Daniel Gallego, presidente de la Asociación de Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER)

Una mayor información y tiempo para poder decidir sobre su tratamiento son las principales demandas del paciente renal; según una encuesta elaborada por la Asociación de Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER). Cuyo objetivo es medir el grado de satisfacción de las personas con Enfermedad Renal Crónica (ERC) » paciente renal » al momento de iniciar su Tratamiento Renal Sustitutivo (TRS).


¿Qué les ha llevado a elaborar esta encuesta?, ¿ha sido la percepción de que algo no marchaba bien?

Hemos realizado la encuesta para conocer si realmente hay una toma de decisiones compartida, una planificación, una previsión y una prevención; ya que intuíamos que algo no marchaba bien. Creemos que un 50% tiene un inicio subóptimo; es decir, que la persona no sospecha que tiene ninguna enfermedad renal y cuando acude al médico su intervención ya es una urgencia, por lo que no hay elección de diálisis.

Es importante destacar que los tratamientos para la enfermedad renal influyen mucho en la vida de las personas, y la elección de las opciones es determinante para muchos.
Hace unos años hicimos un estudio que concluía que el 50% de los pacientes que recibía información suficiente y adecuada optaba por diálisis peritoneal, un tratamiento domiciliario con grandes ventajas; sin embargo, la incidencia de pacientes en diálisis peritoneal es de la mitad. Necesitábamos ver qué está pasando detrás de estos datos. Y nos seguimos encontrando como principales aspectos negativos que trasladan los encuestados que apenas han tenido tiempo de planificar su entrada en diálisis o que no han recibido información adecuada.

Según el estudio, un 20% de paciente renal percibe el inicio de su tratamiento como “negativo” o “muy negativo”, ¿no es un porcentaje muy alto?

En efecto, que un 20% de los pacientes renales valore el inicio del tratamiento como negativo o muy negativo es una cifra alta que no se debería estar produciendo. Afortunadamente nuestro sistema de salud podría facilitar un inicio adecuado, pero no siempre es así.

A qué se debe este descontento, ¿qué echan en falta los afectados por una enfermedad renal?
Cualquier política de salud no está completa sin prevención ni detección precoz, y las personas con enfermedad renal lo echan de menos; ya que para poder tener un inicio programado y adecuado, dentro de la carga que supone esta enfermedad renal y del impacto social y psicológico, lo que el paciente requiere es que su proceso sea lo más ordenado posible.

Y, en consecuencia, ¿a qué conclusiones se ha llegado?, ¿cuáles son los principales aspectos a mejorar al inicio del tratamiento?


Debemos ser capaces de preparar a los pacientes que están en estadios precoces; y tener una previsión para poder monitorizarlos para que ellos mismos decidan sobre la elección de su tratamiento dentro de las pautas clínicas, evitando las urgencias.
Lo que queremos es que haya una toma de decisiones compartida y que el paciente sea capaz de elegir el tratamiento que se adapte mejor a su estilo de vida y situación personal. Es un derecho que tenemos los pacientes, debemos formar parte activa de nuestro propio tratamiento.

En el estudio han participado personas que reciben hemodiálisis en un centro hospitalario y otras en diálisis peritoneal, una técnica que se realiza en el propio domicilio. ¿Nos podría explicar en qué consiste cada una de estas modalidades de tratamiento?


La hemodiálisis en centro obliga al paciente a desplazarse a un hospital o centro especializado en el que una máquina filtra externamente la sangre del usuario durante unas 5 horas. Si se añadimos el tiempo de desplazamiento y el malestar que posterior a la sesión de diálisis; nos encontramos con que de facto el tratamiento hace imposible mantener una vida laboral activa. Es cierto que hay hemodiálisis domiciliaria, pero aún por desarrollar y no apta para muchos pacientes.


En cambio, la diálisis peritoneal se hace en el propio domicilio y no interfiere en el estilo y ritmo de vida de la persona. La técnica consiste en la introducción de una solución o suero en el peritoneo a través de un catéter y el filtrado; se produce intercambiando todos los días este líquido en un proceso muy sencillo que hace el propio paciente. Presenta ventajas clínicas al mantener por más tiempo la función renal residual y ha mostrado la mejor supervivencia como; modalidad inicial de tratamiento para los pacientes que no pueden trasplantarse de inmediato.

¿Que determina la elección de una u otra?
El proceso de información es fundamental. Hay un periodo que no debe abreviarse para el que se necesitan varias consultas. Hay mucha información que la persona ha de recibir antes de decidirse y, en el caso de optar por la diálisis peritoneal; se precisa una intervención menor para introducir el catéter antes de comenzar con el tratamiento.

¿Existen desigualdades en el acceso a los tratamientos?
Hay inequidades en el acceso por que dependiendo de si has tenido tiempo o has visto a tu nefrólogo varias veces para poder preguntarle todas tus dudas o; por el contrario no has tenido tiempo y te han visto en el mínimo tiempo posible, por ejemplo. Difiere el proceso de elección y, por tanto, el acceso. No es lógico las diferencias de datos que se ven en función de comunidades autónomas e incluso hospitales.

Ayúdenos a ponernos en la piel de un paciente renal, a la hora de enfrentarse a la vida laboral, por ejemplo, ¿con qué dificultades y limitaciones se encuentran?, ¿es posible incorporarse al mercado laboral con normalidad?

Queremos que el paciente renal sea capaz de elegir el tratamiento.
Paciente renal


La carga del tratamiento en un paciente con diálisis es muy alta, porque requiere atención y consume mucho tiempo de tu vida. Si el paciente necesita acudir a su diálisis tres veces por semana y le lleva un mínimo de cinco horas, le va a ser muy difícil conciliar su tratamiento con su trabajo.
Sin embargo, con las técnicas domiciliarias el paciente se ajusta el tratamiento para cuando mejor le convenga, pudiendo ser durante el día, durante la noche, a la vuelta del trabajo… esta técnica tiene muchas más posibilidades.


Y en cuanto a otros aspectos importantes de la vida, las relaciones personales, la vida social, los hijos… ¿cómo se plantean? ¿con qué dificultades se enfrentan en su día a día?


La mayor dificultad de la persona con insuficiencia renal es poder compatibilizar la vida social y laboral de cualquier persona; con el tratamiento, la adherencia, las revisiones médicas y toda la carga que conlleva el tratamiento.

¿Cómo es la vida de un trasplantado renal? ¿Qué supone para un afectado que le comuniquen que existe un órgano compatible?


El trasplante es la opción generalmente más deseada por un enfermo renal, pero también tiene sus inconvenientes. El trasplantado renal va a tener que tomar una medicación de por vida, inmunosupresores, para no rechazar el órgano; pueden llegar a tomar entre 15 o 20 pastillas al día.
Pero lo más preocupante del trasplantado renal es que, si antes ha estado fuera del mercado laboral porque el trabajo no es compatible con el tratamiento de diálisis, cuando el trasplantado está rehabilitado laboralmente, es difícil volver a entrar en este mercado de trabajo. Este es otro ejemplo más para destacar la importancia de una información completa y adecuada (clínica, social, laboral…) cuando un paciente elige una modalidad de diálisis.


Tampoco debemos olvidar que el trasplante no deja de ser un tratamiento sustitutivo renal con una duración de entre doce y quince años y que si trasplantado es más o menos joven, puede pasar por dos o tres trasplantes en su vida.

¿Como valoraría el trasplante renal en un país como España, líder absoluto en donaciones y trasplantes?, ¿echa algo en falta, haría alguna consideración a pesar de ello?


Lo positivo es que en España se realizan más de 4.000 trasplantes en un año normal, ahora debido a la situación actual que estamos viviendo a causa de la COVID-19, la tasa de trasplantes ha podido bajar un 20-30%, pero en un año normal se hacen 3.300 trasplantes renales y más de 4000 en general, por lo que estamos en el mejor país para recibir un órgano y en el que más se trasplanta.


Nuestro deseo y reivindicación es que no exista lista de espera, es decir, que cualquier persona que necesitase un órgano lo tuviese a su disposición al día siguiente.
Es cierto que tenemos un muy buen sistema al considerar a toda la población potencialmente donante, salvo que las familias de los fallecidos lo rechacen, y la solidaridad es muy alta.

Sin embargo, estamos a la cola en la tasa de donante vivo en comparación con otros países; y esto nos lleva a pensar que ocurre por falta de información y porque no existe una cobertura social para el donante .(Como derecho a permiso laboral remunerado para recuperación tras la intervención, por ejemplo). Si se aprobase esta cobertura legal para los donantes vivos, aumentaría la donación y reduciría las listas de espera; ya que les daríamos una seguridad a todos los donantes sin estar expuestos que pueda ser perjudicial para su vida laboral. Esto es algo que llevamos reivindicando desde hace tiempo ALCER y la Organización Nacional de Trasplantes.

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Redacción Consejos

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