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La artritis causa discapacidad a largo plazo

La artritis causa discapacidad a largo plazo

La artritis causa discapacidad a largo plazo

La artritis reumatoide es una enfermedad crónica autoinmune que causa discapacidad a largo plazo y suele afectar a adultos jóvenes de entre 25 y 55 años. Se trata de una patología que ocasiona un gran impacto personal, emocional y social, ya que el diagnóstico, en un gran número de casos, interrumpe el desarrollo de la persona en los años de vida en los que precisamente se está produciendo.

En concreto, se estima que 250.000 personas padecen esta patología en España, lo que supone aproximadamente entre el 0.5 y el 0.8 por ciento de la población. Con la intención de ayudar a las personas con artritis reumatoide, la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) puso en marcha hace tres años el proyecto “De paciente a paciente en el Hospital de Día” un programa dirigido a proporcionar apoyo emocional y ayuda efectiva a los pacientes y sus familias. Esto lo lleva a cabo a través de estos centros,  donde muchas personas con artritis reumatoide  acuden  a recibir el tratamiento biológico. A su vez, de esta forma también contribuyen y complementan la labor que se realiza en los hospitales de día.

Tal como señala Antonio I. Torralba, presidente de ConArtritis, “los servicios de reumatología cuentan con especialistas sanitarios que atienden a los pacientes con profesionalidad y dedicación. Sin embargo, en la asociación nos encontrábamos con personas que necesitaban tener información más práctica debido a que esta patología afecta a tareas sencillas como comer, asearse o abrocharse el botón de una camisa.  Por ello, decidimos poner en marcha este proyecto contando con voluntarios que acuden a los hospitales para explicar a los pacientes la enfermedad desde su propia experiencia”.

Es en el entorno del hospital de día donde los pacientes pueden hablar con voluntarios formados por las asociaciones para tal fin, y donde reciben información útil para el día a día, algo que contribuye a mejorar su calidad de vida. Asimismo, éstos comparten miedos e inquietudes con una persona que ha pasado por la misma situación y entiende las dificultades, cambios y emociones que trae consigo una patología crónica y discapacitante. A lo largo del año 2013 se han beneficiado 500 personas de este programa, que cuenta con el aval de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y ha sido posible desarrollar gracias al  apoyo de Roche.

Tal y como manifiesta el presidente de ConArtritis, “hay algunas personas que no hablan mucho y otras que quieren expresar todo lo que sienten. Por eso, el papel de los voluntarios es muy importante. Los voluntarios también tienen la enfermedad y empatizan con los pacientes, puesto que son conscientes de las dificultades con las que se encuentran en su vida cotidiana y de las inquietudes que existen a nivel social, personal y laboral”. Y añade que “en ocasiones, también se atiende a familiares para explicarles cómo se siente el paciente, por qué reacciona de una determinada manera o por qué hay días que tiene más dolores y otros menos”.

El proyecto ya ha sido implementado en siete hospitales españoles, gracias a la colaboración y la implicación tanto de los especialistas en reumatología como del  personal de enfermería a cargo del hospital de día, que han sido claves para coordinar los encuentros. Además, a lo largo de 2013, gracias a estos profesionales, en los hospitales involucrados, ha sido posible proporcionar información adicional a los pacientes y solucionar las dudas comunes que surgían en los encuentros con los  voluntarios, quienes a su vez se encargaban de trasmitir a los reumatólogos.

Los pacientes que han participado en este proyecto han mostrado su satisfacción por la iniciativa y la necesidad de contar con estos encuentros de forma periódica, ya que les ayuda a entender mejor su enfermedad, a conocer opciones de tratamiento que hay disponibles, a manejar mejor los efectos adversos de las medicaciones, etcétera, mientras que les sirve de punto de encuentro para compartir sus experiencias.

“La valoración de este programa”, ha señalado Antonio I. Torralba, “ha sido muy positiva por parte de todos los implicados; los especialistas en reumatología y el personal de enfermería se encuentran con pacientes mejor formados, lo cual favorece a mejorar el cumplimiento terapéutico y  a tomar conciencia para adoptar hábitos de vida saludables. A nosotros, como asociación, nos ha ayudado a salir de nuestras fronteras y a relacionarnos con otros pacientes que no estaban asociados; a acercarnos a  los especialistas en reumatología y personal de enfermería que nos están apoyando para poner en marcha nuevos proyectos y a hacer ver a los profesionales la importante labor que las asociaciones realizan, siendo sin un duda un “aliado” muy importante para un buen manejo  de la enfermedad”.



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