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Los niños con hemofilia deben mentalizarse de que tener hematomas será algo habitual en su vida

Los niños con hemofilia deben mentalizarse de que tener hematomas será algo habitual en su vida

Los niños con hemofilia deben tener como prioridad conseguir la máxima autonomía posible

En España viven más de 800 niños con hemofilia, una enfermedad congénita y hereditaria que impide la correcta coagulación en la sangre y que provoca sangrados prolongados espontáneos. Estos niños comienzan a darse cuenta de que tener hematomas será algo habitual en su vida y tienen que aprender a conocer y a aceptar su enfermedad, teniendo como principal prioridad lograr la máxima autonomía posible y la mínima repercusión en su salud para poder integrarse plenamente en la sociedad.

Por ello, los padres juegan un papel crucial en la aceptación de la enfermedad, en enseñarles a prevenir los golpes que deriven en hemorragias peligrosas para su salud y por encargarse de la aplicación del tratamiento intravenosos entre tres o cuatro veces por semana hasta que, a la edad de 7-8 años, son entrenados en la acción de autotransfundirse ellos mismos el factor de coagulación y eso les convierte en autosuficientes y autónomos, lo que a la vez les acerca a la normalidad social.

En este proceso de aprendizaje, las herramientas adecuadas para el conocimiento y formación de la enfermedad serán esenciales para los niños, al igual que el desarrollo de recursos que ayuden a los padres. Por ello, la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) junto con la compañía farmacéutica especializada en enfermedades poco frecuentes, Sobi, han desarrollado el cuento “Hugo con H”, con la finalidad de servirles de orientación, desde un punto de vista infantil y adaptado a sus capacidades, y que será presentado el próximo 1 de junio mediante un cuentacuentos para niños en el Teatro Tribueñe de Madrid a las 11.30 hs y, posteriormente, será representado en distintos hospitales de nuestro país.

“Es necesario acercarse en vez de alejarse, conocer en vez de ignorar y normalizar en vez de encerrarse en sí mismo” y más cuando se trata en una patología de por vida, explica Fernando Poderoso, presidente de esta asociación de familiares y pacientes.

La vida de los niños con hemofilia

Los problemas de coagulación de la sangre se deben a la falta de uno de los factores que intervienen en ella y se manifiesta por una persistencia de las hemorragias. Los menores con esta patología están expuestos desde su nacimiento a muchos riesgos que les pueden provocar episodios hemorrágicos. El principal síntoma de los niños es un sangrado más frecuente y abundante de lo normal, siendo los más habituales a nivel articular.

Los niños comienzan a darse cuenta muy pronto de que tener golpes o caídas es un problema debido a los hematomas que puedan provocarles, que necesitan un tratamiento intravenoso tres o cuatro veces a la semana y que tienen que ir al hospital periódicamente. Además, hay que tener un cuidado especial cuando realizan cualquier actividad física debido a las consecuencias que les puede ocasionar un golpe. Así, es necesario protegerles con casco, rodilleras y coderas cuando montan en bicicleta.

Los padres juegan un papel crucial en la aceptación de la enfermedad por parte de sus hijos y en enseñarles a prevenir los golpes que deriven en hemorragias peligrosas para su salud. “Mi hijo me decía el otro día que quería jugar al fútbol, pero es un deporte que él no puede practicar. Depende un poco del tipo de actividad que sea. En algunas, le tienes que decir que no porque se puede hacer daño y eso puede suponer para él ir al hospital o un tratamiento posterior”, explica Patricia Ayuso, madre de un menor con hemofilia.

La Jefa de Sección de Hemostasia del Hospital Universitario de La Paz, María Teresa Álvarez Román señala que “cuando un niño con hemofilia se cae en el colegio, se da un golpe o se hace daño peleándose con un compañero debe acudir al hospital y permanecer varias horas en el mismo pues lo más probable es que deba recibir tratamiento y someterse a diferentes pruebas diagnósticas”. “Tenemos una escala del riesgo hemorrágico que provoca cada actividad física: la escala de Broderick. Les recomendamos que realicen aquellas actividades físicas que tengan un bajo riesgo hemorrágico como por ejemplo la natación. No les recomendamos los deportes de contacto como el fútbol, el baloncesto, etc.”, añade.

Los padres tienen que ser conscientes de la carga psicológica que puede generar en el menor los cuidados que debe tener en su día a día. Esta situación puede provocar sensación de agobio, descontrol y rabia para los niños. No obstante, los expertos recomiendan que no hay que sobreprotegerlos porque eso podría provocar al niño inseguridades, dependencia y falta de integración social. Aunque son conscientes que sobre los propios padres recae la responsabilidad de atender y ayudar a sus hijos y que pasan por un proceso de aceptación cuando se les notifica el diagnóstico de la enfermedad crónica del menor.

Herramientas para pacientes y familiares

La información, formación y el apoyo psicosocial son tres pilares fundamentales para que los afectados alcance la máxima autonomía posible, con los mínimos efectos en su salud, que les permita su inclusión plena en la vida social. En este reto, Ashemadrid afirma que las necesidades varían en función de cada etapa de la enfermedad y, por tanto, “hay que adaptar las acciones a cada una, por ejemplo, en la infantil quizás los que más necesitan ayuda son los padres”.

Los tratamientos en niños con hemofilia

La doctora Álvarez Román, una de las más reconocidas expertas en hemofilia en España, explica que “el pronóstico y el tratamiento de la enfermedad en menores ha mejorado mucho y uno de los factores determinantes de esta mejora es el uso del tratamiento profiláctico”. La profilaxis consiste en la reposición del factor de coagulación de una manera periódica para prevenir la aparición de hemorragias espontáneas. “Gracias a estos tratamientos los niños con hemofilia tienen una vida más cercana a la normalidad. El tratamiento actual es por vía intravenosa y se lo administran los padres tres o cuatro días a la semana”, añade.

Al comienzo del tratamiento, los padres no saben administrarles a sus hijos las inyecciones y acuden al hospital. Según ha explicado Ayuso, madre del menor con hemofilia, “nosotros los padres hemos sido entrenados por el Hospital La Paz para pinchar al niño antes de ir al colegio”. Cuando alcanzan los 7-8 años, son entrenados en la acción de autotransfundirse ellos mismos el factor de coagulación y eso les convierte en autosuficientes y autónomos, que a la vez les acerca a la normalidad social. Según ha indicado Poderoso, “el menor con hemofilia se debe comprometer con su adherencia para que la enfermedad sea lo menos restrictiva posible y que no les impidan formarse académicamente, que será lo que en el futuro le acercará a una vida plena”.



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