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La Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial (ASARGA) presentó un manifiesto en el Congreso de los Diputados para mejorar la atención a pacientes con sarcoma.

Hace unos meses, la Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial (ASARGA) presentó en el Congreso de los Diputados un Manifiesto para mejorar la asistencia y calidad de vida de los afectados por sarcomas, tumores raros y agresivos que suman 2.700 nuevos casos anuales en España y representan el 2% de la mortalidad por cáncer. Los partidos políticos se comprometieron a trabajar en los puntos del documento: aumentar la formación para diagnóstico precoz, fomentar el trabajo en red y asegurar el acceso igualitario a los fármacos. Sin embargo, en las III Jornadas ASARGA celebradas el viernes en el Hospital Clínico San Carlos (Madrid), se destacó que la situación de estos pacientes no ha mejorado.

Actualmente, existen ocho CSUR (Centros, Servicios y Unidades de referencia del SNS) especializados en sarcomas en España, ubicados en Madrid, Andalucía, Cataluña y la Comunidad Valenciana. Estos centros buscan facilitar el acceso a los pacientes y agilizar el proceso asistencial con equipos multidisciplinarios. Sin embargo, el 40% de los diagnósticos en España son tardíos o incorrectos, y uno de cada cuatro pacientes recibe tratamiento para otra patología. “Falta cultura de derivación desde Atención Primaria y otros hospitales al CSUR. Los especialistas de otras comunidades autónomas no saben cómo derivar al paciente, y los pacientes de MUFACE tienen serios problemas para llegar al CSUR”, advirtió Ana Paula Leiva, enfermera gestora de casos del Hospital Clínico de Madrid. El Dr. David Palacios, presidente de SEMERGEN en Madrid, añadió: “No hay una guía de derivación en Atención Primaria. Necesitamos un consenso para saber encaminar los casos sospechosos. Muchos profesionales de AP no saben lo que significa CSUR”.

La mejora en la transmisión de información, la burocracia y las barreras informáticas entre comunidades autónomas fueron puntos de consenso entre los ponentes.

Dolor crónico, otra enfermedad adicional al sarcoma

En la mesa ‘Secuelas del sarcoma: manejando el dolor’, se abordó el problema del dolor crónico en pacientes con sarcoma, reconocido por la Organización Mundial de la Salud como una enfermedad en sí misma. Se estima que uno de cada dos pacientes oncológicos sufre dolor debido a diversos factores, como la presión de los tumores y la inflamación provocada por su crecimiento.

El manejo del dolor crónico requiere un enfoque multidisciplinar, pero muchas unidades de dolor hospitalarias carecen de recursos adecuados. “La colaboración entre oncólogos, anestesiólogos, fisioterapeutas y psicólogos es fundamental, pero es una asignatura pendiente”, afirmó la doctora Dolores Bedmar, especialista en dolor del Hospital Universitario de Fuenlabrada. El retraso en la derivación a unidades especializadas es otro reto, tardando de media de 2 a 3 años en llegar sin alivio previo a sus síntomas. Isabel López, psicóloga del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), indicó: “El dolor afecta a todas las esferas de la persona y es difícil de gestionar. Emociones como tristeza, rabia, miedo y desesperación están ligadas al dolor”.

Carlos Goicoechea, especialista en dolor de la Universidad Rey Juan Carlos, enfatizó la necesidad de abordar el dolor terminal adecuadamente: “Es inaceptable que un paciente terminal tenga dolor, existiendo herramientas farmacológicas para evitarlo. Deberíamos proporcionar un final digno”. La Dra. Bedmar lamentó la falta de equidad en el tratamiento del dolor y del cáncer en España.

Declaraciones y compromisos

Mayte Deus, presidenta de ASARGA, expresó su decepción por la falta de avances en diagnóstico y tratamiento tras presentar el Manifiesto contra el sarcoma “Por el derecho de los pacientes a poder centrarse en su enfermedad”, respaldado por once asociaciones y numerosos expertos. Elvira Velasco, vicepresidenta de la comisión de Sanidad en el Congreso de los Diputados, reconoció la falta de progreso, aunque destacó que la colaboración política es esencial para eliminar inequidades, como se logró en el caso de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). “Cuando se tiene voluntad, se puede conseguir”, concluyó.

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Redacción Consejos

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