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La Fundación ONCE “Corre por la esperanza...

La Fundación ONCE “Corre por la esperanza” en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Fundación ONCE “Corre por la esperanza” en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
La Fundación ONCE se une a la III Carrera Solidaria por la Esperanza de Madrid para proteger, defender y promover los derechos de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. De esta forma, desde la organización están motivando a todos sus socios a participar en esta actividad que congrega a más de 3.000 personas y que constituye el acto más importante de movilización de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades raras en España.

 
La Carrera, que se desarrollará en la Casa de Campo de Madrid el próximo 4 de marzo, es una actividad familiar y deportiva que tiene como objetivo dar visibilidad a las 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en España. Según Miguel Ángel Cabra de Luna, director de Relaciones Sociales e Internacionales y Planes Estratégicos de la Fundación ONCE.

 “El 76% de estas personas se han sentido discriminadas en alguna ocasión a causa de su enfermedad. Por esta razón, desde la Fundación ONCE queremos ayudar a cambiar esta realidad apoyando actividades de sensibilización y concienciación”.
 
Información general de la Carrera
Cuándo: Domingo 4 de marzo 2012
Dónde: Salida desde Casa de Campo de Madrid (Junto al Metro Lago) a las 11h.
Recorrido: 5 kilómetros (mayores de 14 años) 700 m (carreras infantiles)
Inscripción: 6€ (mayores de 14 años) y 3€ (carreras infantiles) con regalo de camiseta conmemorativa
Inscripción solidaria: Fila 0
RECOGIDA DE DORSALES: En la Tienda Solidaria Mi desvan.org CC Alcalá Norte C/ Alcalá 414. Los días 2 y 3 de marzo
Más información e inscripciones: www.enfermedades-raras.org
 
29 de febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras
La III Carrera por la Esperanza de las Familias se realiza en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que este año se celebrará en todo el mundo el 29 de febrero. De esta forma, FEDER en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) organiza una Campaña de Sensibilización que este año tiene como lema central “Vacúnate contra la indiferencia”.
 
Concretamente, desde FEDER y en el marco del Día Mundial se hacen una pregunta “¿Conocéis la enfermedad de mientras a mi no me toque o el trastorno de no podemos hacer nada? Son enfermedades de la indiferencia que nos inmovilizan ante el problema de las patologías poco frecuentes”, explican desde FEDER.

Desde la organización y a través de la Campaña de Sensibilizacion quieren transmitir que estas patologías no son raras, ya que todo el mundo las sufre en algún momento de su vida, provocando apatía o desesperanza. Por ello, y para frenar esta “epidemia de indiferencia” desde FEDER han puesto en marcha una “Campaña de vacunación” a través de su web www.enfermedades-raras.org . Gracias a ello, las personas que se vacunen no solo dejarán de ser indiferentes al problema, si no que además ayudarán a las familias y personas con patologías poco frecuentes a acceder a proyectos tales como atención psicológica, atención social, jornadas de respiro familias, encuentros de familias, acciones de formación o creación de redes de pacientes.
El objetivo es llegar a los 3 millones de personas vacunadas, la misma cifra que personas con patologías poco frecuentes hay en España.

¿Qué se va a realizar?

Para lograr esta sensibilización y esta vacunación masiva sobre el problema, durante el mes de febrero se van a impulsar un centenar de actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Estas actividades van a estar organizadas por FEDER y sus más de 200 asociaciones en colaboración con instituciones, empresas, administración, plataformas sociales, sociedades médicas e investigadores .

El objetivo es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado. Y es que la gravedad del problema es tal que los datos aseguran que el 35% de las muertes de los niños y niñas menores de un año se deben a estas patologías.





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