HérculeS, una iniciativa para mejorar el abordaje de la hidradenitis supurativa

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hidradenitis
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20 instituciones españolas, junto a la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) y la European Federation of HS Patient Organisations (EFPO HS) con la colaboración de la biofarmacéutica AbbVie, lanza el proyecto HérculeS que busca garantizar el estándar óptimo de cuidado para los pacientes con Hidradenitis Supurativa. La iniciativa quiere impulsar el conocimiento y mejorar el abordaje de esta enfermedad a través de la modificación de los procesos asistenciales existentes. Las entidades impulsoras del proyecto engloban instituciones sanitarias, de pacientes y administrativas involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.

La Hidradenitis Supurativa es una enfermedad cutánea debilitante, con un gran impacto psicosocial. Se trata de una patología inflamatoria, inmunomediada, progresiva y crónica que se manifiesta con nódulos, abscesos, tractos fistulosos y cicatrices localizadas en axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de mujeres. Se estima que la padecen casi medio millón de españoles, aunque padece un alto desconocimiento tanto para la población general como para los profesionales sanitarios. Está considerada como la enfermedad dermatológica con mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y diferentes tipos de cáncer.

HérculeS constituye un punto de partida para la reflexión común de profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, ofreciendo la respuesta y el apoyo que los pacientes de Hidradenitis Supurativa necesitan, demandan y se merecen, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar. La iniciativa está recogida en el documento“Definición del estándar óptimo de cuidado para los pacientes con Hidradenitis Supurativa” desde donde se aborda la enfermedad desde un punto de vista holístico, biológico, clínico, psicológico, social y económico; englobando todos los aspectos y facetas de la enfermedad. Los protocolos se han abordado de una forma práctica e interdisciplinar. Entre las principales conclusiones cabe destacar:

1.       La hidradenitis supurativa sufre un retraso en su diagnóstico de 9 años

2.       Necesidad de un abordaje multidisciplinar bajo la coordinación del dermatólogo

3.      Fuerte impacto económico y laboral para el paciente

4.       Necesidad de concienciación pública en torno a la hidradenitis supurativa y formación al paciente que permita su empoderamiento

 

 

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