Hidradenitis supurativa, enfermedad de la piel con mayor impacto en la calidad de vida

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En el marco de la Asamblea General de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) se han presentado nuevos datos sobre la Hidradenitis Supurativa (HS), enfermedad que afecta al 1% de la población, que equivale a casi medio millón de personas en España (460.000 personas), aunque un 85% de los españoles afirma no conocerla o la confunde con otras enfermedades.

Una de las novedades de esta sesión ha sido la presentación del estudio multicéntrico realizado por la European Society for Dermatology and Psychiatry (ESDaP) en 13 países europeos con una muestra de más de 5.000 pacientes sobre la calidad de vida, sintomatología ansiosa y depresiva, ideación suicida y comorbilidades en pacientes dermatológicos. Los datos arrojados por este estudio revelan que, a través de la escala EQ-VAS, las personas que padecen  Hidradenitis Supurativa son los pacientes dermatológicos que sufren un mayor impacto en su calidad de vida, seguido por los pacientes de prurito y ampollas. Específicamente en HS se ha llegado a la conclusión, de que la calidad de vida es comparable a la de los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardio-vascular y diferentes tipos de cáncer.

La HS es una enfermedad inflamatoria y crónica que se caracteriza por la presencia de inflamación de áreas ricas en folículos pilosos que provocan nódulos, generalmente localizados en axilas o ingles, que producen un fuerte dolor. La complejidad y cronicidad de esta enfermedad repercute en una fuente de sufrimiento importante para el paciente, englobando muchas consecuencias psicológicas y sociales asociadas, entre las que se encuentran ansiedad, depresión, aislamiento social y baja autoestima. “Muchos pacientes se sienten solos ante su enfermedad debido a que no siempre encuentran la empatía que buscan en los profesionales de la salud. Esto añadido a los años que tarda en ser diagnosticado lleva a muchos a la desesperanza y el desánimo”, asegura la Dra. Lucía Tomás, participante en el estudio e Investigadora en el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud y miembro del Grupo Español de Investigación Dermatológica Psiquiátrica de la AEDV, GEDEPSI.

Por otro lado, el GEDEPSI está desarrollando un proyecto de investigación que busca diseñar una escala de calidad de vida específica para los pacientes de HS, herramienta que no existe actualmente. De esta manera, se busca una aproximación más certera al impacto real que tiene la HS en la vida del paciente. El pasado año supuso un punto de inflexión en el tratamiento y abordaje de la Hidradenitis Supurativa. Numerosas acciones se desarrollaron para concienciar sobre esta enfermedad, tanto a la sociedad general como al colectivo médico. Uno de los avances más importantes ha sido la puesta en marcha de 25 unidades multidisciplinares o consultas monográficas de HS en sendos hospitales para mejorar el abordaje multidisciplinar del paciente.

En este sentido, la asociación de pacientes, ASENDHI, lucha día a día por ser una referencia en hidradenitis supurativa. “Este año hemos conseguido un acuerdo para que los socios que lo necesiten cuenten con asesoría jurídica gratuita. Hemos mantenido reuniones con diversas sociedades científicas en las que les mostrarnos la realidad de la patología y les solicitamos que nos ayuden a formar a sus miembros. Estamos trabajando con distintos hospitales y especialistas para que resuelvan las dudas planteadas por los pacientes y somos una de las asociaciones fundadoras de la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes de HS”, comenta Silvia Lobo, paciente de HS y presidenta de ASENDHI. “Hemos mejorado nuestras dos páginas web, www.asendhi.org y www.hidrosadenitis.es. Trabajamos en ellas con dedicación y entusiasmo para hacer más accesible la información a los pacientes”,  concluye la presidenta de ASENDHI.



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