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Los productos alimentarios de los afectados por metabolopatías cuestan un 600% más que los normales

Los productos alimentarios de los  afectados por metabolopatías cuestan un 600% más que los normales

Con motivo del Día Mundial de la PKU o Fenilcetonuria, que se celebra el próximo miércoles, 28 de junio, el tipo de enfermedad metabólica hereditaria más común, la FEEMH (Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias) ha puesto en marcha una campaña para concienciar a la sociedad bajo el lema #ComerMeSalePorUnPico en la que la Federación anima a enfermos con metabolopatías, a sus familiares y a las personas que se sientan comprometidas con la lucha en la igualdad de oportunidades y en el mismo sistema sanitario para todos, a participar en redes sociales con testimonios y mensajes de apoyo.

Los alimentos bajos en proteínas, necesarios para que las personas con enfermedades metabólicas hereditarias tengan una correcta nutrición, tienen un precio considerablemente mayor a los que encontramos disponibles de manera habitual, siendo de media un 600% más caros que sus equivalentes normales. Así, mientras 1 litro de leche normal puede costar 0,68€, 200 ml de leche para personas con metabolopatías puede costar 1,57€; mientras 800 gr. de unas galletas normales cuestan 1,96€, solo 200 gr. de galletas especiales cuestan 3,25€; mientras un kilogramo de harina normal cuesta 0,85€, la mitad de esa cantidad cuesta para los enfermos metabólicos 3,75€.

Redes sociales: podemos sumar un granito de arena el próximo miércoles 28 de junio

Con esta compleja situación como escenario, la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias invita a utilizar el próximo miércoles, 28 de junio, Día Mundial de la PKU, el hashtag #ComerMeSalePorUnPico. Cualquier persona puede unirse a la campaña en redes sociales (Twitter, Facebook y otras) de diferentes maneras. Una de ellas consiste en subir un vídeo en el que el usuario cuente su experiencia con la comida baja en proteínas y muestre mirando a cámara un producto normal y su equivalente para metabolopatías comparando los precios. La otra es compartir una fotografía en la que se muestre un producto normal y otro bajo en proteínas.

Objetivo: Inclusión e igualdad en materia de alimentación

Esta iniciativa tiene como objetivo que las diferentes administraciones autonómicas competentes colaboren con las distintas asociaciones de metabólicos de España para articular convenios que ayuden económicamente en la compra de alimentos bajos en proteínas.

En la actualidad el colectivo de afectados por enfermedades metabólicas hereditarias, se ve gravemente discriminado en lo que respecta al acceso a alimentos bajos en proteínas, que son imprescindibles como parte de su tratamiento, además de para poder mantener una buena salud y calidad de vida.

En la vida de las familias y afectados por metabolopatías el sobrecoste de los productos supone una discriminación y una injusticia que se puede remediar si todos sumamos fuerzas desde la pantalla del ordenador o móvil. En otros países de nuestro entorno, como Reino Unido, Alemania y Portugal, este colectivo sí cuenta con acceso a ayuda para la compra de alimentos bajos en proteínas.

Hay más de 400 enfermedades metabólicas que se estima que afectan a más de 2.000 personas en España. La PKU es la más habitual y por eso en esta fecha tan señalada se ha decidido lanzar esta campaña, por un lado, y convertir en Miembro Honorífico de la FEEMH a D. Federico Mayor Zaragoza, por otro.

Aitor Calero, presidente de la FEEMH (Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias), ha explicado: “Hemos elegido el 28 de junio como día para seguir sumando fuerzas por la importancia de la fecha. Más allá de una cita mundial es el aniversario del nacimiento de dos investigadores relacionados con la enfermedad: los doctores Robert Guthrie y Horst Nickel, el creador e impulsor de la prueba del talón para la detección precoz, y el creador de la dieta baja en proteínas dirigida a estas personas, respectivamente. La suma de fuerzas se materializará no solo en la campaña #ComerMeSalePorUnPico, abierta a todo el mundo; sino también en el nombramiento de D. Federico Mayor Zaragoza como Miembro Honorífico de la FEEMH por su gran contribución a la implantación del cribado neonatal en España. Desde ya damos las gracias a todas las personas que, independientemente de ser afectados o familiares o no, participen en la construcción de un sistema que cuide la salud de todos y corrija injusticias para el bien común de los ciudadanos”.



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