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Los afectados por fibrosis quística solicitan el acceso a medicamentos innovadores

Los afectados por fibrosis quística solicitan el acceso a medicamentos innovadores

Hoy se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística, una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes. Aunque la enfermedad afecta a la mayoría de los órganos, los pulmones y el páncreas son los más dañados, siendo la enfermedad pulmonar y la digestiva las que determinan la gravedad del proceso y la mortalidad.

Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en España es de uno por cada 5.000 nacidos vivos, aunque la prevalencia de la alteración genética que produce la enfermedad es muy alta, ya que una de cada 25 personas son portadoras sanas de la enfermedad. En los últimos años, se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la fibrosis quística. Sin embargo, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, pacientes reclaman el acceso a tratamientos innovadores que supongan una mejora considerable en su calidad de vida. Como ha señalado la Federación Española de Fibrosis Quística, en España hay un retraso en el acceso a nuevos tratamientos en comparación con otros países europeos como Francia, Italia o Irlanda, que cuentan con distintos modelos de financiación que les permiten a los pacientes acceder en general a los medicamentos.

Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística, ha explicado que “estamos viviendo una revolución en el tratamiento de la Fibrosis Quística. Hasta hace unos pocos años, los únicos medicamentos disponibles iban dirigidos a tratar los síntomas de la fibrosis quística; ahora existe la posibilidad de cambiar el curso de la enfermedad actuando en  la causa que la produce. La OMS dice que el goce del grado máximo de salud que se pueda lograr es uno de los derechos fundamentales de todo ser humano sin distinción de raza, religión, ideología política o condición económica o social. Los resultados alcanzados por cada Estado en el fomento y protección de la salud son valiosos para todos. Toda persona afectada de cualquier enfermedad tiene derecho a recibir el mejor tratamiento que exista hasta el momento. Viva donde viva. Porque nos encontramos ante una desigualdad ya no solo entre países, sino, entre nuestras propias comunidades autónomas”.

La Doctora Girón, miembro de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Fibrosis Quística, ha señalado que “en los últimos años estamos viviendo el desarrollo de tratamientos, radicalmente diferentes a los existentes hasta ahora, que van dirigidos a reparar el defecto básico de la enfermedad, la proteína defectuosa (CFTR)”. Como ha apuntado Girón, este tipo de tratamientos “han cambiado la vida de los pacientes, mejorando la función pulmonar, el estado nutricional, la calidad de vida y reduciendo las exacerbaciones”. La Doctora ha querido aprovechar la fecha para hacer un llamamiento a la opinión pública para que los pacientes puedan tener acceso a probar estos medicamentos al igual que en otros países europeos: “realmente esto solo es el inicio y son los primeros fármacos de nuevas líneas de tratamientos que se están investigando, y que, en un futuro, espero próximo, puedan llegar a frenar o curar la enfermedad abriendo un horizonte de esperanza a los diagnosticado de Fibrosis Quística”.

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