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Nace el observatorio de la hemofilia para poner de relieve las necesidades no cubiertas de los pacientes

Nace el observatorio de la hemofilia para poner de relieve las necesidades no cubiertas de los pacientes

Aproximadamente 3.000 personas en España padecen hemofilia, una enfermedad rara en torno a la que se han generado muchos mitos y en la que, a pesar de los avances que se han experimentado en los últimos años, aún queda mucho por hacer. Ante el futuro esperanzador que vive en la actualidad la hemofilia, se presentan grandes retos, a las que su comunidad debe hacer frente. Precisamente, identificar las necesidades no cubiertas de las personas con hemofilia y las áreas susceptibles de mejorar en su manejo, así como adelantarse a los retos de futuro, será el principal objetivo del recién constituido Observatorio de la Hemofilia: “Co-creando soluciones de valor”, un proyecto impulsado por Fedhemo y Roche Farma.

El Observatorio cuenta con un Comité Asesor multidisciplinar integrado por la doctora Mónica Martín, hematóloga del Hospital Universitario La Paz de Madrid; la doctora Eva Mingot, hematóloga del Hospital Regional Universitario de Málaga; el doctor José Manuel Calvo, hematólogo del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza; Rubén Cuesta, fisioterapeuta especialista en hemofilia de la Universidad Europea de Madrid; Daniel-Aníbal García Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), y Miguel Ángel Martín y Laura Quintas, representantes de Fedhemo. Este Comité Asesor será el encargado de coordinar un panel de expertos multidisciplinar que integrarán su visión y colaborarán en la elaboración de informes y contenidos.

Según el plan de trabajo establecido, el primer informe del Observatorio “Necesidades no cubiertas en Hemofilia, posibles soluciones y tendencias de futuro” verá la luz en los próximos meses, en el que se analizará la situación actual de la enfermedad, así como los retos de futuro y ámbitos de mejora desde diferentes perspectivas. Tras él, el grupo de expertos definirá una hoja de ruta con iniciativas y proyectos a impulsar desde el ámbito del Observatorio, siempre con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia y su entorno.

“En los últimos años la investigación ha permitido que se produzcan importantes avances en el abordaje de la hemofilia, pero, gracias a nuestra estrecha relación con su comunidad, sabemos que aún quedan muchos retos que afrontar ante este futuro prometedor. Con el fin de detectar cuáles son esos retos e identificar las soluciones más eficaces a los mismos, hemos puesto en marcha junto con FEDHEMO este proyecto que busca dar visibilidad a las necesidades no cubiertas, no solo de las personas con hemofilia y su entorno, sino también del resto de los agentes implicados en el manejo de la enfermedad. La meta del proyecto, además, es identificar palancas de cambio que promuevan una transformación en el abordaje de la enfermedad en favor de los pacientes”, ha explicado Federico Plaza, director de Corporate Affairs de Roche Farma.

En esta línea, Daniel-Aníbal García Diego asegura que “el Observatorio de la Hemofilia nace con la vocación de convertirse en una referencia para los diferentes agentes de la comunidad de la hemofilia y de aportar una visión de futuro y nuevas soluciones a los problemas que afectan en la actualidad a las personas con hemofilia y su entorno más próximo”. “Nuestro objetivo final es articular cambios que mejoren su vida”, ha añadido.

Los contenidos que se generarán desde el Observatorio se dividen en tres grandes ejes sustentados por la innovación. Desde el punto de vista del conocimiento, se hará un compendio científico sobre la patología, la evolución de los retos de futuro y un análisis de las tendencias actuales en políticas de salud, sociales y económicas. Desde la perspectiva de las personas con hemofilia, se analizará su situación actual y las necesidades de futuro a la que se enfrentan, se identificarán buenas prácticas que se estén desarrollando con los pacientes en el ámbito nacional e internacional y se estudiarán las iniciativas impulsadas por los diferentes gobiernos de los países europeos. El tercer eje del proyecto consistirá en dar difusión a los resultados de los diferentes análisis, así como a promover las buenas prácticas identificadas.





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