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La Reina Letizia, con las enfermedades raras

La Reina Letizia, con las enfermedades raras

La Reina Letizia, con las enfermedades raras

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Reina Letizia ha incidido en la importancia de mejorar el acceso al diagnóstico para los miles de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en España. Así lo ha puesto de manifiesto en el Acto Oficial que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado hoy en el Senado.

Con el antiguo Salón de Plenos del Senado como fondo, Doña Letizia ha querido destacar lo “terrible” que supone que unos padres lleguen incluso a alegrarse cuando por fin un médico pone nombre y apellidos a la enfermedad de su hijo. Además, ha insistido en la importancia de la investigación y remarcado que “un país con una ciencia potente, es un país que progresa, que avanza y que consigue que sus ciudadanos vivan mejor”.

Asimismo la Reina ha querido trasladar a los allí presentes su compromiso con las enfermedades poco frecuentes “estos años compartidos con esta gran familia de las personas con enfermedades raras y con su entorno, han dotado, sin duda, de un enorme y luminosos sentido a mi trabajo” ha afirmado.

De igual manera, la Reina ha querido dar las gracias a Andrés y Álvaro, dos niños con Laminopatia congénita, una enfermedad poco frecuente, y a sus madres, Elvira y Beatriz, quienes han dado testimonio de la realidad que vive el colectivo de personas con patologías poco frecuentes en España y han recalcado la importancia de un diagnóstico rápido que permita acceder a los tratamientos adecuados.

Estas han sido algunas de las reivindicaciones que Juan Carrión, Presidente de FEDER, ha querido trasladar a los allí presentes “una de las principales consecuencias de no tener un diagnóstico es que en el 30% de los casos es el agravamiento de la enfermedad”. Además, en esta línea, ha querido hacer hincapié en la realidad que millones de personas viven en nuestro país, y es que actualmente “la media para obtener un diagnóstico es de 5 años debido a la escasez de pruebas de detección precoz financiadas, el desconocimiento de la especialidad genética o las barreras para la derivación de los pacientes”.

Por ello, Carrión ha solicitado, en nombre de las 285 asociaciones de la Federación, la creación de un programa específico en cada CCAA para la atención de personas sin diagnóstico, así como asegurar un acceso ágil a los medicamentos de uso vital y articular mecanismos que garanticen su financiación y acorten los procedimientos de acceso.

Para terminar, el Presidente de FEDER ha querido agradecer a Su Majestad su compromiso como embajadora de las enfermedades raras “Nos consta fehacientemente que nuestro compromiso es el suyo, nuestras esperanzas son las suyas y nuestra responsabilidad por cambiar la vida de las personas es también su responsabilidad. Es difícil expresar con palabras lo que su apoyo significa. Usted, es parte de nuestra familia, parte de cada sonrisa que está viendo hoy en este Acto, de cada ilusión y de cada avance que conseguimos. Su aliento nos da fuerzas para seguir trabajando y nos anima a creer que juntos podemos lograr la esperanza para 3 millones de personas.”

Por su parte, el Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, ha mostrado su admiración por las miles de personas que conviven día a día con estas patologías y se ha comprometido a mejorar la coordinación entre los sectores implicados y trabajar en favor del diagnóstico precoz. Asimismo, el Presidente del Senado, Pío García-Escudero ha reafirmado el compromiso de la Cámara, porque, tal y como ha declarado, “pocas causas merecen más apoyo que la de las enfermedades raras”.

Para finalizar, Eduardo Sáenz de Cabezón, monologuista miembro de The Big Van Theory y matemático de la Universidad de la Rioja, ha llevado a cabo un monólogo en el que ha acercado la realidad de las patologías poco frecuentes en el que ha declarado “Yo no sé casi nada sobre enfermedades raras, pero sí sé que existen los medios y también sé, que cuando los medios no existen, podemos inventarlos, por medio de la investigación. No hay que esperar, el momento es ahora”.

Además, durante el desarrollo del acto, que ha sido conducido por Xavi Granda, Vicepresidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), la Federación ha entregado sus Premios a través de los cuales premia la imprescindible labor que se realiza en distintos ámbitos bajo una misma premisa, trabajar en favor de las enfermedades raras, buscando mejorar la vida de los afectados y sus familias.





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