LES no se ha desarrollado completamente, con la consiguiente dificultad para su evaluación. Todo ello lleva a que, a veces, el tiempo entre los primeros síntomas y el diagnóstico adecuado llega hasta a dos años”.

Una vez se confirma el diagnóstico, es preciso hacer una evaluación general de todos los problemas que puede presentar el paciente. “Es importante incidir en los médicos de Atención Primaria para que deriven a los pacientes con sospecha de padecer lupus al Especialista, ya que su evaluación resulta mucho más fácil en unidades en las que este estudio está protocolizado para hacer todas las pruebas que sean necesarias y evitar que se hagan más de las que hacen falta”, indica la experta.

Posibles tratamientos para el lupus

Los corticosteroides son un grupo de fármacos que juegan un papel fundamental en el correcto tratamiento del lupus, debido tanto a su eficacia como a la rapidez con la que suelen controlar los síntomas. Pero su uso continuado o mantenido a dosis elevadas puede asociarse a efectos negativos e irreversibles. “Cada vez se tiende a utilizarlos en menos dosis y durante el menor tiempo posible”, señala la doctora.

Según el proyecto ENABLE, más de un tercio de los pacientes incrementa la dosis de corticosteroides sin consultar a su médico previamente. “Si estos aumentos de dosis ocurren muy puntualmente, no es demasiado preocupante. Pero si se convierte en una práctica habitual, es necesario plantearse si el paciente requiere escalar el tratamiento… En estos casos, es conveniente explicar las diferentes posibilidades al paciente y que este participe en la decisión”. Los inmunosupresores son otra de las posibilidades frente al lupus pero, como comenta la especialista, “conllevan dosis de toxicidad” y otra posibilidad es el tratamiento con biológicos.