Con el propósito de anticiparse a los desafíos estructurales que plantea el incremento de la prevalencia de las enfermedades neurodegenerativas, se ha puesto en marcha la Iniciativa Estratégica de Salud para la mejora del proceso asistencial de la enfermedad de Parkinson avanzado en España. Este proyecto pionero, desarrollado por un comité multidisciplinar de expertos, con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie y el Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) del Instituto de Salud Carlos III, busca diseñar un modelo de atención excelente, equitativo y adaptado a las necesidades de las personas afectadas por esta patología en su fase avanzada.
La enfermedad de Parkinson (EP), que afecta a más de 150.000 personas en España1, es la segunda enfermedad neurodegenerativa más prevalente después del alzhéimer2. Se trata de un trastorno neurodegenerativo crónico que afecta al sistema nervioso central, produciéndose una pérdida o deterioro progresivo de las neuronas dopaminérgicas, ubicadas en una región del cerebro conocida como sustancia negra3,4. A medida que la EP progresa, la capacidad de controlar los síntomas se reduce y se produce un empeoramiento de los síntomas5.
Para el doctor Álvaro Sánchez Ferro, uno de los coordinadores de este proyecto, neurólogo del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento, “la enfermedad de Parkinson representa un reto monumental para nuestro sistema sanitario, no solo por su crecimiento acelerado, sino porque la fase avanzada conlleva una enorme complejidad clínica, asistencial y social que sobrepasa los recursos actuales”. Por ello, señala que “esta iniciativa nace con la firme vocación de no quedarse en un mero libro blanco, sino de definir un modelo asistencial óptimo y realista que priorice las áreas de mejora no cubiertas, proponga intervenciones prioritarias e indicadores claros para asegurar una atención de calidad y adaptada a las necesidades reales de las personas afectadas y de sus familias».
El objetivo central de este proyecto es definir el modelo asistencial óptimo para el paciente con párkinson avanzado, anticipándose a las necesidades actuales y futuras. Para ello, la iniciativa prioriza las áreas de mejora basadas en proyecciones de prevalencia, propone intervenciones concretas e indicadores de seguimiento (como criterios de derivación estandarizados o formación dirigida), evalúa el impacto cuantitativo y cualitativo de estas actuaciones en el sistema de salud y genera herramientas de valor replicables en todos los niveles organizativos.
Desigualdad territorial y barreras de acceso
Actualmente, se estima que la prevalencia de la Enfermedad de Parkinson Avanzada (EPA) se sitúa en el 38,2% del total de las personas diagnosticadas con esta patología en España1. A pesar de constituir un estadio con un elevado impacto sobre la autonomía individual y familiar, donde el coste medio por persona afectada alcanza hasta los 17.000 euros anuales6, únicamente el 19,5% de las personas en esta fase recibe tratamiento mediante terapias avanzadas1.
Asimismo, solo el 25% de las unidades de neurología de los hospitales públicos disponen de enfermería especializada, a pesar de que el papel de esta disciplina es determinante para el seguimiento clínico y la calidad de vida de las personas afectadas7. El doctor Javier Ruiz, también coordinador de la iniciativa como responsable del proyecto por parte de CIBER y Jefe de Sección de Neurología del Hospital Universitario Donostia de San Sebastián, asegura que “la escasez de enfermería especializada es uno de los grandes obstáculos del modelo actual, ya que esta disciplina actúa como el nexo integrador con la persona afectada y su entorno cercano. Además, las barreras en el diagnóstico y la gestión asistencial provocan demoras significativas en la gestión de las personas afectadas, un marcado infradiagnóstico en fases tempranas y falta de acceso a especialistas. A esto se suma la ausencia de circuitos de derivación estandarizados e insuficientes unidades de trastornos del movimiento ante la alta demanda asistencial».
Esta situación se agrava especialmente en el entorno rural, que representa un punto crítico de asimetría asistencial, ya que el 30% de las personas con párkinson en España reside en estas zonas, caracterizadas por recursos más limitados y una menor accesibilidad a la atención especializada8.
Por ello, este especialista enfatiza la necesidad de un abordaje estructurado y en red. «El lugar de residencia no debería condicionar la calidad de la atención médica. El objetivo primordial de esta iniciativa multidisciplinar es diseñar circuitos de derivación estandarizados y ágiles entre la atención primaria, las consultas generales y las unidades de trastornos del movimiento. Debemos dotar a los profesionales de herramientas homogéneas que acerquen el estándar de excelencia a cualquier entorno geográfico, asegurando la equidad y la cohesión en la asistencia del párkinson avanzado en todo el país».
Esta iniciativa se fundamenta en un enfoque multidisciplinar único, que integra a representantes de todos los profesionales y entidades involucrados en el abordaje del párkinson y que cubre el Sistema Nacional de Salud. Así, el comité de trabajo incorporará a neurólogos, gestores sanitarios, enfermería, farmacia hospitalaria, atención primaria y asociaciones de pacientes. Estos agentes participarán activamente en el diseño y actuarán como embajadores estratégicos de la iniciativa para garantizar su futura implementación.
Según el Dr. Sánchez Ferro, “el párkinson avanzado no se puede abordar de forma aislada desde una única consulta. Contar con un grupo de trabajo tan diverso nos permite dotar a nuestro sistema de salud de una estructura asistencial robusta que no solo mejore los resultados clínicos, sino que humanice el cuidado y devuelva la calidad de vida y la autonomía a las personas afectadas en su día a día”.
De la hoja de ruta al pilotaje real en los centros hospitalarios
El desarrollo de la iniciativa SHI se estructurará de forma colaborativa en cinco fases de trabajo. Tras una primera fase de análisis de necesidades mediante revisiones bibliográficas y encuestas a expertos, se celebrarán tres talleres multidisciplinares entre los meses de junio y octubre. Estos encuentros servirán para concretar acciones de mejora, identificar indicadores de seguimiento y diseñar un mapa de impacto clínico, asistencial, económico y social.
Una vez consensuada la hoja de ruta con el aval de sociedades científicas y asociaciones de personas con párkinson, el proyecto contemplará una fase de implementación y pilotaje de propuestas en diversos centros de España. A través de un cuestionario de autoevaluación, cada centro elaborará un plan de acción adaptado a sus recursos, utilizando plantillas de implementación y contando con una línea de soporte técnico para el seguimiento de indicadores, garantizando así un cambio real y sostenible en el cuidado de la salud.
Referencias
- Martínez-Castrillo JC, Martínez-Martín P, Burgos Á, Arroyo G, García N, Luquín MR, Arbelo JM. (2021).
Prevalence of Advanced Parkinson’s Disease in Patients Treated in the Hospitals of the Spanish National
Healthcare System: The PARADISE Study. Brain Sci. 24;11(12):1557. - Erbach, G. (2013). Neurodegenerative disecases in the workplace. Library of the European Parliament.
- Nyholm D. The rationale for continuous dopaminergic stimulation in advanced Parkinson’s disease.
Parkinsonism Relat Disord. septiembre de 2007;13 Suppl:S13-17. - Organization WH. Neurological disorders: public health challenges [Internet].World Health
- Daniel Weintraub, Cynthia L. Comella and Stacy Horn. (2008). Parkinson’s Disease – Part 1:
Pathophysiology, Symptoms, Burden, Diagnosis, and Assessment. Cranbury: American Journal of Managed
Care. - García-Ramos R, López Valdés E, Ballesteros L, Jesús S, Mir P. El impacto social de la enfermedad de
Parkinson en España: Informe de la Fundación Española para el Cerebro. Neurologia (Barcelona, España).
2016;31:401–413. doi: 10.1016/j.nrl.2013.04.008. - Iniciativa Estratégica de Salud de la Enfermedad de Parkinson (2016).
- Federación Española de Parkinson: https://esparkinson.es/noticias/nueva-edicion-de-parkinson-rural-un-
proyecto-para-el-fomento-de-la-autonomia-en-las-zonas-rurales/
