Carrera en apoyo de los pacientes con Enfermedades Raras

El próximo domingo 28 de febrero, la compañía biofarmaceútica británica Shire Human Genetic Therapies organizará con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) una Carrera en Madrid por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras. La Carrera empezará a las 12:00 horas en la Casa de Campo de Madrid, al lado de la parada de Metro Lago. El futbolista Andrés Iniesta, jugador del Fútbol Club Barcelona, es la imagen de esta campaña para apoyar el conocimiento de estas patologías que son más de 7.000 conocidas hasta ahora.

El objetivo de esta carrera es concienciar a la población de la existencia de las Enfermedades de baja prevalencia y recaudar fondos que irán destinados a FEDER para la puesta en marcha de nuevos proyectos de investigación que puedan ayudar a mejorar la calidad de vida de todos estos enfermos con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que coincide con el 28 de febrero. En España, más de 3 millones de personas se encuentran diagnosticadas con alguna de las más de 7.000 enfermedades de baja prevalencia conocidas hasta ahora. Sin embargo, estas cifras de diagnostico se multiplicarían por cinco si estuvieran bien diagnosticadas y existiera un mayor conocimiento de estas enfermedades entre los facultativos y la población, según indican los expertos. Los enfermos denuncian el desconocimiento de estas patologías por parte de la sociedad, la falta de investigación, la escasez de información y la dificultad de acceso a los tratamientos. Según el último estudio de FEDER, hasta el 82,74% de las familias afectadas por este tipo de enfermedades se han tenido que desplazar fuera de su provincia varias veces para poder acceder a sus tratamientos, y el 17,26% no ha podido desplazarse aunque haya necesitado hacerlo. Además, un 76% de los afectados se han sentido discriminados por motivos de su enfermedad.
 
Muchas de las compañías que tradicionalmente hacían este tipo de eventos han dejado de participar u organizar iniciativas no lucrativas debido a la crisis económica. Sin embargo, la División Human Genetic Therapies de la compañía británica Shire continúa desarrollando proyectos solidarios con el único objetivo de impulsar la investigación para ayudar a mejorar la calidad de vida de estos enfermos. El pasado 2008, Shire organizó también un Maratón en Nueva York bajo la campaña Runnig for Rare Diseases (Corriendo por las Enfermedades Raras), en la que consiguió recaudar 25.000€ que fueron destinadas integramente a Asociaciones de Pacientes que sufren enfermedades de baja incidencia. En esa ocasión participó en dicha carrera solidaria uno de los empleados de Shire Human Genetic Therapies de la filial española, Hector de la Riva, Clinical Projects Associate de esta compañía que trabaja en Madrid “Estamos muy vinculados en la ayuda para conseguir fondos para todas estas Asociaciones. En Nueva York conseguimos más de 6.000 € para Asociaciones de España y este año vamos a lograr muchos más fondos que se destinarán exclusivamente a FEDER para que esta entidad las reparta entre sus Asociaciones miembros”, explica con entusiasmo este corredor y empleado solidario.

En la imagen: Héctor de la Riva -Clinical Projects Associate de Shire HGT-, Naciba Zetchi -Senior Product Specialist de Shire HGT-, Diego Gallego -Product Specialist de Shire HGT-. Miembros del equipo de Shire Human Genetic Therapies que participaron en la Runnig for Rare Diseases en la Maratón de Nueva York 2008 y que volverán a participar el próximo 28 de febrero en la carrera que tendrá lugar en Madrid para recaudar fondos que irán destinados exclusivamente a FEDER con el fin de que esta entidad los reparta entre sus Asociaciones miembros.