Nace la Federación Nacional de Asociaciones de enfermos respiratorios

Más de un millón trescientas mil personas en nuestro país padece una enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), una enfermedad que sigue siendo, a pesar de los esfuerzos que se realizan, una gran desconocida tanto entre los propios afectados como en la población general. Así, se estima que más del 70% de las personas que la padecen todavía no están diagnosticados, lo que se traduce, entre otras consecuencias, en una elevada mortalidad.

El asma, por su lado, afecta entre el 5 y 8% de la población y es la enfermedad crónica más prevalente en los niños. Según la Organización Mundial de la Salud, muchos pacientes no están diagnosticados ni controlados. De hecho, el lema del pasado Día Mundial del Asma se refería a la falta de control del asma y la posibilidad y necesidad de controlar esta patología.

Como destaca Soledad Mostaza, presidenta de Federación Nacional de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Respiratorias (FENAER), estas dos enfermedades y otras de carácter respiratorio son patologías con una elevada prevalencia e impacto socio-sanitario y que, sin embargo, siguen siendo unas grandes desconocidas para los ciudadanos en general y los afectados en concreto. “Las federaciones como la recién creada FENAER podemos, en este sentido, desempeñar un papel importante favoreciendo un mayor conocimiento entre la población sobre estas enfermedades y promoviendo que se adopten las medidas de prevención más oportunas, especialmente de control del tabaco, la medida más efectiva”.

Esta labor adquiere mayor importancia ante las previsiones de crecimiento de estas patologías, comenta Mario Bofill, vicepresidente de FENAER. “Podemos encontrarnos con un importante problema de salud en los próximos años. Las estimaciones de EPOC muestran que pueden incrementarse en la próxima década un 30%. El asma, por otro lado, se ha duplicado en la última década y se espera un aumento ya que está asociada al estilo de vida occidental”.

En este sentido, una de las primeras iniciativas de FENAER ha sido su adhesión a la campaña mundial Sin aliento pero no indefenso que se celebra el próximo miércoles, 19 de noviembre, con motivo del Día Mundial de la EPOC, promovido por la Iniciativa Global para la Enfermedad Pulmonar Obstructiva crónica de la Organización Mundial de la Salud. Dentro de la misma se instalarán puntos de información en diferentes ciudades (Madrid, Barcelona y Granada) donde los ciudadanos podrán realizarse si lo desean una espirometría y se intercambiará una planta por cigarrillos.

Objetivos

Otro de los objetivos de FENAER es dar apoyo a los pacientes con enfermedades respiratorias y sus familiares. Como subraya el vicepresidente, Mario Bofill: “las asociaciones estamos en contacto directo, en el día a día, con los afectados por enfermedades respiratorias y sus familiares y podemos complementar la atención médica que reciben. El estar implantados en el territorio en un ámbito cercano al afectado diferente al estrictamente médico permite primero informar-educar y luego valorar otras necesidades”.

“Asimismo, en la Federación –precisa Soledad Mostaza- pretendemos promover el dialogo con la administración publica central para mejorar los servicios, favorecer un abordaje más integral y multidisciplinar sin diferencias territoriales y lograr el adecuado amparo social al enfermo. Consideramos que los pacientes debemos formar parte de las decisiones relacionadas con estas enfermedades que se adopten. En este sentido, FENAER podrá en marcha campañas de información relativas a la ampliación y cumplimiento de la Ley del tabaco así como otros proyectos de carácter más científico”, subraya.

El Dr. Julio Ancochea, presidente de SEPAR (Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica) observa que “la atención de enfermos respiratorios crónicos se está convirtiendo en un asunto de primer orden para el sistema sanitario español que debe prepararse para atender la demanda de estos pacientes”. El presidente de SEPAR también destaca que “en los últimos años pocas enfermedades han supuesto un problema de salud pública mundial equiparable a la EPOC y al asma”. A ellos se une la alta prevalencia de la apnea del sueño, la incidencia del cáncer de pulmón y de las infecciones respiratorias, el incremento de las neumopatías intersticiales difusas y de enfermedades pulmonares de base inmunológica y medio ambiental.