ESTÁS LEYENDO...

Entrevistamos a Noelia Mateu, afectada por fallo i...

Entrevistamos a Noelia Mateu, afectada por fallo intestinal y representante de la asociación ‘Somos Nupa’

Entrevistamos a Noelia Mateu, afectada por fallo intestinal y representante de la asociación ‘Somos Nupa’

El fallo intestinal es el estado de incapacidad del aparato digestivo  de poder alimentarse suficientemente por vía digestiva por lo que, en el caso de que sea irreversible, los pacientes que lo sufren son alimentados mediante un dispositivo de nutrición parenteral de por vida  o hasta recibir un trasplante intestinal. En este marco nació Somos Nupa, la asociación de niños y adultos con trasplante multivisceral, nutrición parenteral y fallo intestinal, que ahora ha celebrado el I Encuentro de Adultos con Fallo Intestinal con el objetivo planificar acciones conjuntas que permitan mejorar su calidad de vida.

Una enfermedad, un accidente, un defecto congénito, son diferentes las causas que pueden desembocar en fallo intestinal, ¿cuál es su caso?
En mi caso el fallo intestinal es de causa idiopática, es decir, desconocida. Nací sin problemas digestivos, alimentándome por vía oral como la mayoría de seres humanos y a los 16 años empecé a desarrollar los primeros síntomas de la enfermedad. Mi fallo intestinal no es secundario a otra patología primaria como sucede en otros casos, ni tampoco por accidente. También se descartaron en la fase del diagnóstico los factores genéticos tras un estudio completo a mis padres y a mí.

¿En qué consiste exactamente el fallo intestinal y qué consecuencias tiene?
El fallo intestinal abarca todas aquellas patologías que por falta de absorción del intestino o bien por falta de motilidad intestinal impiden a la persona nutrirse con normalidad a través del aparato digestivo (pseudo-obstrucción intestinal crónica, síndrome de malabsorción intestinal, síndrome de intestino corto, etc). Esta situación es incompatible con la supervivencia de la persona que padece esta patología por déficit en el estado nutricional, tanto de los nutrientes, vitaminas y líquidos que necesitamos las personas para vivir,  precisando de otro tiempo de nutrición alternativa, como es la nutrición parenteral.
Hay pacientes, que como yo, poseen todo el intestino pero que aún siendo así no es funciona y no sirve para que la persona pueda nutrirse. En otros casos, las personas poseen un intestino más reducido (bien por una intervención, por un accidente, por radiaciones en tratamiento con radioterapia, etc) por lo que ese trozo de intestino es incapaz de absorber todos los nutrientes necesarios.
Por tanto, cuando el fallo intestinal impide el estado nutricional necesario para vivir, es necesario recurrir a otro tipo de nutrición. En nuestro caso, precisamos de nutrición parenteral domiciliaria. La nutrición parenteral es un tipo de nutrición artificial que se administra por vía intravenosa. Para ello, es necesario que a la persona le inserten un catéter central (reservorio subcutáneo, Hittmann, Picc, etc) para a través de este catéter infundir la nutrición parenteral domiciliaria a través de una bomba de perfusión.

¿La única solución es el trasplante?
El trasplante intestinal es una de las alternativas al fallo intestinal. A día de hoy, en el caso de los niños está dando muy buenos resultados, pero en los adultos todavía es una alternativa arriesgada por sus complicaciones y por su elevada mortalidad y se realiza como último recurso. El trasplante es una alternativa, pero ni sirve para todos los fallos intestinales ni tampoco es la única solución.
Actualmente existen fármacos que ayudan a potenciar la absorción intestinal y considero que esta es la vía de investigación que se debería de potenciar de cara a un futuro. Es una vía que implica menos complicaciones a priori y que genera una mejor calidad de vida para las personas. El problema es que el fallo intestinal afecta a un número reducido de la población y su investigación es muy escasa y muy lenta. Sabemos que existen fármacos que han originado cambios en pacientes y nos gustaría que este tipo de tratamientos fueran una opción para todos los afectados de fallo intestinal.

¿Cómo es el día a día para una persona con esta enfermedad?
Intentamos que nuestro día a día sea lo más normalizado posible ya que tenemos que vivir con ello, pero hemos de ser sinceros y reconocer que tenemos ciertas limitaciones que otras personas no tienen: nuestra vida depende de una nutrición artificial y una máquina para poder sobrevivir y de las consecuencias que ello implica a corto, medio y largo plazo. Durante 12 horas, 15 horas, o en ciertos casos hasta 16 horas diarias consecutivas, tenemos que estar conectados a nuestra nutrición parenteral. El día tiene 24 horas y pasamos más de la mitad conectados a una máquina. Hay personas que viven su día a día estresadas por falta de tiempo. Nosotros hemos aprendido a exprimir cada segundo libre y a racionalizar y priorizar nuestro tiempo.
En mi situación en particular, que no tolero nada vía oral; ni sólidos, ni líquidos, ni tampoco el agua, es algo complejo ya que todas mis necesidades nutricionales se han de suplir vía intravenosa. El verano es la etapa más complicada ya que la sensación de sed se hace presente en esta época. ¿Te imaginas tener sed en pleno verano y no poder beber? Soy una persona activa e intento realizar en las primeras horas (tras la parenteral) aquellas actividades que requieran más vitalidad. A última hora del día, cuando la hora de la nueva conexión se acerca, las pilas se van agotando y hay que reponerlas.
La mayoría de mis compañeros de camino (como nos llamamos entre nosotros), sí toleran alimentos vía oral aunque no les sea suficiente para vivir. Ellos tienen que programarse también su día a día ya que muchos de ellos al tener poco intestino padecen numerosas deposiciones diarreicas al cabo de día (con el riesgo que ello supone de poder deshidratarse), así como hipoglucemias (descensos en sangre de los niveles de glucosa), y tienen que  seguir estrictos horarios de comidas.

¿Qué implicaciones tiene el fallo intestinal a nivel personal, laboral, social…?
Nos afecta en todos los ámbitos de la vida en mayor o menor medida: a nivel personal tenemos que programar y distribuir nuestros días en función a nuestras necesidades. El núcleo familiar también se ve afectado tanto por el largo camino en la búsqueda de un diagnóstico a través de numerosos hospitales, como al tener que afrontar la patología y las complicaciones que van surgiendo. Los constantes ingresos por infecciones del catéter y otras complicaciones de la enfermedad también es algo muy presente en nuestras vidas. El vivir esta etapa desde niño o como adolescente y tener que reestructurar una nueva vida muy diferente a la que podrías haber imaginado: empezar una relación, decidir qué tipo de trabajo quieres desempeñar o renunciar a ello, aprender a viajar de forma adaptada, decidir si quieres ser madre con nutrición parenteral o no… Aprender a vivir con nutrición parenteral es algo que no está en ningún manual de vida y que sólo aquellas personas que lo han vivido te lo pueden enseñar.
No todos los que sufren fallo intestinal han logrado conciliarlo con su vida laboral. Muchas personas han tenido que renunciar a este ámbito de su vida. Los que hemos decidido sentirnos realizados con nuestro desempeño laboral hemos tenido que luchar y mucho por conseguir un trabajo adaptado a nosotros. Ello nos limita en una sociedad en la que el trabajo no sobra y encontrar “nuestro hueco” no es sencillo, pero si algo nos caracteriza es luchar por nuestros sueños.
Recuerdo con total nitidez una entrevista de trabajo en la que me preguntaron que si era consciente que la empresa para la que estaba realizando la entrevista era privada, haciendo alusión mi patología. No podía creer lo que escuchaba, a lo que contesté que todas las personas tenemos derecho a trabajar y somos tan válidas como otras. Lo único que nos diferencia son ciertas adaptaciones en nuestros horarios: no hacer turnos rodados, ni noches, ni turnos de 12 horas… Pero un turno de mañanas o tardes es compatible con nuestro fallo intestinal. A día de hoy vivo la vida desde las dos caras de la misma moneda: como enfermera y como paciente y he alcanzado mi sueño que es ofrecer a las personas cuidados de salud desde la doble perspectiva.
Respecto al plano social, en España lo celebramos todo comiendo: una boda, un cumpleaños, cuando apruebas la carrera… Nosotros tenemos que adaptarnos en este sentido a nuestros horarios, tipos de comidas, e incluso algunas personas como yo, tenemos que aprender a estar presentes en actos sociales sin poder comer ni beber.
Tener el apoyo de tu familia, de tu pareja  y de tus amigos es el pilar esencial para luchar y superarse día tras día, recaída tras recaída. Conocer a personas nuevas en tu vida y seleccionar a quien quieres dejar entrar en ella y contarles tu historia también es algo que nos sucede con mucha frecuencia.

Y en el plan psicológico, debe ser duro…
Afrontar que vas a vivir con nutrición parenteral no es un camino de rosas… Ninguna persona, tampoco ninguna familia ha nacido para ello. Todos pasamos por diferentes etapas a la hora de afrontar la patología y lo que ello implica: nutrirnos a través de una máquina, numerosas recaídas, ingresos en diferentes hospitales, complicaciones imprevistas… Es un gran desequilibrio personal y familiar. Sentimientos encontrados que con el paso del tiempo nos fortalecen y nos permiten continuar avanzando, porque no queda otra que aprender a vivir con ello y de la mejor manera que podamos. Aún así, pese ha haber afrontado la patología, hay etapas complicadas en las que crees retroceder hacia atrás. Es un día a día de lucha y superación.

Son pocos afectados en España, entre 200 y 300 personas, supongo que el tratarse de una enfermedad tan minoritaria es un hándicap añadido por la falta de investigación, de unidades especializadas para tratarse…
Efectivamente, padecer una enfermedad minoritaria o de baja prevalencia supone que los recursos empleados en investigación y unidades especializadas para ello sean realmente escasas y que no avancemos pese al paso de los años. En este sentido, los afectados de fallo intestinal nos sentimos desamparados. A día de hoy conseguimos una estabilidad gracias a la nutrición parenteral, pero… ¿Y a largo plazo? ¿Qué hacemos cuándo empiecen a aparecer las complicaciones si no hay un plan B?

La Asociación SOMOS NUPA nació para representar a niños con este problema y ahora con la creación de ‘Somos Adultos Nupa’, también a personas en edad adulta, ¿no es así?
Así es. Somos Nupa nació hace diez años como fruto de la necesidad de varios padres de hacer visible la situación de sus hijos con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral y de poder representarlos de forma pública a través de la Asociación.
Los adultos con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral queríamos lo mismo y la idea era hacerlo desde dentro de NUPA, como un único equipo. Muchos de nosotros fuimos niños con esta patología y muchos otros adolescentes, por lo tanto, podríamos compartir nuestras experiencias tanto con los papás como con esos pequeños héroes que están creciendo… Intentar hacerlo desde otro camino paralelo no era lo acertado, porque al fin y al cabo compartimos la misma experiencia de vida, independientemente de nuestra edad.

¿Qué objetivos tiene NUPA?, ¿cuál es su lucha?
En primer lugar dar apoyo integral a las familias afectadas, cubriendo todas sus necesidades básicas y ayudándoles a hacer frente al impacto social, económico y emocional que supone tener a un ser querido con una enfermedad rara. Despues, concienciar a la sociedad de la importancia de la donación de órganos y de la necesidad del compromiso social ante los más vulnerables.

¿Qué le diría a una persona que de pronto, tras una enfermedad o un accidente se ve en esta situación?
¡Bienvenido a la gran familia de Nupa. No estás solo en el camino. Somos Adultos Nupa y estamos contigo! Ojalá que cuando me diagnosticaron el fallo intestinal alguien me hubiese dicho estas palabras… Yo no conocía a nadie como yo, no tenía un igual con el compararme, del cual aprender y compartir… No sabía si mi evolución era normal o que más hacer por mejorar… Mi familia y yo estábamos solos ante una enfermedad considerada “rara”. Aprendimos a sobrevivir por nuestro propio pie, aprendimos de nuestros errores y de nuestros aciertos. Dos años y medio después de iniciar la nutrición parenteral conocí a una chica que empezaba a someterse a ella; pude ayudarla y servirle de guía. Tardé cuatro años en conocer a alguien que llevara más tiempo que yo con nutrición parenteral, alguien de quien poder aprender.
Ahora tenemos la oportunidad de hacerlo a través de Somos Nupa Adultos. Nosotros hemos vivido en nuestra propia piel la necesidad de encontrar un igual con el que compartir las experiencias de vida. ¡Sumemos esfuerzos para multiplicar sonrisas y calidad de vida!
NUPA no cobra nada a sus asociados por pertenecer a la entidad, porque entendemos que ya es suficiente el impacto económico que sufren estas familias que tienen que desplazarse de su ciudad de origen para recibir un tratamiento durante periodos de tiempo muy prolongados. Nupa no recibe ayudas públicas. Nos mantenemos a través de pequeños socios, de la organización de eventos, campañas solidarias y del apoyo de pequeñas y medianas empresas.

 

LA ASOCIACIÓN SOMOS NUPA OFRECE:
1. Servicio de Hogares de Acogida durante las largas hospitalizaciones lejos de las ciudades de origen de las familias afectadas.
2. Programas de Ayudas Puntuales de Emergencia (APE) para afectados con escasos recurso económicos: medicaciones, terapias, apoyo psicológico, becas de alimentación…
3. Proyectos de Investigación. Actualmente financiamos una inviestigación científica sobre la aplicación de técnicas desarrolladas con células madre en el trasplante para evitar los rechazos.
4. Programa de apoyo psicológico y terapia ocupacional en el Hospital La Paz.
5. Desarrollo del Área de Adultos con fallo intestinal.
6. Concienciación y sensibilización en la donación de órganos.

CÓMO COLABORAR CON NUPA:
Puedes organizar un evento, hacer un donativo puntual o crear un producto solidario que nos permita sostener una de nuestras actividades. Para empresas, te proponemos que elijas un producto de tu cartera de ventas y lo nombres producto solidario a beneficio de Nupa. Suma una pequeña cantidad a su coste actual y, cada mes, dona los beneficios a uno de nuestros proyectos.

Ejemplos:

  • Empresa Hostelera LaMucca: destina 0.50 céntimos de cada pizza boletus que sale de cocina a financiar las ayudas de farmacia de Nupa. Además, hacemos actividades conjuntas que ayudan a dar visibilidad a ambas entidades.
  • Editorial Signo Editores: destina 1 euro de cada Gran Publicación que vende a financiar las terapias ocupacionales de los niños con fallo intestinal.
  • Empresa Formación Sanitaria: donan 0.50 céntimos de cada alumno matriculado en sus cursos de formación para paliar los gastos de mantenimiento de los pisos de acogida. Ventajas de empresas que apoyan a Nupa

o Fomenta la Responsabilidad Social Corporativa en tu empresa.
o Genera unión y equipo entre tus empleados para que se unan a la causa y practiquen la solidaridad. Genera comunicación interna.
o Planes de Comunicación y Marketing adaptados a tu empresa (Nupa generó más de mil apariciones en medios a lo largo de 2015).
o Disfruta de Beneficios Fiscales.

Más información sobre NUPA…

  • www.somonupa.org
  • facebook.com/somosnupa
  • alba@somosnupa.org

 

 

 



COMPARTIR Share on Facebook
Facebook
Tweet about this on Twitter
Twitter


ARTÍCULOS RELACIONADOS

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.